2024年10月31日，SLE解忧杂货铺在上药云健康“益药·综合旗舰体”成功举办了第三期线下茶话会。本次活动以“‘病’非如此，与蝶共舞”为主题，邀请了来自上海的17位患者及其家属，活动费由上药益药药房及蝶岸科技全程赞助。
图：活动现场
本次活动由SLE解忧杂货铺大掌柜卓乐主持，在自我介绍环节，新老病友围绕自己在卡片上写下的关键词，分享了各自的病程、心得和兴趣爱好。
其中，两位系统性红斑狼疮病程已达30年的老病友以积极乐观的态度感染了在场的每一个人，她们的故事为大家继续好好生活增添了动力和信心。
图：活动现场
近期，系统性红斑狼疮（SLE）引起了社会的广泛关注。作为患者组织，SLE解忧杂货铺始终关注蝶友们的真实需求。在此次活动中，我们围绕病友提出的两个核心需求展开了深入讨论：
1. 希望上海的系统性红斑狼疮疾病能够纳入大病医保。
2. 如何呼吁患者获得社会认可，在工作、婚恋等方面不受歧视？
欢迎大家在评论区分享对这两个话题的看法！您所在地区的医保报销比例是多少？每年的医药费用自付部分是多少？
图：活动现场
现场的蝶友们积极分享了自己的患病经历和就诊感受。大家一致认为，患者做好自身疾病管理和情绪调整的同时，希望相关媒体和组织加强科学、专业的疾病科普，积极澄清误解，减少社会对SLE患者的偏见和歧视。
同时，她们呼吁相关部门加大对SLE患者的就业保障力度，以增强患者抵御疾病风险的能力。
图：活动现场
活动的最后，现场的蝶友们表达了对“共同出游，走出去走走”的渴望。SLE解忧杂货铺非常重视大家的诉求，未来将积极组织此类活动，请大家持续关注，敬请期待！
如果您对我们的活动有更好的建议和想法，欢迎在评论区或私信与我们联系！我们期待与更多的病友、专家以及社会各界的爱心人士汇聚在这里，共同面对疾病的挑战。
