关于5.23「国际肝豆关注日」的严正声明

健康   社会   2024-04-25 22:14   河南  



“5.23国际肝豆关注日”2014年3月由晨冰、侯山林提出并发起设立,“523”谐音“Wilson”,Wilson系英国Samuel Alexander Kinnier Wilson(1878-1937)医生。

1912年,时年34岁的Wilson医生在著名神经病学杂志Brain 第34卷上发表了以《Progressive lenticular degeneration a familial nerous disease associated with cirrhosis orthe liver》为标题的、长达213页的巨著,对自验的4例患儿并通过文献回顾从历史的演变对“肝豆状核变性性”这一疾病的病史与神经症状体征以及尸检的病理所见均作了详细的描述。

他率先提出具有家族性发病倾向的进行性豆状核变性合并肝硬化的“奇妙病态”,初步揭开了本病的病理生理本质,使这一罕见疾病进入了一个划时代的开篇!

后人为纪念Wilson医生在现代医学上的突出贡献,把其系统描述的“进行性豆状核变性伴有肝硬化的家族性神经病变”的疾病以其名字命名为威尔逊氏病,Ciarla(1916 年)在意大利神经病理学杂志首次使用 “Wilson disease”(中文:威尔逊病)的名称。

2014年是“铜娃娃”(2010年12月由肝豆状核变性罕见病关爱协会发起人晨冰推出这一概念)面世的第4个年头,当时很多的罕见病群体、机构都有了自己的甚至是国际性的纪念日、关爱日,而查遍手头的资料都找不到肝豆状核变性(国际上称Wilson病)自己的纪念日。为此,我们在病友QQ群内就此进行了广泛的探讨,后大家一致决定采用晨冰、侯山林提出的谐音“Wilson”的现今国际通用数字“523”为肝豆关注日的提议,将每年的5月23日设立为国际肝豆关注日——Wilson  Day!

自此,5.23国际肝豆关注日也成了中国肝豆状核变性(hepatolenticular degeneration,HLD)罕见病患者铜娃娃群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病(Wilson Disease,WD)的纪念日!

从2014年设立5.23国际肝豆关注日起,我们铜娃娃肝豆协会也一直进行着不断的倡导宣传,以使肝豆状核变性这一罕见疾病得到不断的、更多的公众及社会关注,为威尔逊病的诊疗进步与社会发展推波助澜!我们也希望并应允更多的公众、医疗专家、医疗单位、社会组织、公益机构、传媒等越来越多的使用、关注、关爱5.23“国际肝豆关注日”进行更广泛的传播、抚爱,但绝不允许有人借机对“5.23国际肝豆关注日”当初的倡导发起设立人晨冰、侯山林私意变更为他人!混搅事实!移花接木!

再次严正提醒在使用、传播5.23国际肝豆关注日时请务必尊重事实、尊崇原创、尊重知识产权人劳动成果!严肃产权!尊崇真相!程序正义,公平客观!



铜娃娃
www.wilson-china.org.cn!传播wilson病的正确知识和治疗进步!中国最大最严肃最权威的肝豆罕见病科普与健康宣教公益平台!威尔逊氏症|肝豆状核变性|铜娃娃全球应急与呼叫公益热线(中心):15678831004!
 最新文章