01 浩浩妈妈:
儿子10岁中度自闭症,上不起机构,
居家干预又“无能”,怎么办?
我们家现在是被分为“两半儿”的,浩浩爸爸和他爷爷奶奶住一起,我带着浩浩和他妹妹、姥姥住一起。
浩浩3岁被诊断为中度自闭症,10岁前他都是爷爷奶奶带。现在想来很后悔,当时干预意识不足,忙着赚钱,耽误了孩子的最佳干预时机。看着孩子跟同龄人的差距越来越大,我也越来越焦虑。
没钱继续在机构干预,只能自己学。报了很多课,熬夜记笔记,学了一圈下来,干预知识囤了一堆,最终还是卡在了实操这一门槛上。面对窘迫的生活和无力干预的孩子,我一边挣扎努力又一边躺平放弃,如此循环……
好在我遇到了暖星的董老师,帮我打破了“魔咒”。一个特殊的机会,我得到暖星到家服务的机会,去年10月的一天,董老师入户给我们做了评估。她观察了孩子的起居,包括玩耍、出门等各种生活日常。评估第二天的家庭会议上,董老师说,浩浩的康复之路,首先要解决的是我自身的问题。
大概是看到我不解的神情,董老师继续帮我分析。浩浩出现情绪问题的场景一般有两种情况:
一是因为肚子饿,根源在于我自己作息紊乱,常常用刷短视频来逃避生活,造成孩子的作息也不规律,三餐时间不固定;
二是对孩子有过高的期待,导致在和孩子互动时,忽略了孩子的需求,同时也伤害了亲子关系。比如浩浩喜欢画画,但如果和我画得不一样,我就会让浩浩擦掉,重新按照我的标准的去画。
所以,三个月指导的第一阶段,我成了干预“重点对象”。
董老师很敬业,有时候很晚我给她发实操视频,她都会认真点评回复。在每次入户随访时,她也亲身示范,帮助我更好地掌握干预技巧。
我很容易懈怠,执行力差。在董老师不厌其烦、软硬兼施地督促下,我也开始改变。
收拾家里,为浩浩营造舒适的干预环境;
增加了更多游戏亲子时间,生活中也有了更多对浩浩能力成长的喜悦分享;
从原来没有规律的作息状态,慢慢调整,为自己制定日程,安排一天的事项;
最让我感到欣喜的是,我改变时,浩浩也在悄悄发生变化,他对人的关注和主动性都得到了提高;
更重要的是,我和孩子之间的关系,从不知道怎么交流,不会交流的无力,变成了能够通过“作业”,享受有趣的亲子之乐。
当我努力“干预”自己,而不是孩子,我发现自己放下了很多执念,对孩子也有了更多的接纳。有些事,我们做起来都难,何况孩子?
干预是漫长的,但当我看见我的成长给孩子带来的变化,我不害怕了。
02. 天天妈妈:
儿子2岁疑似自闭症,
放弃机构密集干预,
但家庭干预很迷茫,怎么办?
天天确诊那一年,大概是我有生以来最难熬的一年。
1岁半时,天天完全不看、不指、不应、不说。去公园只能走固定路线、去商场喜欢反复坐电梯、读书只让反复读某一页。怎么叫他都不看不理你,也没有任何有意义的语言。
心里的恐慌日益加剧,我逃避了很久。
天天过完两岁生日后的一个月,我带他去了复旦大学附属儿科医院,被诊断为发育迟缓。因儿童早期发育的不确定性,我所在的上海地区基本3岁之前不确诊,一般都会诊断为发育迟缓。
后来我进了很多家长群,发现很多孩子之前也是被诊断为发育迟缓,后被确诊自闭症。所以我不再去以“发育迟缓”安慰自己,也没再纠结这到底是个什么性质的事,就按最坏的打算去应对。
我不再抱什么幻想,一边哭着,一边买书、报课,规划下一步的安排。
我花了一个多月的时间去考察机构,把附近机构和残联旗下的机构基本都踩点过了,有的像流水线,叫号进去,到点出来,家长不能陪同,出来后也基本不和家长交流。也遇到过私立机构里家长们在打麻将、涂指甲的,也是醉了。
最后敲定的干预机构,选的是最初级的老师,这个老师非常善良,很有耐心,看孩子做得好的时候眼里都闪着光,能看得出来是非常爱孩子的人。
不过我也有一个一直很困惑的点。如果一天上三四节课,对两岁多的孩子也挺折磨的,就算是大人,也很难坐得住。孩子首先是孩子,他需要时间去玩,去放松,而不是高密度的学习。
所以,我家孩子2岁2个月开始干预,干预快10个月,一直每天只上一节课。但对于不能密集干预这件事,我还是有焦虑的。毕竟没有试错机会,总害怕把孩子的黄金时间浪费了。
在无比纠结之间,想干脆自己在家干预。但居家干预是个很大的范畴,而我自己,了解了很多碎片的知识和技巧,但是并没有形成一个很系统的概念和具体的目标,日常中随机地看到什么做什么。
实操时一开始主要是陪孩子玩耍或在他耳边旁白,有时候也很难加入进他,或是有突发状况时我和他都不知道怎么做。
总之就是两个字——茫然:不知道自己做得对不对,有没有效。
最大的问题还是我没有自信,也没有时间,能把居家干预的知识快速积累起来,形成清晰有条理的认知和明确的目标,最关键的是,没有方向。
一次偶然的机会看到我一直关注的暖星社区推出了暖星到家的服务。简单来说,就是老师上门教你怎么居家干预,并进行追踪。
当时上门的是入户督导胡文涛老师,以前在社区听过老师的课,这是第一次见到真人,是一个非常温和、有耐心的老师,整个人不骄不躁,非常专注。
第一次入户是深度评估,从孩子起床开始一直到准备睡觉,老师很辛苦,每天早出晚归,然后做记录。在这个过程中,胡老师像影子一样如影随形,刻意让家庭忽略他的存在,和我一开始认为的实时指导不一样。
在几天的追踪之后,老师将观察评估后的结果整理出来,这时候,居家干预的框架浮现出来了,有大目标和具体执行的小目标,还有策略方法,居家这件事被拆解成了一个可执行的项目,正如我希望的那样。
作为一个工作多年的职场人,我很讨厌稀里糊涂地去做事,所有事情都要具体化、细节化、条条框框化,让人心里有数可执行的才行。
当时,根据我家的情况,胡老师设置了几个具体目标、包括丰富居家活动、做选择、主动提要求、提高自我意识、强化指令、处理与他外婆的分离焦虑等。
以上小目标的设置,都是根据前几天对于孩子日常生活的观察得来的结果。接下来就是定期入户随访,实操、指导。
当时,天天还有一个月就3岁了,进步很大,会主动提要求,比如要葡萄干,玉米,山核桃,外婆抱抱,打开之类,主要是简单的名词和动词。
他对家里人都很亲,看见我会扑过来,对家里人都是动不动就亲亲抱抱的,昨天让他分个葡萄干给外婆,不但分了一个还亲外婆一下。
他会主动炫耀,向你展示他认识的东西,比如玩具和卡片上的东西,只要认识就会给你展示:“葡萄葡萄”“公交车公交车”,然后等你夸他很棒。
经过一个夏天的训练,他能自己上厕所,会主动要求“嘘嘘”“拉臭臭”等,一直都是自己吃饭,现在吃完饭会主动把围兜挂好,饭碗拿去厨房,自己会穿鞋子脱鞋子,并摆放好。
家里的指令基本都能听懂,还算比较听话。晚上会配合我一起收拾好玩具,即使不乐意哼唧两声也会去做,也没有什么刻板行为。
回顾孩子确诊后的那一年,我做了什么正确的事情的话,那就是花了“暖星到家”的这份钱。
因为去医院也好,看专家也好,并得不到什么建议,只会得到一个评判。
而暖星的老师会给一些实在的建议,他们对于孩子是不是自闭症或者怎么定性,并不特别关注,而是关心一些实际的问题。
我心里也认为,无论别人怎么说,天天就是天天,他都是他。