晚期肺癌也能治愈,停药4年无复发!他整理的12条经验一定要看!

健康   健康   2024-10-07 18:30   福建  


【确诊时间】2018年3月28日

【患者年龄】66岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌IV期低分化

【基因突变】ALK融合

【治疗过程】放疗、靶向药、化疗、手术、免疫治疗

【是否转移】脑内多发转移、脑膜转移、颅骨转移、肾上腺转移、全身多处骨转移



2018年3月28日,对我家来讲,注定是一个刻骨铭心的日子。上午09:30,通过增强CT和增强核磁影像观察,解放军309医院呼吸内科、神经内科、肿瘤科、影像科的各科主任会诊,确认我妻子患晚期肺癌伴颅内多发转移


结果一出来,我们这个已经在北京打拼十多年的北漂家庭,无异于遭受五雷轰顶!难道我这个妻贤子孝、温暖和睦的家庭就要毁了吗?对医学的无知让我空前绝望!我不知道应该怎样去挽救妻子的生命……


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  01  

反复失败,反复尝试


我是一名教育战线的老兵,一名普通的政治课教师,主讲哲学和政治经济学。良好的职业素养造就了我临危不乱、坚强不屈的性格。我深深地知道,眼泪和痛哭挽救不了妻子的生命。于是我在极短的时间内筹集30万现金,选准自己心仪的医生,开启了妻子的治疗之旅。


4月9日入住海军总医院呼吸内科。


4月11日行支气管镜检查。病理确认为低分化腺癌,等待基因检测结果。


4月19日,行颅内伽马刀放射治疗,靶点5个。


4月24日基因检测结果出来,ALK融合,但丰度偏低,仅为28.12,主诊专家说,虽然丰度较低,但也应该尝试靶向治疗。


5月1日服用靶向药物克唑替尼,服药期间患者肿瘤热持续。6月3日,影像显示颅内又新增转移灶,且枕部现条索影(疑为脑膜转移)。头骨转移,硬脑膜转移,肾上腺转移(6cm×3.7cm)。在服用靶向药短短33天便爆发进展。经评估,靶向无效,自此靶向的大门关上了


6月12日,行培美、贝伐、洛铂化疗,化疗后妻子出现严重骨髓抑制!紧急输注白蛋白、输血浆、输血小板后才逐渐恢复。事实上,化疗的大门也已经关闭


我们的治疗陷入僵局,靶向无效,化疗不耐受,原发无有效手段控制,各种转移爆发迅猛,特别是头部的快速进展,将我妻子推向死亡的边缘


如何有效控制疾病进展?治疗突破的方向在哪里?我陷入迷茫。


  02  

力排众议,死里逃生


在这种情况下,主诊专家李主任为我们邀请到海军总医院各位主任进行会诊,各位专家给出的一致意见是,头部放疗,认为手术的风险太大。而我们的李主任却认为不应该采取姑息的治疗方法,他坚持对头部进行手术置换。


他和我说的原话是:"你妻子的治疗,我们不能被牵着鼻子走,穷于应付,我们将总是被动,我们应该正面迎战,争取主动,寻求突破!”在这生死关头,李主任把决定权交给了我,让我尽快做出决定。


我的大脑风驰电掣般飞速旋转,姑息疗法可以缓解症状,但未来的风险不可控,手术的办法风险极大,但手术成功,我们不仅可以缓解症状,还有组织可以重新做检测,有可能找到治疗方向。


李主任和我素昧平生,仅仅这两个月的时间相处,就甘愿为我们冒如此大的风险,力排众议,这种医德和人格的魅力,激励我立即作出决定,同意手术治疗。


我对李主任说,我把妻子的生命托付给您啦,任何的结果我都接受!成功了,您救我妻子一条命;不成功,您尽力了,后果我承担,并绝不追究。李主任说:好,手术由他安排。


6月21日,我们在海军总医院神经外科进行手术,经过近七个小时苦苦等待,医生宣布手术成功:切除颅骨转移灶(2.5cmx2.5cm),硬脑膜转移灶(6cmx5cm)并置换钛合金头骨和人工硬脑膜。


术后妻子极度虚弱,生活已无法自理,卧床不起。


术后病理显示为转移性低分化癌,浸润破坏骨组织,肿瘤分化差伴肉瘤样癌改变及间质纤维组织显著增生。免疫组化测得PDL-1表达大于90%。


术后病理告诉我们:1.我妻子不仅患低分化腺癌,而且伴有肉瘤样癌;2.我妻子的免疫组化显示为免疫高表达,预示着免疫治疗会取得非常好的疗效。


6月26日,拿到免疫组化结果后,我立即联系购买O药——因为国家刚刚在6月15日才批准O药在国内上市,但国内无药,只能通过海外渠道获得。


6月29日,我们通过海外渠道购买的O药空运到京。


6月30日,妻子第一次输注O药后大约四小时即出现高烧;第二天,胸部出现剧烈疼痛;一周后,妻子体感逐渐好转。


仅仅一针O药,妻子肺部原发病灶用药五天即出现空洞,体感显著好转,说明我家免疫治疗快速起效。当时免疫治疗的费用高昂且完全自费,每个月仅两针O药就需要7万元。即使在8月28日,O药在国内开售,我们每个月的O药费用也需要3.7万元。


尽管如此,我们坚持O药单药治疗,一直到2019年12月,我们一共注射了13次O药后,主动停药。


图片来源:患者授权


  03  

临床治愈,开启新生


停药是我主动提出的,我们有自己考虑,但觅友不要轻易复制。


我们自己家的停药依据

首先是PDL-1高表达用药五天,实体病灶便出现空洞;用药七天,体感变化非常明显,并持续向好,癌热消失。


第2次用药前检查显示,肿标呈断崖式下降,影像显示变化明显,骨转移疼痛消失,体感向好,无任何不适。


注射3针后恢复正常生活,第4针后复查肺原发病灶变小,肾上腺转移灶变小。


第8针时肾上腺转移灶消失。第10针注射后脑转移灶消失,同时,肺CT显示原发病灶变成了条索影


第12针注射,同时评估,结论为CR


免疫用药期间,除了每月一针唑来磷酸注射以外,我们没有采取其他任何治疗措施。肿标在降到安全值内以后,没有发生反复;用免疫药物后没有发生新的转移;多次拉大间隔用药后没有对治疗产生任何影响。因此,我认为妻子自身的免疫系统已经恢复,并达到了免疫平衡,所以我决定立即停药。


自从主动停药一直到今天,4年3个月的时间,我们没有对肿瘤进行任何治疗,我妻子的生活一切正常。


尽管我们停药后遭遇了下颌骨坏死的手术治疗;新冠病毒的感染;甲型流感病毒的感染;特别是意外被电动车撞断四根肋骨的交通事故,也没有导致我妻子的疾病复发或进展!这充分表明,我妻子自身的免疫功能已经得到完全恢复


一直以来,我妻子的复查都是影像无异常;肿标正常;除血脂微高外,甲功、肝功、肾功能、心肌酶各项数值都完全正常体感因感染新冠和甲流出现一些微小变化,爬四层楼略感乏力、微喘,其余无不适。


每天吃饭正常,睡眠始终保持每晚最低不少于8小时,每天坚持运动,保持良好心态不受负面情绪影响,社交活动频繁。


我可以负责任地说,虽然我不知道妻子残存的癌细胞躲在哪里,但她已经完美的临床治愈,回归了美好生活。


2023年4月22日,我们内蒙古兴安盟乌兰浩特市民政局和都林街道办事处联合举办“执子之手、与子偕老一一白头之约金婚纪念庆典”。我和妻子与其它13对夫妇受邀参加盛典。这让我们在步履蹒跚的年龄又穿上礼服,重温一场50年前的旧梦。


图片来源:患者授权


  04  

同呼吸,共命运


这五年我沉淀了一些自己的想法和个人观点,分享给觅友们。这不构成对治疗的任何建议,仅供参考。


1.亲人一旦患癌,家属一定要努力学习抗癌知识。您学的越扎实,对亲人的治疗越有利。您努力的结果,有可能使您成为您亲人的“贴身专家”。


2.给自己亲人治疗时,经济的能力可能影响治疗的执行。好多人的放弃都源于经济的原因。那些往往你认为最亲近的“亲属”和“朋友”,当您借钱时不一定会帮你。


3.癌症的一线治疗至关重要,一线的治疗方案由省级或以上级别的专科医院确定为最佳,回地方有能力的医院执行可帮您省钱。癌症的治疗没有回头路可走。


4.学会使用觅健的“健康记”。详细的记录会让你在亲人治疗变化的动态比较中把握进程,判断治疗结果。长期坚持下去,你会成为患者的“贴身医生”。


图片来源:觅健APP


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5.每一位癌症患者都是独立的个体。世界上没有完全相同的癌症患者,也没有完全相同的治疗方案。别人的治疗方案不可复制,有很多人为此付出了生命的代价。


6.在判断患者治疗效果时,要结合患者的影像、肿标和常规检查做出判断。但患者的体感变化不容忽视,它反映治疗效果最直观。


7.积极治疗是好事,学会观察和掌控治疗时机很关键。过度治疗会把患者的身体拖垮。


8.不要迷信各种补品,好好吃饭才是王道。以患者想吃、爱吃为主,兼顾营养均衡。


9.免疫治疗的原理决定了它的普适性。免疫的使用时机影响免疫的效果。免疫和其他治疗手段的联合,往往能收到神奇的疗效。免疫要早用和把握使用的时机並不矛盾。


10.癌症患者作为带有基础疾病的特殊群体,在遭遇疫病流行的时候,家属千万要提前做好应急的疫病知识和物资储备,关键时刻可救命。


11.每一位医生都愿意和家属沟通,关键在于沟通的专业性和建设性。有效的沟通不在于沟通的数量,而在于质量。医生没有时间为家属科普治疗知识。高效的沟通是医生和家属建立良好医患关系的基础,直接影响患者的治疗。


12.患者的营养摄取、情绪管理、心理建设、社交环境、运动锻炼、睡眠休息、亲情陪伴,都和治疗与康复息息相关,甚至直接影响治疗和康复的成败。


尾声


陪爱妻抗癌六年,文字的记录,平铺直叙但环环相扣,实际的治疗过程却跌宕起伏步步惊心。和死神赛跑,我们赢了!陪妻子住院治疗150天,我陪她在医院149天,没陪她的那一晚,我在为她取药的火车上。


当我们使用免疫药物时,我仔细研究O药的一期、二期、三期临床试验数据,从中寻找把控使用O药的内在逻辑。当妻子出现下颌骨坏死时,我查找了心仪专家关于下颌骨坏死治疗的几乎所有文章拜读,在专业有效的沟通交流中,争取到心仪专家疫情期间开诊第一天就将我妻子收院手术。


免疫停药后,我对康复期妻子的生活进行系统、精准的全程管理,不给残留的癌细胞任何兴风作浪的机会。我们今天的康复结果,得来非常不易。


最后,衷心地祝愿病友们都能取得好的治疗效果!祝愿觅友们都能在觅健温暖的怀抱里心想事成!我们的好运,愿与大家共享!谢谢大家!


声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。扫描下方二维码、下载觅健还可以看更多真实抗癌故事、与癌症病友们相互交流



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