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当系统性红斑狼疮患者确诊或复发后，常常会陷入恐慌，急切地在互联网上查询自己的存活率。一看到5 年、10年存活率的数据，便觉得自己活不长了。然而，这往往是因为大家没有认真解读这些数据，或是对其理解有误。这种情况对后续疾病治疗及活下去的信念危害极大。
系统性红斑狼疮患者应正确看待存活率这件事，积极科学地进行治疗。如果能获得良好的治疗条件，遵循规范治疗，具有依从性，那么存活率对于红斑狼疮患者来说已不再是大问题。接下来，我们将深入解读系统性红斑狼疮存活率，为患者带来正确的认知与鼓励，帮助大家树立与“狼”共舞的信心。
根据1995年至2013年数据显示，中国SLE患者的5年存活率约为95.4%，10年存活率约为89.3%，20年存活率约为70%。这些数据其实是在向患者传递一个积极的信号：SLE 患者的存活情况正在不断改善。虽然随着时间的推移，存活率有所下降，但整体仍保持在较高水平。
“10年存活率90%以上”意味着在SLE患者中，超过 90%的人在确诊后能够存活至少10年。
一、研究对象的确定
选取一定数量的 SLE 患者作为研究对象。这些患者可以来自多个医疗机构的病历记录，或者通过专门的 SLE 患者登记系统确定。患者的纳入标准通常包括明确诊断为 SLE，有详细的病历资料和随访信息等。
二、随访过程
1. 时间跨度：
对这些患者进行长期的随访，随访时间可能长达数年甚至数十年。例如，为了统计 20 年存活率，就需要对患者进行至少 20 年的跟踪观察。
2. 信息收集：
在随访期间，定期收集患者的病情变化、治疗情况、生存状态等信息。通过门诊复查、电话随访、查阅病历等方式，确保信息的准确性和完整性。
三、数据分析
1. 生存状态确定：
根据收集到的信息，确定患者在不同时间点的生存状态。生存状态通常分为存活和死亡两种情况。
2. 计算存活率：
根据生存状态数据，使用统计学方法计算存活率。例如，5 年存活率可以通过在随访满 5 年时存活的患者人数除以最初纳入研究的患者总人数得到。同样的方法可以计算 10 年、20年存活率等。
1. 疾病活动度：
高疾病活动度是死亡的独立风险因素。当疾病处于活跃状态时，会对身体各个器官造成更大的损害，增加患者的死亡风险。因此，控制疾病活动度至关重要。
2. 器官损害：
特别是肾脏和神经精神系统的损害，对存活率有负面影响。肾脏是 SLE 常累及的器官之一，严重的肾脏损害可能导致肾衰竭，危及生命。神经精神系统的损害也会影响患者的生活质量和生存情况。
3. 性别和年龄：
一些研究表明，男性、年龄较大的患者可能有更高的死亡风险。这可能与男性患者的病情特点以及年龄增长带来的身体机能下降有关。
4. 治疗方案：
适当的治疗方案可以显著提高存活率。科学合理的治疗方案能够有效地控制疾病，减少并发症的发生，提高患者的生活质量和存活率。
1. 早期诊断和治疗：
及时的诊断和治疗可以减少疾病活动度，降低器官损害的风险。当出现不明原因的发热、关节疼痛、皮疹等症状时，应及时就医，进行全面的检查，以便早期发现和治疗 SLE。
2. 定期监测：
定期监测疾病活动度和器官功能，以便及时调整治疗方案。通过定期检查，可以了解疾病的进展情况，及时发现问题并采取相应的措施。
3. 健康生活方式：
保持健康的生活方式，如均衡饮食、适量运动和充足睡眠，有助于提高生活质量和存活率。合理的饮食可以为身体提供充足的营养，增强免疫力；适量的运动可以促进血液循环，提高身体的抵抗力；充足的睡眠可以让身体得到充分的休息，恢复体力。
4. 遵医嘱用药：
严格按照医生的指导使用药物，避免自行增减药物或停药。药物治疗是 SLE 治疗的重要手段之一，患者应按时服药，不得擅自更改剂量或停药，以免影响治疗效果。
表1：中国人寿命统计数据
表2：SLE患者存活率数据
从对比表中可以看出，SLE 患者的存活率与健康人相比有所下降，尤其是在长期存活率方面。这提示我们，尽管SLE患者的短期存活率接近健康人，但长期存活率仍有改善空间。随着目前医疗技术的不断发展，SLE 患者的存活率正在逐步提高，与健康人的差距也在逐渐缩小。
霜霜在工作第一年被确诊为系统性红斑狼疮，当时她才二十出头，感到“天塌了”。霜霜因为全身浮肿去医院检查，发现蛋白尿严重，肾功能轻度减退，被诊断为红斑狼疮性肾炎。治疗初期使用激素药物，出现了肥胖等副作用，一度想要停药。
但通过中西医结合治疗，有效缓解了药物副作用，规律服药及随诊，半年内病情得到完全缓解，激素用量减少。她的病情得到稳定控制后，生活、工作、恋爱都没有受到影响，并成功备孕、生子，孩子已经上幼儿园。霜霜还向医生透露了想生二胎的念头。
霜霜的经验告诉我们，即使在红斑狼疮的诊断下，通过积极的治疗和良好的病情管理，患者仍然可以过上正常的生活，包括结婚和生育。
小王20岁时因高烧不退、关节疼痛被查出红斑狼疮，经过服药治疗，病情处于稳定控制期。32岁时，小王顺利结婚。婚后，怕激素药物影响备孕，她自行停用了所有药物。停药后没两个月，全身都肿了起来，尿也很难排出，病情急性加重。
王经过血液透析清除体内多余水分和毒素，同时给予大剂量激素及免疫抑制剂治疗，并配合中药扶正祛邪、活血化瘀。小王终于摆脱透析，回家继续吃药控制病情。
但由于再次自行停药，小王的肾脏功能无法恢复，现在需要长期血透维持治疗。小王的故事提醒我们，即使在病情稳定的情况下，也必须遵循医嘱，按时服药，不能擅自停药或减药，否则可能会导致病情的恶化。
SLE解忧杂货铺这么多年来，看到有许多患者通过自己的努力，实现了长期存活且生活质量很高。让我们以他们为榜样，汲取他们的经验。同时，也要从那些结局不佳的患者身上吸取教训，避免重蹈覆辙。
相信只要与“狼”齐心协力，共同努力，就一定能够拥有美好的未来，让我们都能拥有很长的存活率，享受精彩的人生。
参考内容：
1、(原标题：10年存活率已达90% 红斑狼疮治疗有望进入新时代)来源：都市快报 作者：记者 吴双 张静 林琳 通讯员 张煜锌 陈岩明 许紫莹 编辑：高婷婷
2、耿研,等. 生物制剂在系统性红斑狼疮中应用的中国专家共识（2024版）. 中华风湿病学杂志. DOI:10.3760/cma.j.cn141217-20230711-00190-1
3、《系统性红斑狼疮20年生存率及预后因素分析》王倬榕 , 任立敏 , 李茹 , 关侠 , 韩其茂 , 刘明岭 , 邵苗 , 张霞 , 陈适 , 栗占国 中华医学杂志,2019, 99 (03): 178-182.
