近日，一位因“红斑狼疮导致肾衰竭”的患者前往瑞士进行安乐死，在社交媒体上记录下心路历程，以倒数的形式迎接这一天的到来，她的父亲陪她走完了人生的旅程。此事引起热议，也让“红斑狼疮”这一疾病再次进入大众视野。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点的慢性炎症性自身免疫性疾病，多发于女性，以育龄期女性（15～40岁）多见。
系统性红斑狼疮有哪些症状？
育龄期妇女出现典型的表现即发热、关节疼痛和皮疹三联征，应马上展开对SLE的诊断调查。系统性红斑狼疮的临床症状不典型，也可以出现下列任何一种类型的表现：
1、全身症状
疲劳、发烧、关节痛和体重变化是新发病例或复发的活动性SLE发作的常见症状，疲劳是系统性红斑狼疮最常见的全身症状。
2、肌肉骨骼
关节疼痛是SLE患者最初临床表现的常见原因之一，关节痛、肌痛可涉及手、手腕的小关节和膝盖。
3、皮肤病
SLE的皮肤表现包括颧部红斑、光过敏和盘状狼疮。颧骨皮疹的特征是脸颊和鼻梁处有红斑（但不累及鼻唇沟），会持续几天到几周，偶尔会感到疼痛或瘙痒。SLE的光敏性可能是急性的，也可能是慢性的。盘状狼疮是一种慢性狼疮皮疹，盘状病变也常发生在阳光照射的区域，但其特征为斑片状，伴有滤泡堵塞和瘢痕。
4、肾
肾脏是SLE最常见累及的内脏器官。虽然只有大约50% 的SLE患者出现临床明显的肾脏疾病，但活检研究显示大多数患者存在一定程度的肾脏损害。急性肾病可表现为高血压和血尿，而肾病综合症可引起水肿、体重增加或高脂血症。
5、神经精神
与SLE相关的癫痫可全身性或部分性发作，并可诱发癫痫持续状态。精神疾病可表现为偏执或幻觉。
6、肺
SLE可导致多种肺部并发症，包括胸膜炎、胸腔积液、肺炎、肺动脉高压和肺间质性疾病。胸膜炎是SLE的正式诊断标准之一，可引起胸痛和胸腔积液。
7、胃肠
恶心和消化不良是SLE患者的常见症状。
8、心脏
心包炎是SLE常见的心脏特征，表现为体位性胸痛，患者身体前倾通常可缓解。
9、血液
表现为白细胞减少、淋巴细胞减少、贫血或血小板减少等。
战“狼”是场持久战
红斑狼疮之所以“狼”，是因为其非常狡猾，常悄然而至，狼疮病程常呈发作与缓解交替，因此要特别强调，患者不能因一时好转就轻易减药甚至停药，尤其是激素。激素的减量有严格而科学的过程，轻易停药，容易出现“撤退反应”，引起病情再次加重。因此为了减少疾病复发，减少药物不良反应，患者应积极配合医生，做好打持久战的准备。
狼疮的治疗旷日持久，并且病情时而缓解、时而复发，因而狼疮患者易出现焦虑、烦躁乃至悲观的心情在所难免，这是正常现象。患者要逐渐适应并摸索出自己的生活节奏，保持积极乐观的心态更好战“狼”。
在承认“狼”的凶险与狡猾的同时，也要认识到，狼疮是一种慢性病，虽不能达到完全治愈，但只要积极治疗，规律随访，绝大多数狼疮患者的病情是可以得到较为有效控制的。
学会与“狼”共舞
与“狼”共舞的生活，怎样才能让病情尽量保持稳定或得到缓解？在药物干预以外，有以下6点意见：
1.避免接触常见的危险物质
皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中可能含有诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品应尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。
2.防晒
紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。
3.适度运动
接受运动干预，可降低抑郁，减轻疲劳。
4.注重心理支持
降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。
5.戒烟
吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
6.补充维生素D
系统性红斑狼疮患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻系统性红斑狼疮患者的炎症和疾病活动度。
狼疮患者在饮食上要避免食用光敏性食物（芹菜、香菜、香菇等），需要做到营养均衡、避免食用生冷食物。考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物，普遍都有免疫力减低的情况，所以不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。
供稿：肾病·风湿免疫科 刘颖、温艳芳
编辑：谭乐
一审校：温艳芳
二审校：周溪琳
三审校：金浪
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