“挑战病痛融合社会，感知关爱勇毅人生”，6月18日，一场“铜娃娃企业参访达徽基因公益行”的主题户外宣传活动在合肥举行，在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗的15名肝豆状核变性患者及家属参与了本次活动。
在活动主办方铜娃娃罕见病关爱中心及公益参访企业——合肥达徽基因科技有限公司的共同精心准备组织下，活动开展的安全、圆满，患者企业双方都感受到了彼此的温暖与关爱。患者及家属的铜娃娃参访团队冒着暑热先后在企业方的带领下实地参观、探访了达徽基因公司、医检中心，基因实验室等地，深入了解了达徽基因目前所进行与投入的涉及肝豆状核变性罕见疾病相关的基因检测和基因药物开发等流程及基础研发境况。
随后，铜娃娃公益参访团一行与达徽基因在会议中心进行了面对面座谈与公益宣讲，达徽基因团队和应邀的安徽中医药大学神经病学研究所程楠教授给大家带来了肝豆状核变性基因诊断、基因药物开发的国内外最新进展与眺望、健康治疗理念和企业社会责任等科普与分享；活动中还即时搭建了小范围“专家义诊”给现场患者，「基」定未来，「因」你不铜——“铜娃娃基因惠”基因检测100名额患者免费关爱项目也同时启动发布。
“铜娃娃企业参访达徽基因公益行”为药（研）、患双方提供了一次面对面交流沟通了解的契机，也为患者提供了一次感知关爱、无畏病痛融合社会的机会。
“铜娃娃企业参访达徽基因公益行”也是铜娃娃罕见病关爱中心设计发起进行的2024「国际肝豆关注日」“五个一工程”之倡导宣传系列的其中一项的线下活动。
合肥达徽基因科技有限公司由广州达瑞生物技术股份有限公司与安徽中医药大学神经病学研究所附属医院进行产学研合作共同组建，致力于肝豆状核变性等遗传罕见病专业化的分子诊断、基因药物开发等为先行。
「基」定未来
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