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在第七届中国国际进口博览会上，上药控股创新孵化的上药云健康通过搭建高水平交流平台，在聚焦服务“医、患、企”黄金三角的同时放眼全球医药市场发展，以开放融通、共谋发展的决心和姿态，特邀医疗机构专家、社会患者组织及慈善机构、企业代表会聚一堂，奉上一场场干货十足的行业分享论坛活动，共同发出凝聚服务患者，构建新发展格局的产业共识，让来自上药云健康舞台的“进博之声”，助力我国医药产业高质量发展进程的推进。
“罕见病患者关爱”交流论坛合影
针对当前罕见病患者面临的诊断难、治疗药物少、保障不足等难题，本场论坛围绕如何协同社会力量提升创新药研发价值与可及性展开，现场深入探讨前沿的创新成果与解决方案，呼吁社会给予罕见病患者更多关爱和支持。论坛特邀SLE解忧杂货铺的负责人凌惠吉（卓乐）担任主持嘉宾，上药云健康益药药业总经理向恩亮、济仁慈善基金会名誉会长胡宁宁、复旦大学附属华山医院风湿科副主任、主任医师薛愉参与探讨交流。
“罕见病患者关爱”交流论坛
上药云健康益药药业总经理向恩亮表示，从罕见病患者端来说，需求不单是药品的保供，更是服务的保供。从药店端接触到很多患者及家属，会感受到其焦虑。社会上应当有更多平台给予心理疏导，为帮助罕见病患者，上药云健康也在积极落实为罕见病患者提供工作岗位的关爱举措，履行企业社会责任，在罕见病领域继续发光发热。
作为基金会代表，济仁慈善基金会名誉会长胡宁宁表示，对于患者用药最大的保障是确保患者可及性。为达成这一保障，基金会通过多种方式落实，一方面通过互联网平台进行筹款和筹药，另一方面基金会成立患者公益基金，与政府、企业、公益组织通过多方共付的方式减轻患者负担。此外，基金会还会政策倡导，促进更多罕见病药品能够进入医保目录。
薛愉，复旦大学附属华山医院风湿科副主任、主任医师
从罕见病患者角度，复旦大学附属华山医院风湿科副主任、主任医师薛愉表示，患者就诊过程通常会很曲折，平均一个罕见病或要通过7至8个科室才可确认。不仅需要医生方，也需要社会各界的关心。对于可治疗罕见病的药物使用，通常需要长周期的指导过程。对于狼疮疾病等免疫性疾病，医院层面已建立罕见病联盟，从各个层面进行罕见病的教育，并设立专门狼疮疾病专病门诊。
复旦大学附属华山医院风湿科副主任
主任医师、硕士生导师
中华医学会风湿病专科分会委员
中国中西医结合学会风湿类疾病专业委员会青年副主任委员
中国女医师协会第一届风湿免疫专业委员会常务委员
上海市医学会职业病与环境医学专科分会委员兼秘书
中华预防医学会中毒与急救专业青年分会青年委员
