铜娃娃
Same boat, no copper life！
推进中国wilson罕见病时代变迁
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在遥远的地方，一切虔诚终当相遇！
“ 铜娃娃一堂一课”
肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，以铜代谢障碍引起肝、脑、肾等重要脏器损害为主的疾病，对肝豆状核变性发病机制的认识已深入到分子水平。本病在中国较多见，好发于青少年，男性比女性稍多，也是至今少数几种可治的神经遗传病之一，关键是早发现、早诊断、早治疗。
9月24日晚19：30，复旦大学附属儿童医院的谢新宝医师，为儿童病友们带来肝豆状核变性罕见病的疾病长期管理的科普与健康宣教课，欢迎大家参与！
1.打造学习型病人、家长及病友组织！感恩受邀讲座专家！感恩学习与治疗际遇！
2.专家讲答疑环节，请在直播间的公屏聊天区发出，届时我们会一一提交给现场讲座专家。
2.教育是最好的药物。
知识改变命运
患教激励生命
打造学习型病人！
感恩学习与治疗际遇！
在遥远的地方，一切虔诚终当相遇！
中国肝豆状核变性罕见病关爱协会|铜娃娃罕见病关爱中心Chinese organization for Wilson Disease，简称COWD，Wilson-China，是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构，是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。Wilson-China，中国肝豆状核变性（Wilson病）病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，直面疾病，共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步，为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!
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是您们给了我生命的馨香——致敬这些年为我治病的医生们|全球三亿，从不罕见：“三亿个感谢”
