近日，14岁宁波少女得“天才病”事件在闭圈引起波澜。
7月12日晚，宁波晚报生活号发布了《宁波14岁女孩突然确诊“天才病”！医生：不能治愈！容易被成绩“掩盖”……》一文。
杭州电视台综合频道也基于此发布了推文，简化后制成了8秒短视频。
配以文案：
“宁波14岁女孩小祝（化名）成绩优异，记忆力，逻辑能力突出，学习起来格外轻松。但她朋友较少，常和同学起冲突，甚至动手，在家总是郁郁寡欢，常因一些小事情情绪失控。在宁波大学附属康宁医院儿童青少年心理科，小祝确诊‘阿斯伯格综合征’，属于高功能自闭症的一个特型，主要特征是社交技巧欠佳、孤僻、兴趣狭窄、行为刻板。
患者需要接受专业训练，训练内容包括人际关系促进，行为矫正，情绪调控等。住院一个月，小祝在病区交到两个朋友，她主动突出住院‘我要试着在外面交新朋友。’”
并且配上了马斯克的介绍，称阿斯伯格综合征又被称为“天才病”。
7月17日，青衫Aspie公众号发布万字长文：《“天才病”报道事件：媒体的良心和责任何在？》。抨击媒体对孤独症的娱乐化、浪漫化和泛化的倾向。并重新科普了阿斯伯格综合征。
这篇文章在以孤独症为关键词生成的“新榜”榜单中，占据了重要的一席之地。
翻看宁波晚报生活号7月12日的推文，已不见“天才病”报道的原文。看来已经被发布者下架。
可以说是青衫的一次胜利。
青衫是成年ASD和ADHD确诊人士的交流地，他们，或者说我们，难过的点在哪里？
1.
媒体的“越俎代庖”
本应帮闭圈获得理解
但倾向服务大众的猎奇心理
在微博，此话题阅读量1.6亿，热搜榜最高位置第1位。
7月13日晚，这一话题登上bilibili热搜榜：
包括主流媒体在内的大量媒体转载或基于宁波晚报生活号的内容，发布了类似的推文和视频。
阿斯伯格=“天才病”的印象强势给到大众。
传统媒体的影响力不必多说。
闭圈各大公众号的受众是闭圈家长，阅读量再大，也比不上一次“出圈”的媒体报道。
每一次“出圈”，闭圈感到被关注，也希望大众对真实的谱系人士或家庭增添一份真正的理解。
但是大众媒体似乎“自造”了一个“形象”，更加倾向的是迎合普通人对于少数群体的了解方式：“快速”地获取这类人群“突出”的特点。
不善社交、智商高...根据这些“特点”，“天才病”这一浪漫化的标签应运而生。
不仅是马斯克，牛顿、爱因斯坦、比尔盖茨、乔布斯、达尔文、米开朗基罗等在某一领域业务突出，在传闻逸事中不擅长社交的名人，都能被列入“阿斯”的阵营之中。
网友评价：
“好病，我也想得。”
“只要学习好，就别治了。”
还有网友评：“原来天才病就是高级自闭症，上天为你开一扇窗，必定会为你关上一扇门。”
就像大家已经习惯用“我自闭了”来表达自己不想社交的心情那样，“阿斯伯格综合征”所代表的“天才病”，给人以轻轻松松就能取得成功，而且有底气做自己不用社交的印象，对于疲于追求成功的人们来说，这个标签成了人们向往的避世“桃花源”。
2.
家长自身才是
闭圈的代言人
有绝对的话语权
并不是每一个阿斯伯格都是天才。
青衫Aspie公众号《“天才病”报道事件：媒体的良心和责任何在？》一文下，网友表达了这样的误读给自己带来的困扰：
还有人因为刻板印象延误了诊断。
有人认为阿斯伯格综合征人士面临的个体化困境，更应该被报道：
其他对报道感到不适的网友评论：
对于谱系家庭来说，所更要面对的是对孤独症的“污名化”。
比如：“这类孩子没有希望”。
暖星家长女王爸爸在《当孤独症被“污名”，谱系家长该如何把真相说清？》中，就表达了标签化给谱系孩子和家庭带来的束缚：
“医生最初诊断时一般会强调‘终生无法治愈’、‘不能自理’、‘狂躁’、‘自残’、‘退化’等等。人总会去自己强化理解甚至是‘曲解’这些可怕的概念，把这些无限放大。
于是‘孤独症’成了不折不扣的泥潭，身处其中的家庭痛苦不堪，置身事外的躲得远远的，恐惧、疏远、歧视无处不在。这也是现在的我对‘孤独症’的主流渲染最深恶痛绝的！
......
谱系他们不是不想说话、不喜欢与人沟通而‘孤独’，而是想说说不出，想做做不了……而环境给他们的反馈更会日积月累地影响着他们，他们每时每刻面对着的是自身能力上的‘绝望’，如果再加上外界的嘲笑排斥与不理解的谩骂的话，怎么能有‘活路’？怎么可能！？”
他认为，“家庭”才是谱系孩子“康复”的首要场所，营造的家庭氛围、家庭环境、家庭教育方向，对孩子至关重要：
“无论是‘天才论’也好，‘终生无法自理论’也罢，它们只代表处于谱系两端的一个点...
不管是谱系孩子普通孩子，他们的发展都是动态的，任何一个人绝不是生来就注定是何种不堪的样子，孩子的未来发展最直接的影响因素就是‘养育’。首当其冲的是家庭教育，其次是社会环境包括学校教育的影响，即便是所谓的‘康复干预训练’，也不能跳出“教育”这个的范畴。如果脚踏实地养育得当，他们和所有孩子一样都会有超乎想象的发展空间，即便是我这个被诊断为重度孤独症的闺女也是如此。"
女王爸爸认为在面对外界之前，自己需要与“孤独症”共存，接受孩子的“自我”。
他说了这样一件小事：
“我家闺女绝不是只困在“社交障碍”中，她所有的“能力”都大幅落后于同龄孩子，包括肢体大运动精细运动，专注力自控力，甚至连生物生存最最基本的吃喝拉撒睡，也是需要后天不懈努力去建立。
比如她是在今年年初发生新冠疫情后才可以戴住口罩的，她也只是在一年多前学会擤鼻涕的，那时她已经七周岁，即便到现在她也不会咳痰吐痰……最近学校同学们都喝课间奶，同学们都会问闺女为啥不订，其实不是因为穷得喝不上奶，而是因为她一直抗拒吸管，不会用……随着年龄增长这种先天的差距会越来越大，如难以逾越的鸿沟，去努力弥补以求“生存”是必须贯穿她的一生的，而我必须时刻与她站在一起来面对这一切。而我的原则就是非原则问题，充分尊重她自己的选择。”
接受尊重自己的谱系孩子，不羞于向外界谈“孤独症”，对于一些家长来说，确实很难，自己还未从公众印象给自己的创伤中走出来。
但不管如何，你才是最了解孩子的那个人，除了负面的标签，ta是一个什么样的人呢？
3.
因为较少支持
所以难以发声
可以从科普身边人来“练习
闭圈的人，不习惯发声。
因为少有支持。
但当本该属于自己的“领地”被“外行人”带着刻板印象气势汹汹地袭来侵扰，我们只能练习发声，宣誓这是我们的领域，我们才是最了解孤独症孩子的人，是定义孤独症的权威。
可以从向周围人科普孤独症，诉说自家真实情况开始，一点点积攒“发声”的勇气。
甚至，这种科普还能改变融合环境。
广州家长扬乐妈妈说：
“遇到过一些人跟你说孩子未来没有出路，越长大情况会越差，我是很心疼这样的家长和老师。
当时给扬乐找幼儿园，十几家都拒收了，最后才找到愿意接纳孩子的幼儿园。期间我经常去幼儿园做融合引导。跟园长交涉，让老师们知道自闭症是怎么回事。不断沟通。我相信这个幼儿园。后面会接收越来越多的谱系孩子。而且老师们会越来越有经验。
能进这个学校也是我不断争取才有的。进校以后，融合宣讲社交游戏，跟老师们积极沟通，让我的儿子融合环境越来越好了。
十几年前，广州的融合教育也是一穷二白，就是因为有无数个前辈不断争取，抱团取暖，众人拾柴火焰高，共同推动政策的发展，特殊教育和融合教育，其实绝大部分都是家长们自己争取的。会哭的孩子才有奶吃，不断跟教育局交涉，自己站出来呼吁，身体力行去学校宣讲，不断给周围的人普及自闭症的知识，包容源于理解。”
既然不能让他们理解我们，就让我们练习发出自己的声音，来让圈外的人来理解我们，认真对待我们。
对于不懂孤独症的圈外人，你有什么话想说？欢迎评论区留言，发出谱系家庭真实的声音。
编辑 | 心怡
↓明日开营↓
