铜娃娃
Same boat, no copper life！
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雨果说:“开展纪念日活动,如同点燃一支火炬。
2014年是“铜娃娃”（2010年12月由肝豆状核变性罕见病关爱协会发起人晨冰推出这一概念）面世的第4个年头，当时很多的罕见病群体、机构都有了自己的甚至是国际性的纪念日、关爱日，而查遍手头的资料都找不到肝豆状核变性（国际上称威尔逊氏症，Wilson病）自己的纪念日。为此，我们在病友QQ群内就此进行了广泛的探讨，后大家一致决定采用晨冰、侯山林提出的谐音“Wilson”的现今国际通用数字“523”为肝豆关注日的提议，将每年的5月23日设立为“国际肝豆关注日”——Wilson Day！
自此，“5.23国际肝豆关注日”也成了中国肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration，HLD）罕见病患者铜娃娃群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病（Wilson Disease,WD）的纪念日！
从2014年设立“5.23国际肝豆关注日”起，我们铜娃娃肝豆协会也一直进行着不断的倡导宣传，以使肝豆状核变性这一罕见疾得到不断的、更多的公众及社会关注，为威尔逊病的诊疗进步与社会发展推波助澜！
我们也希望并应允更多的公众、医疗专家、医疗单位、社会组织、公益机构、传媒等越来越多的使用、关注、关爱“5.23国际肝豆关注日”以进行更广泛的传播、抚爱，但需要温馨提示的是：我们当初发起命名的是5.23「国际肝豆关注日」，因为当时的临床状况是误诊误治还是相对层出不穷，甚至违反临床指南的“肝移植”手术还是比较普遍，肝豆状核变性患者的治疗依从性也普遍比较差，社会生存感不强，因次我们没有选择“关爱”这一温柔词汇，而是以眷注、瞩目、关切、提醒、注意等这样的措辞意会去宣传予社会、传播予公众、提醒予临床，也希冀铜娃娃（肝豆状核变性）群体得到社会更多的关注而非歧视，希冀每一个铜娃娃个体能够在正确的疾病认知和公众的关怀下积极走出病痛、融入社会，挑战“不铜人生”！虽然时光已经十年漂移，但在我们看来，肝豆状核变性的“关注”仍需强化、疾病知识传播仍需一如既往……
因此，在第11个“国际肝豆关注日”里，我们邀请有爱的您仍然一起来“关注”肝豆状核变性、关心铜娃娃群体，但须温馨提示的是，请您正确规范使用5.23「国际肝豆关注日」，一起打造中国肝豆状核变性的科普与知识宣教健康工程，把肝豆状核变性的医学科普撒进田间地头，让健康宣教筑起肝豆状核变性社会防治诊疗的万里长城！
一起悦奏铜娃娃的生命唱响，感恩有您！
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