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近日，系统性红斑狼疮疾病受到媒体的广泛关注。在SLE解忧杂货铺的社群中，我们也看到很多患者在就最近发生的事情发表自己的看法，我们一共收到了106条患者留言，其中绝大多数都是患者的好消息！他们站出来主动发声，告诉大家，我虽然患病，但依旧可以如常人一般好好生活！生命绝不轻言放弃！
图：部分患者留言截图
大家普遍认为：“在面对疾病时，积极规范治疗才是正途，从疾病初期放弃正规治疗，是不可取的！如今，治疗红斑狼疮的药物和手段日益先进，只要遵医嘱，对寿命和生活质量的影响并非不可控，大多数患者通过早期的积极治疗，能够有效提高自己的生命和生活质量。”
第一、系统性红斑狼疮虽具挑战，但并非不可战胜。积极的心态与规范治疗相结合，能帮助患者更好地与疾病抗争。
SLE解忧杂货铺也曾多次写过那些虽患有SLE，但生活和生命质量都不亚于常人的患者故事（点击下方横线中的文字，跳转阅读详细的文章内容）：
红斑狼疮患者故事：生命也绝不轻言放弃，其实并没有你想得那么糟糕
24岁男性狼疮性肾炎，做完单靶点异体CAR-T，逐渐停药……
我们红斑狼疮患者虽然与疾病共舞，但是一样有选择工作和爱情的权利！
【接好孕】SLE患者到底能够生育吗？能！而且是二胎！顺产！母乳喂养！
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第二、系统性红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病，呈现出千人千面的特点。然而，无论个体差异如何，规范治疗、按时吃药以及遵医嘱都是至关重要的。
第三、对于每一位系统性红斑狼疮患者来说，积极配合医生的治疗方案是控制病情、提高生活质量的关键。规范治疗可以有效地缓解症状、减少并发症的发生，并延长患者的生命。按时吃药能够确保药物在体内发挥稳定的作用，维持免疫系统的平衡。同时，遵医嘱进行定期复诊，可以及时发现问题并采取相应的措施。
我们理解患病带来的痛苦和困扰，但放弃规范治疗绝不是明智之举。SLE目前无法根治，但通过科学的治疗手段，许多患者都能回归正常的生活。
作为患者组织想借此向公众表明，若进行规范治疗、合理用药，系统性红斑狼疮疾病并不可怕。
如今很多平台上看到的严重复发和疾病急剧恶化情况，其实往往与患者自身依从性差、不良生活习惯及情绪环境变化等因素相关。实际上，红斑狼疮患者在控制好病情的情况下，可以正常工作、生活和学习，与常人无异。
我们也同样呼吁社会公众能够正确认识系统性红斑狼疮疾病，不要在对该疾病尚未充分了解的情况下，对我们的患者施加暴力的偏见和刻板印象。
SLE解忧杂货铺日复一日的科普，不仅是帮助患者更好地生活，更是不断呼吁社会大众给予他们最基本的理解，其次是支持与关爱，让他们能在与病共存的道路上感受到温暖。相信在规范治疗、科普下，红斑狼疮患者能更好地融入社会，绽放属于自己的精彩人生。
同时，我们再次呼吁广大患者不要因一时的困难或疏忽而放弃规范治疗。请相信，医生和医疗团队是你们坚强的后盾，他们会尽全力为你们提供最好的治疗和支持。
