铜娃娃
Same boat, no copper life！
推进中国wilson罕见病时代变迁
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在遥远的地方，一切虔诚终当相遇！
“国际肝豆关注日”
在中国，
有一群娃娃叫“铜娃娃”！
有一个节日，
叫“国际肝豆关注日”！
5.23，
是中国铜娃娃率先在世界上
倡导、发起、设立的
"国际肝豆关注日”！
谁是铜娃娃？
铜娃娃是谁？
改变从了解开始！
关注就是希望！
多一份希望
就多一份
他们在疾痛困境中生存、前行的力量！
了解铜娃娃，
关注罕见病，
你也可以成为铜娃娃宣传爱心大使！
你！我！他！
一起携手共筑“铜娃娃”驱铜歆生梦...
心如花木，向阳而生；
循梦而行，向暖而立。
在遥远的地方，一切虔诚终当相遇！
国际肝豆关注日
纪念一个人
发起一个日子
为了一个群体更多关注
2014年是“铜娃娃”（2010年12月由肝豆状核变性罕见病关爱协会发起人晨冰推出这一概念）面世的第4个年头，当时很多的罕见病群体、机构有了自己的甚至是国际性的纪念日、关爱日，而查遍手头的资料都找不到肝豆状核变性（国际上称Wilson病）自己的纪念日。为此，我们在病友QQ群内就此进行了广泛的探讨，后大家一致决定采用晨冰、侯山林提出的谐音“Wilson”的现今国际通用数字“523”为肝豆关注日的提议，将每年的5月23日设立为“国际肝豆关注日”——Wilson Day！
自此，“5.23国际肝豆关注日”也成了中国肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration，HLD）罕见病患者|铜娃娃群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病（Wilson Disease,WD）的纪念日！
“国际肝豆关注日”
不被定义的我们
“肝豆之父”威尔逊——揭开肝豆状核变性神秘面纱的划时代的奠基人|肝豆百年风云
1912年时年34岁的 Samuel Alexander Kinnier Wilson医生(1878-1937)在著名神经病学杂志Brain 第34卷上发表了以 Progressive lenticular degeneration a familial nerous disease associated with cirrhosis orthe liver为标题的、长达213页的巨著,对自验的4例患儿并通过文献回顾从历史的演变对“肝豆状核变性性”这一疾病的病史与神经症状体征以及尸检的病理所见均作了详细的描述。
他率先提出具有家族性发病倾向的进行性豆状核变性合并肝硬化的“奇妙病态”,初步揭开了本病的病理生理本质，使这一罕见疾病进入了一个划时代的开篇！
目前，中国的肝豆治疗技术已经走在了世界的前列，可以说临床诊疗技术远远超过了欧美。世界范围内新药的研发也在如火如荼的进行中。
今年，我们
5.23“国际肝豆关注日”的主题是
“不被定义的我们”
绽放阳光，成为你自己！
今年也适逢我们铜娃娃肝豆协会发起成立12周年，我们将以“威尔逊112周年”为契机，链接一切医疗资源、社会资源，聚能聚力共同推进中国肝豆状核变性的诊疗进步与时代变革！当然，这都需要你的支持，需要你一起发力，共图中国肝豆大发展！为你，为我，为罕见病不再罕见而图治、奋力前行！
但还是要提醒铜娃娃的是：大家一定要好好吃药，好好治疗，好好忌口！让我们一起携手，共同推进肝豆状核变性罕见病的时代变迁！
不畏将来
不念过往
就是对时光最美的回应
愿这悠长岁月温柔安好
爱你所爱的人
温柔地对待一切
不要因不幸而怨恨和悲戚
无论前途怎样凶险
都要微笑着站定
不恐惧
不逃避
没有人是一座孤岛
愿你与这世界温暖相拥
历史回顾
5.23“国际肝豆关注日”宣传之四|纪念一个人 ，发起一个日子 为了一个群体的更多的关注！
中国患者群体率先创立国际肝豆关注日 呼吁关爱铜娃娃|“国际肝豆关注日”友媒宣传
“不被定义的我们”
绽放阳光，成为你自己！
在遥远的地方，一切虔诚终当相遇！
中国肝豆状核变性罕见病关爱协会|铜娃娃罕见病关爱中心Chinese organization for Wilson Disease，简称COWD，Wilson-China，是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构，是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。Wilson-China，中国肝豆状核变性（Wilson病）病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，直面疾病，共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步，为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!
肝豆状核变性|铜娃娃全国服务热线
综合事务15678831004 医疗援助13839087056
同病相连，不“铜”人生！
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微博：@铜娃娃 @肝豆状核变性罕见病关爱协会
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是您们给了我生命的馨香——致敬这些年为我治病的医生们|全球三亿，从不罕见：“三亿个感谢”
