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亲爱的蝶友们:
作为一个风湿免疫科的医生，最近看到部分SLE患者因为一些信息的影响对疾病产生了焦虑及恐惧的情绪，我感到无奈。借着SLE解忧杂货铺的平台，今天想给系统性红斑狼疮患者多一点鼓励和支持。
如今，系统性红斑狼疮早已不再是不治之症。短短十年间，贝利尤单抗、泰它西普、阿尼鲁单抗相继获批上市，CAR-T 细胞疗法以及特立妥单抗（teclistamab）在难治性患者的治疗中更是取得了令人惊艳的效果。即便在过去医疗条件相对有限的年代，当时的药物也足以控制病情，患者并不需要服用大剂量糖皮质激素。
在医学飞速发展的当下，如果进行规范治疗，部分患者甚至有可能实现停药缓解。他们依然可以进行锻炼、旅游，拥有自己的事业，陪伴年迈的双亲。若有意愿，还可以为人妻、为人母。
在我的从医生涯中，接触过一些需要我们引以为戒的SLE患者经历：
有30出头的姑娘，患病8年，反复停药，最终因肾功能不全而进入透析阶段；有20出头的女孩，患病6年，自行停药后出现肝硬化、心功能不全；还有顽固性血小板减少以及肺动脉高压的患者……
他们或是由于对疾病缺乏正确认识，或是因没有良好的治疗条件，从而错过了重要的人生转折。
但与此同时，也有很多患者，尽管病情严重，却无比坚强。在医生的悉心帮助以及家人的全力支持下，凭借规范的治疗和非凡的勇气，一次又一次地击退了病魔，进入缓解期，得以正常地生活和工作。
作为医生，我对前者充满同情，但对后者更是满怀敬意。因为挫折、苦难与绝望本就是人生的常态，而生命的美丽恰恰在于明知前方荆棘满布却依然勇往直前，在于身处黑夜却依然期待明晨朝阳的升起，在于心怀爱人、亲人和友人而奋然抗争。
何况在当今时代，我们还有优秀的患者组织和社工，他们为SLE病人提供着无私的支持与帮助。
人生是一次无法重来的选择，正因为如此，爱与希望才成为生命中最大的意义。我衷心希望，当面对疾病之时，你能够选择坚持，选择相信——相信医学的力量，相信美好的未来。
仁济风湿的创始人陈顺乐教授曾说：“愿每一个系统性红斑狼疮患者都健康、美丽和优秀。”的确，每个人都值得拥有美好的人生。
上海交通大学附属仁济医院风湿免疫科
副主任医师
仁济南院：周一下午，周二上午特需门诊
仁济东院：周五上午特需门诊
医学博士，美国耶鲁大学医学院访问学者；
上海市“医苑新星”，荣获“上海优秀青年医师”荣誉称号；
上海市中西医结合学会风湿病专业委员会SLE学组秘书；
获得国家自然科学基金青年基金、教育部高等学校博士学科点专项科研基金等课题和人才培养计划资助；
研究成果被风湿病学领域知名期刊《Arthritis & Rheumatology》评为年度优秀论文，曾获上海医学会风湿病分会优秀论文一等奖，2019年入选《健康报》社首批青年医生全明星成长计划。
致力于各种疑难危重自身免疫病的诊疗，仁济医院免疫功能评估和疫苗接种门诊主诊专家，长三角“免疫规划一体化”项目工作组专家。
