【访谈招募】诚挚邀请红斑狼疮患者及家属,一起书写我们的故事!

健康   2024-11-15 18:30   上海  

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亲爱的蝶友们,大家好!

      感谢大家一直以来对SLE解忧杂货铺的关注和支持!这段时间,我们陆续推出了一些患者故事,许多朋友都与我们分享了自己的经历:

     1.24岁男性狼疮性肾炎,做完单靶点异体CAR-T,逐渐停药……

      2.患者故事|狼疮性肾炎患者完成“双靶点”自体CAR-T治疗,不仅是经历了细胞因子风暴……

      3.系统性红斑狼疮患者患病3年,接受CAR-T治疗后停药,以亲身经历提醒蝶友出院后切记……

       (详细阅读可点击横线处文字,即可跳转到对应文章)

这些故事无疑是我们共同努力的成果,也让更多的人了解到了系统性红斑狼疮(SLE)患者的坚韧与勇气。


为了继续让更多的SLE患者故事被听见,帮助患者和社会公众对SLE群体有更加全面、真实的了解,我们决定将患者故事栏目继续开展,并在此正式面向SLE患者群体招募访谈对象。

访谈形式


1.线上访谈:

通过视频或语音的方式进行,方便患者随时参与。


2.线下面对面访谈:

根据患者所在地及需求,酌情安排线下访谈。

我们会根据每位受访者的具体情况,提供个性化的访谈安排。


隐私保护


我们十分重视每位患者的隐私保护。在整个访谈过程中,我们将采取严格的隐私保护措施,如匿名处理等,确保您的信息安全和个人尊严。


所有访谈内容仅用于患者故事和学术研究,未经许可,任何第三方不得转载或用于商业用途。一旦发现擅自转载或滥用的行为,我们将追究法律责任。


招募对象


1.全国SLE患者或患者家属


2.愿意分享自己(或家属)治疗过程中的感悟与心路历程,愿意清晰回顾自己(或家属)的疾病经历。


参与方式


添加编辑的微信号:moon7666529,发送“患者故事报名”


奖励与补贴


每篇成功发布的患者故事,我们将给予受访者相应的补贴红包,以表达我们的感谢。


我们期待您的参与,让更多的患者声音被倾听,让蝶友之间看到彼此,让社会对SLE有更深的认识!




SLE解忧杂货铺
为系统性红斑狼疮(SLE)、皮肤型红斑狼疮(CLE)、狼疮性肾炎(LN)、儿童系统性红斑狼疮(CSLE)、干燥综合征(SS)、抗磷脂综合征(APS)服务的患者组织平台。
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