首页时事民生政务教育文化科技财富体娱健康情感

旅行百科职场楼市企业乐活学术汽车时尚创业美食幽默美体文摘

中国原发性和继发性干燥综合征患者有自己的社群啦！线下活动持续开展中....

健康 2024-11-07 18:30 上海

▼关注公众号，不错过定期的更新

干燥

希望我们能够在一起搭建交流平台

亲爱的朋友们：

大家好！我们是SLE解忧杂货铺患者组织平台，2024年下半年，我们的大掌柜做了一个重要的决定，因为她在七年的患者组织建设中遇到了很多风湿免疫疾病的患者，蝶岸本着开放接纳的心情，SLE解忧杂货铺将不仅仅为系统性红斑狼疮患者提供交流的平台，我们也会陆续为SS患者，APS患者提供交流机会和专业的服务。

在这里，我们希望通过分享经验、交流知识，共同面对疾病的挑战，让每一位被风湿免疫困扰的患者都能感受到来自社群的温暖与力量。

干燥综合症，无论是原发性还是继发性，都给患者带来了诸多不便和痛苦。我们深知，在疾病面前，患者不仅需要医生的治疗，更需要来自同伴的理解和支持。因此，我们发起了这个社群招募活动，希望能吸引更多的患者加入，共同打造一个倾诉、关爱、成长的家园。

加入我们的社群，您将有机会：

1. 与其他患者交流心得，分享治疗经验，找到最适合自己的生活方法。

2. 获得专业的资讯和活动信息，提高自我管理能力。

3. 参与社群组织的线下活动，结识新朋友，拓展社交圈。

4. 在困难时刻得到来自社群的鼓励和帮助，共同度过难关。

我们社群的特点：

1. 成员以原发性及继发性干燥综合症患者为主，具有高度的共鸣和凝聚力。

2. 提供丰富多样的交流方式，包括线上微信群聊、线下聚会等。

3. 定期邀请专家进行在线讲座和咨询，解答患者疑问。

4. 倡导互助精神，鼓励成员之间互相帮助、互相支持。

如果您或您的亲友正遭受干燥综合症的困扰，欢迎您加入我们的社群（全国均可）。让我们携手共进，共同为健康而努力！

SLE解忧杂货铺

线下活动

（点击图片链接可看活动详情）

（点击图片链接可看活动详情）

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzIxNjI5MzQ1OQ==&mid=2247607146&idx=2&sn=e55efd1802809e4b54f9f6f17467225a

SLE解忧杂货铺

为系统性红斑狼疮（SLE）、皮肤型红斑狼疮（CLE）、狼疮性肾炎（LN）、儿童系统性红斑狼疮（CSLE）、干燥综合征（SS）、抗磷脂综合征（APS）服务的患者组织平台。

最新文章

【璧丽专属通道】红斑狼疮及干燥综合征患者的甄选护肤品，9.9元包邮的保湿喷雾是福利

干燥综合征患者总是便秘的原因找到啦！原来是肠道腺体分泌减少，该怎么办？

减轻干燥综合征患者便秘症状的食物有这些，最有利的方式还是多喝水

听说狼疮性肾炎患者要尽量避免食用这6种水果，其中还有生山药，这种说法可信吗？

系统性红斑狼疮患者请不要恐慌，肺结节不是个别现象，恶性率不高，但也不容忽视！

为什么干燥综合征患者容易近视？听听病友们的润眼经验

确诊干燥综合征后最想知道的5个答案！是否需要终身服药？

2023中国医院排行榜|为系统性红斑狼疮及干燥综合征患者的就医方向提供了指南

在《2022中国系统性红斑狼疮患者生殖与妊娠管理指南》中明确了这8个内容

在第七届中国国际进口博览会的上药论坛上，我们聊到了红斑狼疮病患群体需求

【SLE专属绿通】上海同仁医院口腔科季伯医生，11月可预约时间表

【访谈招募】诚挚邀请红斑狼疮患者及家属，一起书写我们的故事！

入冬了，红斑狼疮患者掌握这套“8+6润肺养肾原则”很重要

当干燥综合征遇上血管炎，患者应该如何通过调整生活方式安然度过秋冬季节？

6位干燥综合征患者分享保持手部湿润不开裂的秘诀

睡眠质量高的系统性红斑狼疮患者复发率就低，这是真的吗？

一定要正确认识糖皮质激素两面性，千万不能随便作为退烧药来使用

唇腺活检对身体的危害是可控的，且其对于明确干燥综合征的诊断有重要意义

3款适合干燥综合征患者秋天皮肤干时喝的粥或茶水

5年、10年存活率数据到底对系统性红斑狼疮患者意味着什么，该如何解读？

系统性红斑狼疮常被称为“不死的癌症”，你怎么看待这个称呼？

石慧主任科普专栏⑦|抗磷脂综合征影响神经系统的表现有哪些？

都是激素，为什么有的狼疮病友服用强的松，有的服用美卓乐？

系统性红斑狼疮患者患病3年，接受CAR-T治疗后停药，以亲身经历提醒蝶友出院后切记……

对于干燥综合征患者来说，为什么甲状腺疾病犹如一把悬在头顶的利剑呢？警惕高发！

中国原发性和继发性干燥综合征患者有自己的社群啦！线下活动持续开展中....

红斑狼疮患者长寿秘诀：遵循养生有道，远离保健品误区

红斑狼疮患者被猫狗咬了一定要接种狂犬疫苗，只有灭活！

秋冬季节干燥综合征患者一定要保护好自己的关节，不要走上关节变形的结局

干燥综合征患者想要缓解口感的症状，漱口水有用吗？

干细胞治疗可以改善系统性红斑狼疮的症状，请问是否可治愈疾病？

系统性红斑狼疮患者明年三月想装修，又担心复发怎么办？

【郑新春主任专栏⑦】系统性红斑狼疮患者该如何选用生物制剂？

除了雷诺症，狼疮病友还要预防这几种冬季常见皮肤病！

“病”非如此，与蝶共生—益药·蝶友之家解忧茶话会活动（第三期）顺利举办！两位病程30年的系统性红斑狼疮患者参与其中

系统性红斑狼疮患儿家长提问：“维生素D补充越多越好吗？”

防晒是干燥综合征患者放慢疾病发展脚步的重要防线，可降低转变为红斑狼疮的风险

医生来信|我们该如何正确认识系统性红斑狼疮，如何理解疾病和生命的关系？

患者有话说|我虽然患有红斑狼疮，但依旧可以如常人一般好好生活！

这4中运动长期坚持或可帮助干燥综合征患者减轻口干的症状

有多少系统性红斑狼疮患者知道，这些药原来不能掰开吃！

免疫抑制剂及激素与这些水果有互相作用，SLE及SS患者请注意

石慧主任科普专栏⑥|抗磷脂综合征影响心脏的表现有哪些？

【SLE专属绿通】上海同仁医院口腔科季伯医生，11月可约时间表

不想太卷的自身免疫疾病患者能在香港得到什么“好处”吗？升学、医疗、工作？

系统性红斑狼疮患者若不想复发，就不要去走这些弯路！

一起聊聊香港|疾病不是人生的全部，看见疾病外的需求：生活、升学、就业……

你知道哪些饮料会让干燥综合征患者越喝越干吗？首先咖啡是“禁忌之饮”

中国原发性和继发性干燥综合征患者有自己的社群啦！线下活动持续开展中....

【招募信息】系统性红斑狼疮在CAR-T的治疗下，有望实现无药物及无症状缓解状态！

分类

原创标签

时事社会财经军事教育体育科技汽车科学房产搞笑综艺明星音乐动漫游戏时尚健康旅游美食生活摄影宠物职场育儿情感小说曲艺文化历史三农文学娱乐电影视频图片新闻宗教电视剧纪录片广告创意壁纸头像心灵鸡汤星座命理教育培训艺术文化金融财经健康医疗美妆时尚餐饮美食母婴育儿社会新闻工业农业时事政治星座占卜幽默笑话独立短篇连载作品文化历史科技互联网

发布位置

广东北京山东江苏河南浙江山西福建河北上海四川陕西湖南安徽湖北内蒙古江西云南广西甘肃辽宁黑龙江贵州新疆重庆吉林天津海南青海宁夏西藏香港澳门台湾美国加拿大澳大利亚日本新加坡英国西班牙新西兰韩国泰国法国德国意大利缅甸菲律宾马来西亚越南荷兰柬埔寨俄罗斯巴西智利卢森堡芬兰瑞典比利时瑞士土耳其斐济挪威朝鲜尼日利亚阿根廷匈牙利爱尔兰印度老挝葡萄牙乌克兰印度尼西亚哈萨克斯坦塔吉克斯坦希腊南非蒙古奥地利肯尼亚加纳丹麦津巴布韦埃及坦桑尼亚捷克阿联酋安哥拉