「肝豆中国说」——中国肝豆状核变性科普与健康宣教工程患教项目讲坛升级上线|铜娃娃学院

健康   2024-08-19 09:15   河南  






铜娃娃




授课|砸稿

诚邀专家医师前来登台授课!

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Wilson-china@wilson-china.org.cn

推进中国肝豆状核变性时代变迁!


“教育是最好的治疗”


2015.1.15 ,星期四 20:00,


“和你在一起”(北京)论坛社区


CEO 金辉、雨泽老师的支持下,


铜娃娃罕见病关爱中心


打造的


「铜娃娃学院」


第一堂肝豆网络科普课:


《正确认识肝豆状核变性》


在YY频道【87120390】开坛!




由安徽中医药大学神经病学研究所附属医院


韩永升主任登台开讲!


尽管当时网络,


及硬、软件所限,


尽管当时上线听课的只有30余人,


但也就是这样的第一次尝试,


开篇了


中国肝豆状核变性罕见病公益患教


第一课!


从无到有,


从一到二,


到三,


到四五八九十,


从听课人数的30到50 ,


到80到180到1080到1800到2800……


近十年间,


铜娃娃罕见病关爱中心,


在虚拟的「铜娃娃学院」里,


开讲了一次又一次,


一课又一课!




2022年在上海医药的支持下,


开启了


“大家话肝豆”


的系列全国巡讲,


将肝豆状核变性网络讲堂推向高潮!


从而也打造出了中国特色的


「肝豆状核变性科普与健康宣教工程」


级患教讲坛




从此,


肝豆状核变性科普与健康宣教工程


「铜娃娃学院」应运而生!


2024年5月23日


第11个「国际肝豆关注日」


“铜娃娃五个一工程”——


“肝豆之夜”|“铜娃娃科普夜宴”


更是将铜娃娃的患教讲堂,


打扮得更丰采、更坚实。



假时借日,


时机我待,


铜娃娃讲坛,


在这个丰硕之秋,


再次迭代升级为——


「肝豆中国说」


「肝豆中国说」——


知识改变命运!


患教激励生命!


打造学习型病人!


感恩学习与治疗际遇!


夯实「铜娃娃」患教讲坛,


奠基中国肝豆科普工程!


再造史无前例的里程碑的


中国特色罕见病“最好的治疗”!

「基」定未来

「因」你不铜

免费!免费!「基」定未来,「因」你不铜——铜娃娃基因惠公益项目开始了


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威尔逊氏症|肝豆状核变性|铜娃娃全球应急与呼叫热线(中心)






铜娃娃

Same boat, no copper life!

推进中国wilson罕见病时代变迁

—————自助 助人尊严 能量—————




心如花木,向阳而生;

循梦而行,向暖而立。


在遥远的地方,一切虔诚终当相遇!



中国最大最严肃最权威的Wilson病的科普与健康宣教公益平台


铜娃娃


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风里雨里,我们在一起!

记忆或许会被风干,灵魂应该永远保持纯粹!




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