系统性红斑狼疮患者若不想复发，就不要去走这些弯路！
健康
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2024-10-26 18:30
上海
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由于SLE的症状多样化，容易与其他疾病混淆，导致误诊。例如，关节炎、皮肤病、肾脏疾病等都可能被误诊为其他疾病。SLE的症状通常是逐渐发展的，初期可能比较轻微，容易被忽视或误解为其他原因。延误诊可能导致病情恶化，影响治疗效果。一些患者可能会自行查找症状并进行自我诊断，导致延误就医时间或者错误的治疗方案。一些地区医疗资源有限，导致SLE患者就医困难，延误了确诊和治疗的时间。SLE是一种复杂的自身免疫性疾病，需要由风湿病专家进行诊断和治疗，但一些地区可能缺乏相关专科医生，导致患者无法及时得到专业的诊断和治疗。2018年2月23号，刚过完年我在医院查出患有系统性红斑狼疮(SLE)。我感到前所未有的慌张和害怕，魂不守舍的回到家后，哭着颤抖着手拨开了妈妈的手机号。这是一种免疫疾病，高中生物书上有科普过，书上那个红斑全身遍布，头发稀疏的病人图片在我脑海里挥之不去......这个病它摧残的是一个花季少女所有可以值得骄傲的地方，白皙的皮肤会布满红斑，三千青丝会很快脱掉，等等。通知到爸爸后，我们商量着不去住院，先通过理疗的方式治疗。理疗的效果很好，我脸上和身上的红斑渐渐褪去褪去，关节也不再疼痛，不过理疗的过程对我来说实在是漫长且艰辛，半个月的时间，我从90多斤瘦到了70斤，走路都没劲，一度只能躺着和坐着。理疗了大半年，到了年底，突如其来的一场高烧打破了一切的宁静。这个高烧来的太突然，首先是我的中耳炎发作，到了晚上我突然发现我的头疼的起不了床，我强忍着疼痛打电话给我爸爸，经过一夜的照料，高烧退了一些。第二天去到了小诊所打吊针，我不知道这个决策也是差点要了我的小命。打青霉素之前，医生说不用皮试，打的时候不舒服就说。打了2天针后，我突然发现手臂上突然长出了大水泡，我的脸也肿得睁不开眼，当晚直接送去医院急诊科，可惜病得太重，医院拒收，半夜开车去到武汉的大医院。去到武汉的医院，当夜病人太多，没有多的床位，耽误了一夜后，送到医院我已经昏迷了。家人是当时急诊科护士职业，查体的时候发现了白细胞低于4k，后多次化验依旧低于4k，逛超市时莫名其妙就流鼻血了。种种现象引起了我们的重视，无奈小镇水平有限，我们2013年02月跨过市里直奔山东省省会济南去的省立医院就诊。
因为我们当时知识有限，挂的别的科室，化验结果出来后，医生建议转诊风湿免疫科。经过夏光涛医生收治入院，最终确诊为系统性红斑狼疮。
自此迷茫期过去了，最起码知道为什么了，原因找到了，心里的大石头落地了。恐慌期就不用多说了，这个疾病并非善茬（当然只要是病都不好），流泪，伤心，抱怨为什么会是她等等吧，这个时期最难过，不再多言，不愿去回想。当然我们也去了北京，主要是怕误诊影响，结果就是sle济南出院。
2003年冬天，我的脸上以及胳膊上出现对称红斑，还有雷诺现象。在当地医院按皮炎治疗，治疗几个月后情况没有好转。转眼到了2004年，父母带着我去天津大医院检查。当时就安排了住院，之后做了全身检查，查了免疫抗体，最后确诊SLE。当时激素给到12片，红斑一个月内迅速下去了。心里想这真是“神药”，这么管用！当时年纪小，父母也是朴实的农村人，根本没听说过这个病，更别说了解这个病，根本不知道这个病意味着什么。由于对这个病的认知很少，随着激素带来的满月脸，焦虑，亢奋，睡不着觉等副作用，让我以及家人对医院治疗有所怀疑。家里人也开始打听各种偏方、私人中医诊所，再加上自己偷偷减激素，病情就一直没有再稳定过。就是因为我没有其他症状，只是红斑起起落落，所以我就不再管它，也不再按时去大医院复查。这给我带来了严重的后果！确诊SLE20多年了，总感觉自己是老患者了，也经历了很多起伏，所以感觉吃不吃药都无所谓的，吃了不能保证不复发，不吃药也没什么特别不舒服。反正20年来复发了就把药吃上，不复发的时候就把药停了。在第四次狼疮复发的时候医生告诉我肾脏已经损伤很严重了，之后要靠透析来维持。这下我的心凉凉了，如果不是自己这样折腾，根本不会走到这个地步，现在很后悔。
●来自河北石家庄的一位病友，在河北省二院就诊，目前吃吗替，强的松，芬乐；
●10岁就生病，病程25年，目前才35岁；
●记忆最难忘的一次是血小板减少差点要了命，尝遍了各种复发，私自停药，又吃保健品，终于明白生命诚可贵再也不敢私自停药了；
●遵医嘱非常重要，希望病友们引以为戒。
她是海南蝴蝶寨群主酷姐，今年53岁，从1982年5月患病，至今已有41年病龄。
从溶血性贫血开始，经历过肝肾功能受损，心肌炎、心包积液、眼底病变等等状况，也经历过关节疼痛到下不了床走不了路，还经历过因骨软化症臀部看到椅子就怕，到现在已像正常人一样生活。
在这38年里，我也焦虑抑郁过，我也努力去克服。
在这38年里，我也复发过数次，我也坚强去战胜。
在这38年里，我也哭过闹过，我得独自去面对。
在这38年里，我也疼过痛过，最后还得咬牙挺过。
在这38年里，我有过挣扎，有过无助，有过摇摆，
但我挺过来了！
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