2018年3月28日,对我家来讲,注定是一个刻骨铭心的日子。上午09:30,通过增强CT和增强核磁影像观察,解放军309医院呼吸内科、神经内科、肿瘤科、影像科的各科主任会诊,确认我妻子患晚期肺癌伴颅内多发转移。
结果一出来,我们这个已经在北京打拼十多年的北漂家庭,无异于遭受五雷轰顶!难道我这个妻贤子孝、温暖和睦的家庭就要毁了吗?对医学的无知让我空前绝望!我不知道应该怎样去挽救妻子的生命……
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01
反复失败,反复尝试
我是一名教育战线的老兵,一名普通的政治课教师,主讲哲学和政治经济学。良好的职业素养造就了我临危不乱、坚强不屈的性格。我深深地知道,眼泪和痛哭挽救不了妻子的生命。于是我在极短的时间内筹集30万现金,选准自己心仪的医生,开启了妻子的治疗之旅。
我们的治疗陷入僵局,靶向无效,化疗不耐受,原发无有效手段控制,各种转移爆发迅猛,特别是头部的快速进展,将我妻子推向死亡的边缘。
如何有效控制疾病进展?治疗突破的方向在哪里?我陷入迷茫。
02
力排众议,死里逃生
在这种情况下,主诊专家李主任为我们邀请到海军总医院各位主任进行会诊,各位专家给出的一致意见是,头部放疗,认为手术的风险太大。而我们的李主任却认为不应该采取姑息的治疗方法,他坚持对头部进行手术置换。
他和我说的原话是:"你妻子的治疗,我们不能被牵着鼻子走,穷于应付,我们将总是被动,我们应该正面迎战,争取主动,寻求突破!”在这生死关头,李主任把决定权交给了我,让我尽快做出决定。
我的大脑风驰电掣般飞速旋转,姑息疗法可以缓解症状,但未来的风险不可控,手术的办法风险极大,但手术成功,我们不仅可以缓解症状,还有组织可以重新做检测,有可能找到治疗方向。
李主任和我素昧平生,仅仅这两个月的时间相处,就甘愿为我们冒如此大的风险,力排众议,这种医德和人格的魅力,激励我立即作出决定,同意手术治疗。
我对李主任说,我把妻子的生命托付给您啦,任何的结果我都接受!成功了,您救我妻子一条命;不成功,您尽力了,后果我承担,并绝不追究。李主任说:好,手术由他安排。
术后妻子极度虚弱,生活已无法自理,卧床不起。
术后病理显示为转移性低分化癌,浸润破坏骨组织,肿瘤分化差伴肉瘤样癌改变及间质纤维组织显著增生。免疫组化测得PDL-1表达大于90%。
术后病理告诉我们:1.我妻子不仅患低分化腺癌,而且伴有肉瘤样癌;2.我妻子的免疫组化显示为免疫高表达,预示着免疫治疗会取得非常好的疗效。
仅仅一针O药,妻子肺部原发病灶用药五天即出现空洞,体感显著好转,说明我家免疫治疗快速起效。当时免疫治疗的费用高昂且完全自费,每个月仅两针O药就需要7万元。即使在8月28日,O药在国内开售,我们每个月的O药费用也需要3.7万元。
尽管如此,我们坚持O药单药治疗,一直到2019年12月,我们一共注射了13次O药后,主动停药。
图片来源:患者授权
03
临床治愈,开启新生
停药是我主动提出的,我们有自己考虑,但觅友不要轻易复制。
我们自己家的停药依据
免疫用药期间,除了每月一针唑来磷酸注射以外,我们没有采取其他任何治疗措施。肿标在降到安全值内以后,没有发生反复;用免疫药物后没有发生新的转移;多次拉大间隔用药后没有对治疗产生任何影响。因此,我认为妻子自身的免疫系统已经恢复,并达到了免疫平衡,所以我决定立即停药。
自从主动停药一直到今天,4年3个月的时间,我们没有对肿瘤进行任何治疗,我妻子的生活一切正常。
尽管我们停药后遭遇了下颌骨坏死的手术治疗;新冠病毒的感染;甲型流感病毒的感染;特别是意外被电动车撞断四根肋骨的交通事故,也没有导致我妻子的疾病复发或进展!这充分表明,我妻子自身的免疫功能已经得到完全恢复。
一直以来,我妻子的复查都是影像无异常;肿标正常;除血脂微高外,甲功、肝功、肾功能、心肌酶各项数值都完全正常。体感因感染新冠和甲流出现一些微小变化,爬四层楼略感乏力、微喘,其余无不适。
每天吃饭正常,睡眠始终保持每晚最低不少于8小时,每天坚持运动,保持良好心态不受负面情绪影响,社交活动频繁。
我可以负责任地说,虽然我不知道妻子残存的癌细胞躲在哪里,但她已经完美的临床治愈,回归了美好生活。
2023年4月22日,我们内蒙古兴安盟乌兰浩特市民政局和都林街道办事处联合举办“执子之手、与子偕老一一白头之约金婚纪念庆典”。我和妻子与其它13对夫妇受邀参加盛典。这让我们在步履蹒跚的年龄又穿上礼服,重温一场50年前的旧梦。
图片来源:患者授权
04
同呼吸,共命运
这五年我沉淀了一些自己的想法和个人观点,分享给觅友们。这不构成对治疗的任何建议,仅供参考。
1.亲人一旦患癌,家属一定要努力学习抗癌知识。您学的越扎实,对亲人的治疗越有利。您努力的结果,有可能使您成为您亲人的“贴身专家”。
2.给自己亲人治疗时,经济的能力可能影响治疗的执行。好多人的放弃都源于经济的原因。那些往往你认为最亲近的“亲属”和“朋友”,当您借钱时不一定会帮你。
3.癌症的一线治疗至关重要,一线的治疗方案由省级或以上级别的专科医院确定为最佳,回地方有能力的医院执行可帮您省钱。癌症的治疗没有回头路可走。
4.学会使用觅健的“健康记”。详细的记录会让你在亲人治疗变化的动态比较中把握进程,判断治疗结果。长期坚持下去,你会成为患者的“贴身医生”。
图片来源:觅健APP
5.每一位癌症患者都是独立的个体。世界上没有完全相同的癌症患者,也没有完全相同的治疗方案。别人的治疗方案不可复制,有很多人为此付出了生命的代价。
6.在判断患者治疗效果时,要结合患者的影像、肿标和常规检查做出判断。但患者的体感变化不容忽视,它反映治疗效果最直观。
7.积极治疗是好事,学会观察和掌控治疗时机很关键。过度治疗会把患者的身体拖垮。
8.不要迷信各种补品,好好吃饭才是王道。以患者想吃、爱吃为主,兼顾营养均衡。
9.免疫治疗的原理决定了它的普适性。免疫的使用时机影响免疫的效果。免疫和其他治疗手段的联合,往往能收到神奇的疗效。免疫要早用和把握使用的时机並不矛盾。
10.癌症患者作为带有基础疾病的特殊群体,在遭遇疫病流行的时候,家属千万要提前做好应急的疫病知识和物资储备,关键时刻可救命。
11.每一位医生都愿意和家属沟通,关键在于沟通的专业性和建设性。有效的沟通不在于沟通的数量,而在于质量。医生没有时间为家属科普治疗知识。高效的沟通是医生和家属建立良好医患关系的基础,直接影响患者的治疗。
12.患者的营养摄取、情绪管理、心理建设、社交环境、运动锻炼、睡眠休息、亲情陪伴,都和治疗与康复息息相关,甚至直接影响治疗和康复的成败。
陪爱妻抗癌六年,文字的记录,平铺直叙但环环相扣,实际的治疗过程却跌宕起伏步步惊心。和死神赛跑,我们赢了!陪妻子住院治疗150天,我陪她在医院149天,没陪她的那一晚,我在为她取药的火车上。
当我们使用免疫药物时,我仔细研究O药的一期、二期、三期临床试验数据,从中寻找把控使用O药的内在逻辑。当妻子出现下颌骨坏死时,我查找了心仪专家关于下颌骨坏死治疗的几乎所有文章拜读,在专业有效的沟通交流中,争取到心仪专家疫情期间开诊第一天就将我妻子收院手术。
免疫停药后,我对康复期妻子的生活进行系统、精准的全程管理,不给残留的癌细胞任何兴风作浪的机会。我们今天的康复结果,得来非常不易。
最后,衷心地祝愿病友们都能取得好的治疗效果!祝愿觅友们都能在觅健温暖的怀抱里心想事成!我们的好运,愿与大家共享!谢谢大家!
声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。扫描下方二维码、下载觅健还可以看更多真实抗癌故事、与癌症病友们相互交流!
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肺癌
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