📕 书友荐书
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本周的书友荐书，我们收到书友Heroine的稿件，她推荐蔡磊老师的书籍《相信》。
推荐语
在芸芸众生中，总有一些人，他们就像普罗米修斯一样，即使被铁链锁在峭壁上，每天被鹫鹰啄食内脏，也要把照亮黑暗的火种传递给人类。
蔡磊老师就是这样的人，为渐冻症患者带来希望。
>>打开帆书App，搜索“相信”，一位渐冻症患者向死而生的创业。
01
这本书讲述了蔡磊老师从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，为其他渐冻症患者以及中国渐冻症科研事业做出的努力和贡献。
蔡磊老师积极乐观面对困难的态度、坚韧与不屈的种精神值得我们学习。
蔡磊
这本书所得稿酬，是为了科研做贡献的。
所以，我决定要买下这本书，并给大家推荐这本书，用微薄的力量为蔡磊这一事业做出小小的贡献。
希望得到社会广大群众的关注，以及了解目前相关渐冻症医学技术的发展。
同时也希望通过蔡磊的经历，给那些渴望寻找生命意义、追求信念，或正身处生活和工作中各种困境的，孤军奋战需要力量支撑的人带来一点点力量。
02
蔡磊老师在业内一直以“玩命”著称。
2013年他加入京东一年多的时间，就在公司内发起成立了电子发票小组，用45天夜以继日的时间完成了竞争对手10个月的工作量，获得了社会的认可——中国电子发票第一人。
然而，如此拼命的人，却被命运打了个措手不及。
2019年蔡磊确诊得了渐冻症。
渐冻症是作为世界五大绝症之首，近200年其实没有重大突破，它又是一个罕见病，目前治愈率为零，平均是2-5年内走向死亡，全世界目前还没有任何方法可以阻止它的发展。
而这时候的蔡磊刚新婚不久，家里还有个嗷嗷待哺的儿子和年迈的父母。为了不连累妻子，在绝望中，他决定和妻子段睿（化名）离婚。可是段睿并没有同意，反而要与蔡磊一起面对这致命的病情，并做蔡磊生活和事业的坚强后盾。
（图片来源于网络）
看到这一场景时我顿时泪目，悲哀和感动交织在一起。
段睿并没有因疾病而放弃和蔡磊的婚姻，而是坦然面对着这一切。
段睿
如果渐冻症夺去我爱人的生命，我怎么可能放过它。
这是他们之间最美的情话，也是最真诚的承诺。
这是两个人的真情体现，因为这样的浓厚深情，让蔡磊更有勇气地站起来，拿起矛，决定和渐冻症发起进攻。
03
蔡磊老师作为一名互联网老兵，本身具有“拼命三郎”的劲头。
他具备互联网的思维和技术能力，对数据探索有着丰富的实践经验，能触达和撬动融资的资源也比较丰富，得到过不少的资源支持，实现了国家级的创新和创业成功。
于是蔡磊老师决定借助互联网力量，拼上攻克渐冻症这重要的一块拼图。
（图片来源于网络）
说干就干吧，蔡磊老师决定搭建渐冻症患者大数据科研平台。
但是面对着“渐冻症的病情数据库可取数据缺乏，不精准，从平台相关渐冻症核心论文，文献中寻求的药物研发方向的新线索少之又少”等问题。
“不专业”的人想要做专业的事情怎么办？只有用最笨的办法去做了，遇到这相关的专业名词，缩略语，专业英语，比如：TDP-43(可导致神经退行性疾病的一种蛋白)，STMN2（胞浆磷蛋白2）等，只有一个个去查，看论文，并且发动整个团队去看。
在搭建数据平台时，为了实现对患者和病情360°的了解，还要记录患者的病前和病后信息。平台上的专业词汇对于患者填写病情信息简直是个最大的障碍。比如：涉及“颈部压痛”等较为专业的数据，换成通俗易懂的问题变为“你的手可以举到什么位置”，就这样一个字段一个字段的敲定，讨论，修改……
可想而知，一个“门外汉”决定做成一件专业的事情，是有多难。
但是，面对没有希望的疾病，蔡磊没有选择放弃，而是选择了奋斗，坚韧不拔地、不妥协不让步地奋斗。
这是一场与绝望的赛跑，一场漫长的寻找希望的旅程！
至今，他还在路上。
这几年，他团结了很多病友，建立了渐冻症患者大数据平台，联系了很多医学家、科学家，加快了对于渐冻症根源和治疗药物的研究，设立了动物实验基地，成立了信托慈善基金，并留下了遗言，要把遗体捐献给医学研究。
为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间……
(图片来源于网络)
蔡磊老师敢想敢拼，他相信自己不能垮，才能推动整个团队继续前进，这种感受到心流的力量真的鼓励了我，突然觉得自己在生活中遇到的困难和障碍在这根本就不值得一提。
蔡磊老师的身体每况愈下，每天都要和病魔作斗争，并且还要接受来自创业的各种挑战，这不是一般人能够做成的。
蔡磊
《相信》
孙悟空就是我的精神图腾，纵使不敌也不屈服。
即使打光最后一颗子弹直到自己生命最后一刻，把自己捐出去。
04
2021年上半年，蔡磊团队与首都医科大学北京神经科学研究所副所长李晓光教授合作开启的“生物活性材料调控神经元再生治疗ALS实验”计划，动物实验的部分就是由蔡磊团队提供的。
2024年6月7日，渐愈互助之家平台创始人蔡磊与华大集团CEO尹烨共同宣布，将合作创建多组学研究联合实验室，加速渐冻症 (肌萎缩侧索硬化) 在生命科学研究领域的科研进展。
联合实验室的创建拓展了双方合作的深度，加快了当前渐冻症多组学研究领域的进度。
2024年10月苏国辉院士和陈海佳博士拜访蔡磊并沟通科研进度：两年的时间内，干细胞外泌体治疗渐冻症即将开展临床试验。
抗渐冻的路上渐渐地有了新的希望，人类之所以进步，正是因为这种不屈服的精神。
我们期待着渐冻症药物早日问世，也祈祷蔡磊能够创造奇迹。
2024年4月，蔡磊老师接受《十三邀》人物访谈的时候被问到：自己是否是一个勇敢的人？
蔡磊
自己是勇敢的人，勇敢并非不怕死，而是能做到向死而生。
向死而生，指的是在面对死亡、绝望和绝境时，我们选择以更加积极的姿态去面对生活，去追求意义和价值。
一个向死而生的人，他相信奇迹会发生，相信相信的力量，相信努力才能看到希望。
一个坦然面对生死的人，在生命的有限时间里，做出非常人的事情，只要有机会，就会抓住时机向上生长。
罗曼·罗兰
《米开朗琪罗传》
世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。
蔡磊
《相信》
致每一个努力生活的人：
我相信，绝望之外的希望；
我相信，努力之后的可能；
我相信，生命至上的意义。
在相信中寻找力量。
纵使不敌，也绝不屈服。
>>打开帆书App，搜索“相信”，一位渐冻症患者向死而生的创业。
作者 | Heroine
图片 | 来源于网络
排版 | 哆啦
主编 | 摩根
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