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中国肝豆状核变性罕见病关爱协会|铜娃娃罕见病关爱中心Chinese organization for Wilson Disease,简称COWD,Wilson-China,是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构,是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。Wilson-China,中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!
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韩永升老师在铜娃娃学院特邀课全程视频来了|铜娃娃一堂一课:肝豆状核变性的诊断与治疗现状
是您们给了我生命的馨香——致敬这些年为我治病的医生们|全球三亿,从不罕见:“三亿个感谢”