患上世界第一绝症，我才明白那是此生最大的恩典

大R是透过两位归心之旅的老读者、也是杨定一博士书友知道的。月前读者智孝来熊抱大地，和我分享了大R的故事，几年前得了渐冻症，身体逐渐萎缩退化，但她的心态好，退化的速度比很多同症状人都慢，不过最近已经到了只能眼球打字的程度了。

另一位好友Julia几天前给我发来了大R新写的文章《记录》，和关心她的人告知目前的状况。一打开文字，就被深深吸引，这是怎样一位才女啊？字里行间透着幽默俏皮，文思敏捷清晰，更重要的是她的心，是那样的清醒，那样的豁达，那样的从容。

在患有世界公认的疑难绝症面前，我读不到她的任何恐惧，相反，她说这个疾病是她这一世最大的恩典。

我无比迫切而诚挚地想要和大家分享大R的故事，我的心里向她致敬了无数次，向她深深地鞠躬。也问自己，如果换作是我，面对身体无法移动、无法发声，生命即将迎来被称作“死亡”的家伙，我能否有她1/10的镇定自若、优雅轻松？珠玉在前，我们心向往之，和她学习。

也愿大R的精神能够给正身处灰暗时期的你启发和鼓励，如果大R可以，相信生命也期待着我们同样可以。

1

半年前我做了手术，在胃部装了根管子用来灌食物。为了这根管子医生劝了两年，因为我吞咽越来越困难，呼吸功能也在下降。胃造口手术需要全身麻醉，如果呼吸功能再退化一些，全麻就无法进行了。医生很着急，希望我不要错失做胃造口的机会，得赶在还能麻醉的时候把这手术做了。

可是谁想在身上安个管子呀！我一拖再拖，努力靠嘴吃饭。吃饭越来越慢，每次吃饭都会把食物误吞进气管，满脸眼泪鼻涕呛咳得喘不上气，再这么呛下去要肺炎了。花两小时也吃不进多少食物，那点食物的热量全耗费在吃饭本身这项运动上。

于是我进了手术室。

我曾经做过很多次全身麻醉，肠镜胃镜韧带手术等等。我挺喜欢被麻醉的，被麻醉后的那段时间仿佛消失一样。从手背静脉药水进入凉嗖嗖的感觉，直接跳到被护士程序化的声音叫醒。我对全身麻醉有种安全感，它帮我屏蔽掉难以想象的不适，在那个空挡中我很安全。这次躺在病床上，我还是以同样的感觉等待被麻醉。

但是这次麻醉的感受跟以前完全不一样。麻药一注射，我就像被掐住了脖子，一点空气都进不来。非常紧张，有种被杀害前的慌张。我很想告诉医生我没有呼吸了，但是我浑身瘫软不能动，然后就失去知觉了。

你们猜我死了吗？

2

我以前有一位老员工老奥，是个丹麦老头。几个月前他被查出癌症晚期扩散了，医生说只剩3到5个月。他打算安乐死。我问他为什么要安乐死，反正也没几个月，为啥不等死亡自然发生呢？他说他是急性子，等不及。

他热情地邀请我加入他，我说我还有重要的事没做完，他说如果他是我，他无法想象自己能像我一样坚持这么久。我这个病叫渐冻症，学名是肌萎縮性脊髓側索硬化症  Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS 。

好巧不巧，安乐死的中文拼音缩写也是ALS。

老奥人挺好的，就是很情绪化，经常跟人吵架。不是跟客户吵架，就是跟供货商吵架，再不然就是跟他的老板我吵架。老奥大限将至，对于以前闹过不愉快的所有人，他说他如今只想着他们的好。我听了挺感慨的，早这样的话我都不至于受那么多年的气。我说如果你不介意，我想在你进行安乐死时来送送你。老奥欣然同意。

老奥在临终关怀医院病房住了几周。我时不时发短信问候他，他回复得越来越慢。有一天我问他今天感觉怎么样？过了很久他回复说不好。我接着问他身体有疼痛吗，他就没再回复我。过了两天有人用他的手机回复道：老奥昨天去世了。回复的人是他儿子。我问他老奥是安乐死的吗？他儿子说老奥没等到手续最后阶段就陷入昏迷，打了几天吗啡后自然死亡了。

生命真是高效率，当你完全放弃之后，生命不会浪费一分一秒。

前两周我的语言治疗师跟我隆重介绍说，我们新南威尔士州从去年11月底就可以开始执行安乐死了，让我找相关人员好好了解了解。我说我知道，我自从5年前确诊后就一直关注新州安乐死的提案。第一次提案没通过时，我都打算搬去墨尔本住满一年，作为墨尔本的常住居民在当地申请安乐死，因为维多利亚州当时已经通过安乐死提案，只有常住居民才能申请。

但是我现在不打算人为干涉自己的生命。

3

回到那次全麻。

是的，我没死于麻醉。

以前呼吸功能正常时，在麻药把我放倒前自主呼吸根本不是问题。这回失去知觉前就窒息了，大概就是我的呼吸功能退化造成的。

我想安乐死应该就是类似的过程：先让人睡着，然后再让人窒息。可是我的窒息感发生在意识还清醒时，这么看来安乐死对我来说是不是也没那么安乐了呢？

醒来后无缝衔接到昏迷前窒息的记忆，非常慌张，努力想喘气。可是喉咙巨痛，好像有一大口痰或者有一块东西堵着，拼命咳嗽想咳出来。我的咳嗽力度只有正常人三分之一，什么都咳不出来，再加上腹部有伤口更用不上力。

但是求生本能需要空气，于是各种挣扎。越挣扎喉咙越痉挛，气管关闭。就这样挣扎了好久，精疲力尽。医生护士们给我用各种机器帮助咳嗽吸痰都没用。我最后发现只有让自己完全放松，在巨疼的喉咙和异物感之间捕捉到一条细细的通道，让空气从那里进出。

4

生命给我这么大的一个事件，让我患上世界第一绝症。让我在极度的恐惧焦虑产生出要寻找一个答案的紧迫感：为什么会这样，生命究竟是怎么一回事，为什么是我，我是谁...

对这些问题的求索是一条没有路的路。我不知道这条路要带我到哪里去，我只知道踏上这条没有回头路的路，我已经不是原来的那个我了。我不想再回到过去的状态，活在各种大大小小的情绪里，对生活中每一件事都程序化起反应，遇到好事坏事就开心忧伤兴奋沮丧焦虑得意。

我们每一个人都以为自己是自由的，命运掌握在自己手里。我们完全忽略了这些老早就被设定好的喜怒哀乐反应，我们对这些反应束手无策，被各种情绪牵着鼻子走。我们每个人的喜怒哀乐完全取决于外在条件：身体是否健康，青春是否还在，配偶是否体贴，孩子是否优秀，工作是否顺利，经济是否宽裕，梦想是否实现......总有一款适合你。

生命的真相不是这样的！

有一个更广大的自己，不被外在条件限制。回到那个自己，就回到了无条件的幸福。

几年前研究安乐死时，我还活蹦乱跳的，除了说话含糊不清，根本看不出得了绝症。可见想要安乐死并不是为了解决身体上的痛苦，是为了解决对未来的恐惧和焦虑。但凡我们能说出来的事情，能描述出来的东西，没有一样是永恒的。包括身体的痛苦，没有任何疼痛是永恒的。

当然我们在疼痛中觉得那个疼痛没完没了就是永恒，可再疼都有疼痛过去的那一刻。就算疼到死了，疼死了是不是也就不疼了？让我们过不去的，是对未来的疼痛的恐惧和焦虑。

我虽然走上这条路，但是过去的行为模式惯性巨大，走两步退一步。一路走来，一边修正一边不受控地按照旧的行为模式继续起反应。所以我对老奥说，我还有重要的事情未完成。受了这么大的苦，好不容易知道了方向，还没好好练习就放弃，那岂不是白白受苦了！

疼痛和不适来临时，正是做练习的好机会。能不能不要再抵抗疼痛不适？能不能把自己的掌控欲完全放下？能不能把这个“我”放掉？能不能把自己交托出去？

如果不生病，我不可能踏上这条路。生病是生命给我最大的恩典，所有的发生都是为了这个目的：找回那个广大自己，时时刻刻能回到那个自己，摆脱所有外在条件的制约，活在大平静大喜乐里，把生命的本质活出来。

图片 / 大R

文章来自公号大R大R

感兴趣的朋友可以看看作者的其他文章