自闭症谱系障碍孩子的核心问题是社交障碍,他们需要同伴,需要引导,但帮助孩子们找到普通孩子作为同伴,对自闭症家长来说,有时候又是比较困难的事情,因此,我们在今年暑假,开办了以【同伴互动】为主题的暑期班活动,自闭症孩子和普通孩子结成对子,在我们专业特教老师的指引下,一起互动,一起玩。
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在父母圈里,我们经常会看到这些话:“父母要真正接纳孩子”、“让孩子做自己”,“爱孩子本来的样子”。
但放下对孩子的预设和期待,父母们常常要经历一个痛苦的过程。我们大多数成人对自己都无法真正地接纳,爱孩子本来的样子,也只能停留在一种口号。
尤其是当孩子真正显示出多样性,比如患上抑郁、ADHD、阅读障碍,甚至反叛主流教育,厌学休学在家。父母会发现自己很难逃离主流社会的眼光,往往被难解的耻辱感淹没,反复经历和孩子的碰撞、“互虐”。
到底什么是社会眼中的“不正常”孩子?这些孩子又有多普遍?我们可以来看三组数据:
首先是患抑郁的孩子。
根据《2022年青少年心理健康状况调查报告》,
参加调查的青少年中有14.8%存在不同程度的抑郁风险。其次,在中国,大约有 2300 万儿童青少年正在遭受 ADHD 的困扰。第三,根据北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室舒华教授的说法,按照10%的发生率统计,我国约有1500万儿童受到阅读障碍的困扰。
关键问题在于,孩子的这些“问题”真的是问题吗?或者换个说法,这些问题为何会成为问题?有这些问题的孩子,就一定是糟糕、无所成就的吗?
有一部电影叫《自闭历程》,由自幼患有自闭症的美国动物科学家、畜牧学博士——天宝·葛兰汀的个人自传改编而成。里面一句台词正是说明了这些“不正常”孩子的心声:“我只是与众不同,但不是比别人差。”
现实比电影复杂。当社会支持匮乏不足时,许多父母正在艰难探索答案。“后来发现,不是孩子有问题,而是这个社会有问题。”今年52岁的李琳,儿子患有高度疑似ADHD。她曾经无数次质问儿子:你能不能正常点?
这场长达16年的接纳之路漫长又痛苦。如今,她喜欢上了自己的孩子,“只要是他真实的样子,优点也好,缺点也罢。”
▲电影《自闭历程》剧照
以下是李琳(化名)的自述:
没一点好的地方吗?
现在,我已经不想给孩子贴上任何标签,那些标签没有任何意义。认识到这一点,我花了十几年的时间。真正接纳自己的孩子,说起来容易,过程相当漫长。
一出生,我的儿子就是那种高需求宝宝,别的孩子两小时喂一次奶,他十几分钟就要喝一次。长大一些后,他在家里总是精力充沛,比如动不动把我的面霜抹在头上,各种调皮捣蛋。
从幼儿园开始,这孩子就很难搞。前面坐一女孩,他就喜欢拽人头发。那个时候我一上班就很害怕接到老师的电话。每次都是抱怨他影响其他学生上课。我甚至产生了一些羞耻感,忍不住流眼泪,也真诚跟老师讨论过解决办法。我说,孩子本质上希望与他人相处融洽,我还问老师我们能怎么改?
老师对孩子就是放弃的态度。我问她,这个孩子就没有一点好的地方吗?难道全身都是缺点吗?老师冷漠地说,你过来看看就知道了。
在儿子6岁那年,我们带他去医院查,医生说他是疑似ADHD。那时我也被他折磨得非常焦虑,动不动就流眼泪,去某医院诊断出中度焦虑。
我后来分析,他跟人交往时没有界限,想与他人沟通,只是方式不对。我与父亲进行角色扮演。孩子扮演其他小朋友,我扮演他。我们还带他去外面的机构学情绪训练。
还会尝试各类运动。为了释放他的电量,我们练习了球类运动,包括篮球、足球、乒乓球,游泳。他最后喜欢上了篮球。
很多同类的家长能走的路我都走过。比如我们去徒步,最远的地方我们爬到了尼泊尔。目的就是锻炼左右脑平衡。在徒步的过程中,他还是这群孩子里最调皮的。我跟他说,虽然你是少数人,但是需要适应大多数人的环境,你前后左右都是人,不能只顾自己。他体力好,后来我都跟不上他,根本爬不动,只能咬牙坚持。
我还带他坚持了4年的手风琴练习。因为手风琴练习对左右手的协调性有相当高要求,也能锻炼平衡能力。
在这条艰辛的路上,我都无法理解这个孩子,不知道这个孩子像谁,看他身上全是缺点,看到就心烦,但是又放不下。
我们两夫妻都算是好学生。孩子爸爸是一个学霸,我学习能力虽没那么强,但也是算非常用功。虽然我的中考分数很高,但没报考高中,因为家里有弟弟妹妹需要养家。我上了中专,早早出来工作。毕业后我边工作边学习。从自身经验出发,这条自学的路非常艰难。我就想,孩子的条件比我那时候好这么多,除了玩,其他事情都应该尽力去完成。读书,就是一个学生应该好好做的事。
整体来说,我们的家庭环境对孩子来说不算有过高要求,更谈不上卷。我婆婆毕业于北京师范大学,从事教育工作30年。她接纳孩子不是一个成绩优秀的人,做任何事情都可以。
但我还是放不下自己的执着,我不在乎学习成果,但希望他的学习态度是好的,即便不成功。但是,他连这点都做不到。
▲纪录片《遥远星球的孩子》剧照
是异类?
上了小学后,儿子的成绩一天比一天糟糕。初一前半年,我和他父亲还想各种办法提高他的成绩,包括寻找一对一的教学。后来发现他还是学不会,关键他就是不想学。
上初一后,孩子遇到了疫情口罩期,成绩开始一泻而下。初一上半年,他并不是很厉害,当时我和他父亲耐心地与他一起完成作业。你知道那种生不如死的感觉吗?他爸爸甚至跟他说,能不能让我们多活几年。最后我们决定不再继续,直接写完答案让他抄写。
这个阶段的接纳,可以说是被迫的。当时他开始沉迷于骑公路自行车——人你都找不到,怎么辅导功课?我和他父亲只能接受,孩子愿意做什么做什么,想骑车就骑车吧,我们把答案给你直接写好。
到了初二上半年,班主任找我和孩子,说了两个小时,老师非常生气,说我的孩子不单不学习,还干扰别人。我只能低头听老师骂。孩子在旁边也不敢顶撞,一离开教室就骂骂咧咧。
在他小时候,我经常克制不住情绪,质问他,你能不能正常点?他回我说,可以。
▲《火星的孩子》剧照
现在想想,这种责骂对孩子内心造成了很大伤害。我记得他总让我陪睡,等他睡着了我才能走。我陪他睡觉一直到10岁。
我属于特别卑微的家长。我认为自己的孩子给别人添加麻烦是不正确的行为,内疚感很强。我常跟孩子说,你需要适应大多数人的环境,适应社会。
到底为什么?我自己是老实人,但为什么我的孩子就是另类,完全不按常理出牌呢?为什么我的孩子就这么麻烦呢?
“妈妈,我像风一样自由”
从去年年底起,孩子休学了。原来孩子在一所公立学校,但学习跟不上,我们打算转到一家国际学校,孩子的英语不够好,想先给他补上。
说实在的,他一休学,我又陷入严重的焦虑。每天早晨很早就醒来,晚上睡不着觉。孩子每天在家,脱离了主流,以后到底怎么办?
一休学,他的生活就完全失去规律了。这事让我们起了很大的冲突。起初晚上他根本就不睡觉,玩手机,我跟他说如果十点不睡觉,那我会把你的手机收回来。
我发现,我就不信任他。孩子其实很敏感,当他觉得自己不被信任,情绪就会大爆发。对十六七岁的男生来说,他容易出现暴力行为,包括摔东西,发脾气说我们为什么管这么多。
是爸爸先意识到了情况不对。他爸爸问我,如果背后有一只眼睛每天盯着你,你会不会很难受?他说这句话之后,我意识到了问题严重性,试图改变思路:首先要把他当人,其次不要总是盯着他。他做他的事情,我做我的事情。
说起来容易做起来还是难。直到三个月前,我们母子加入一个教育社群,真正的改变继续发生。进入这个社群后,各种资源都涌现出来。在这里,教育存在很多种可能性,人本身也具备多样性。比如这里的孩子有患阅读障碍的,也有因为抑郁休学的。我开始反思,不是这些孩子有问题,而是我们社会的评价体系太单一了,是社会出了问题。
如果我们不愿意接受体制内的教育,自己教也有办法。虽然休学,我们家孩子也不孤独。
我自己也不再那么孤独了。过去,我是没法抬头做人的。几个月下来,我的羞耻感少了许多,可以说几乎没了。
▲电影《自闭历程》剧照
很多来这里的父母跟我都有类似的心历路程。我记得有一个男孩,与我儿子年龄相仿,这学习能力很强,但就是不能融入学校,自己在家学完了高中。这小孩的爸爸跟我们分享时说,自己曾经在楼外嚎啕大哭,就完全不能接受自己的孩子在家上学。
这位爸爸打心底就很害怕,他对孩子没有信心。而孩子妈妈就觉得没关系。孩子在家时,妈妈逐渐帮助他走出家门。这位妈妈就是我见过的真正坚定松弛的家长。
到现在,我们对孩子的期待放得很低了。未来他上技校学一门技术就可以。我们还发现他性格热情,具备一些销售能力和经济头脑,以后还可以开店做小生意。至于他以后能否养活自己,我们是没有期待。
最多只期待他身心健康,并且快乐。
现在我很支持他骑车。我们给他买了一辆山地自行车。结果,骑车成他的强项。
他骑到什么程度?夜里3点多起床,骑车去北京的谭王路、戒台寺、石景山的首钢园。每天晚上刷长安街,10圈10圈刷。那个圈子的孩子都称呼他为张教练——他被真正鼓励了。这是他人生第一次受到这么大的肯定。他很开心,我认为目的就达到了,不一定是要拿第一名。
他跟我说,“妈妈,我骑那辆车就像风一样自由,特别快乐”。
▲电影《自闭历程》剧照
“他就是个人啊”
受到教育社群导师们和其他家长的影响,我正在学会全面地看待我儿子。我试图看见他丰富的性格,而不是给他贴粗暴的标签。我们发现他在某些地方特别聪明。比如他动手能力很出色,毛笔字写得漂亮。
他还很擅长深度社交,一对一的那种,但有人并不喜欢这样没有边界感的孩子,上来就跟熟人一样。
总之,我喜欢他的优点,也喜欢他的缺点。他为什么会干扰别人?善意是想与他交往,只是不会把握分寸感。
“我们儿子,他就是个人啊。”我老公常常说。他比我更早地接纳孩子。早年他甚至忍不住打过一次孩子,后来给孩子道歉。
因为社交能力出众,孩子在教育社群参加了咖啡馆经营项目,让孩子观察咖啡馆经营过程中的问题,提出建议。社群的王超老师对孩子的评价是热情、沟通能力强。他们还发现孩子对很多事情都有自己的分析视角和独立观点。有些想法还奇妙,比如他给自己取了个名字“砒霜”,因为适量服用砒霜可起到抑制细菌和病毒的作用,用多了就是剧毒。
大家夸他还有很好的幽默感。我以前老觉得他说的一些话特别讨厌,现在我却看到了活力、热情。
在我看来,父母最糟糕的就是不相信自己的孩子。无条件接纳对孩子而言非常重要,这是信任感的基础。
▲电影《自闭历程》剧照
我发现儿子的安全感也在变强。社群里的其他孩子都比较敏感,导师们提出了一种保护孩子的交流方式,比如在集会上,你可以躺在床上与大家畅所欲言地聊天,也可以选择不参加。
我在学习给彼此空间和时间。我不打扰他。只有他需要找我,我才与他交谈。我不再盯着他了。无论是时间管理还是手机管理,都交给他自己管理。
结果我们发现,他的作息反而正常了。你跟他100遍也没用,还不如直接相信他。如果他熬夜玩了一晚上,第二天发现因为熬夜身体很不舒服,那他第二天晚上就控制自己。
就像昨天晚上10点,他刚从杭州骑车回来,这次100多个人参加比赛,他拿了个第四名。我问他骑车过程的感受。聊了一会,他说自己要去睡觉了。
如果再遇到那位小学老师,我还会问她:这孩子身上就没有一点优点吗?作为教育工作者,就这么彻底否定一个孩子吗?不过这次,我会换上特别坚定自信的语气。
▲电影《自闭历程》剧照
童书妈妈三川玲,教育出版人、童书评论人、TEDkids智库专家、中国营地联盟理事,亲自下场看了5000+孩子作文的阅读写作教育者,致力于用顺应天性的阅读法与写作法让更多人爱上阅读,享受写作。著有《通往幸福的教育》,《孩子天生爱写作》(即将出版)。