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和甲流很像，发作后更致命！已有多个孩子出事！

教育 2023-04-11 07:00

2021 年 7 月 1 日，这一天，是 Elaine 永远不会忘记的日子。

七月的广东骄阳似火， Elaine 的心却如坠冰窟，能让一个母亲如此牵肠挂肚的，只有自己的孩子——一岁三个月大、才刚刚学会走路的小女儿，被确诊了急性淋巴白血病。

在这之前，女儿一直都壮实活泼，半点没有生病的征兆。

起初，医生怀疑孩子是肺炎，让住进了医院。但是五天时间过去，孩子嗓子都哭到嘶哑了，中性粒细胞也没有恢复上涨，意味着感染还在继续。更糟糕的是，女儿开始出现贫血症状，整个人脸色惨白。这时，Elaine 心中升起不祥的预感。

为了进一步确定病症，医生让 Elaine 领孩子去做骨髓穿刺，诊断结果出来后，果然是白血病。只在新闻上听过的病名，就这样猝不及防地闯入原本平稳的幸福生活。

在女儿确诊白血病的头一个月，Elaine 过得很痛苦。身为照顾孩子最多的母亲，她常陷入自我怀疑，懊恼、自责如潮水般袭来：到底是哪些细节做错了？是不是自己没照顾好孩子，她才会生病？

周围的人也都在劝她：

“孩子得这种病谁都不愿意看到，这也不能怪你。”

她心里也清楚，这么小的宝宝得白血病很可能是基因原因，她再怎么自责也改变不了这个事实。接受现实，才是她眼下最需要做的事。

Elaine 强迫自己停止负面情绪，将重心和精力放在更好地照顾孩子上，至少让孩子吃得好、过的舒服一点。

对大多数家庭来说，这并不算难事，但在治病如烧钱的白血病面前，却成了一种奢望！

孩子如果感染了耐药细菌，就要用更强效的抗生素，通常越强效的药就越贵。

感染治疗还要输注血小板，只一个单位就要 1800 元！

更别说每天日常要交的住院费、药物费、常规治疗费，好几千就又这么没了......

隔壁床的一个病友，做了移植手术后，遇到了非常严重的排异反应，手术费加上排异药，一花就是 180 万！

在孩子生病之前，Elaine 也刷到过各种爱心捐款项目，上面满是孩子生病求救的信息；在社会新闻里，因为负担不起，无奈把孩子放在医院的也大有人在……直到这时，Elaine 才明白，那些几百字的文案背后，承载了多少泪水和绝望。

这一路走来， Elaine 已经遇到了好几个和女儿情况一样的孩子，因为没能及时接受治疗离开了。她害怕死神下一刻就会带走女儿，可家里的积蓄已经花光了，能够撑到现在全靠四处借钱。

未来会怎样，她不敢想。

对于生命的无常，小敏比 Elaine 的感触更深。

作为有 8 年执业经验的儿科医生，小敏的工作就是与死亡过招。她最爱挂在嘴边的一句话就是：“生命无价也有价，生病的时候，能不能拿出足够的钱，就是生与死的区别。”

当小敏还是个实习生时，儿科血液病房的一个孩子让她印象深刻，也给她上了职场第一课。

那是一个女孩儿，4 岁时查出白血病，她经济状况非常一般的父母，因为是否继续治病产生了剧烈分歧。

治吧，全家都要跟着一起紧衣缩食、倾家荡产，最后还不一定能治好；

不治吧，这可是自己身上掉下来的一块肉啊！

最终，争执不下的父母选择离婚。父亲离开，妈妈一个人带着孩子一次次住院、化疗、缴费、照顾孩子，还要赚钱，日子过得已经不是艰难两个字可以形容。

面对孩子的生死大事，有人会权衡利弊，甚至选择逃避，但在小敏的故事里：没有一个母亲能眼睁睁看着自己的孩子，一点点离开自己，走向生命终点。

看着相依为命的母女二人，科里的医生护士都于心不忍，经常从家里带好吃的给小姑娘，把旧衣服送给她们穿，逢年过节也会给孩子发红包......总之，就是变着花样接济这对不幸的母女。

但比起治疗所需的天价费用，这些爱心都不过是杯水车薪，妈妈不得不一边辛苦打零工，一边等待干细胞配型。她要尽一切努力，把孩子的希望，牢牢地抓在手中。

然而无奈的是，还没有等到合适的干细胞配型，这个坚忍的母亲就因为经济和精神的双重压力，没办法支持继续治疗了。

当她签字放弃治疗、带着孩子出院那天，看着母女二人瘦弱的身影渐行渐远，小敏忽然感到一阵无以言语的辛酸，躲到值班室大哭了一场。医生的职责是治病救人，却没有能力普渡众生。

其实医学发展到今天，白血病在儿童癌症里面的治愈率已经算相当高了，很多家庭却因为无力承担高昂的医疗费，只能眼睁睁看着孩子等死。

国家儿童医学中心的调查显示，根据不同分型和危险程度，儿童白血病平均治疗费用在10余万元至80万元不等。

化疗费用一个月1-2万...

自体造血干细胞移植费10万-20万...

异基因造血干细胞移植治疗费用40万-50万...

而大病治疗所需的进口药大部分不进医保无法报销。反复治疗的过程又极其漫长，这些钱加起来是一笔惊人的费用。

即使病好了，长期处于负债的家庭，既要负担孩子后续康复的费用，又要负担后续从小学到大学的教育支出，生活上可谓是雪上加霜。

记得网上一位母亲曾说过这样一段话：“若孩子一生中真的不幸遭遇了重病，治不治的好，是老天爷和医生的事；但有没有钱来治，那是我的事。

如果因为前者，我会很伤心但能放的下；如果是因为没钱治而不得不放弃，那会是我永远的痛，我永远无法原谅我自己。”

我们很难避免一辈子不遇到这些事情，也无法避免它给我们的生活带来冲击。但是有两样东西是我们可以决定的：

第一，是面对苦难的态度。

第二，是未雨绸缪的准备。

一直以来我都在劝身边的人买保险，毕竟很多人心存侥幸，但经过了疫情肆虐后，再一次很认真地劝大家，该为孩子和家人考虑考虑保险了，这是转移风险，做好托底的最基础保障。（本文不推销任何保险产品）

然而很多父母们真打算配保险时，一开始方向就错了，想着怎么靠保险赚一笔，却忘了保险姓保，患病时能否拿出救命钱才是最关键的。

这是我私下整理的，儿童患白血病不花一分钱配置思路：

支出项

白血病治疗费用：约80万

病后收入损失：20万/年*5=100万

收入项

社保报销：15万（平均）

商保赔付：165万（医疗险+重疾险）

假设一场白血病花费80万，经过社保报销和医疗重疾险赔付后，没花一分钱，剩余100万拿来补偿患病后5年家庭收入损失，生场病也没影响家人正常生活。

关注我的老粉丝都知道，一直以来我都在建议大家一定要把保险配置齐全，那是因为，这些年在医院里见证了太多这样的悲剧，而这些悲剧很多时候都是一份很便宜的保险就能解决的事情。

我相信，动辄几十、上百万的治疗费并非所有人都能轻易掏的起的，就算掏得起，那又得花多少年来追回这笔损失？

可以这么说，没保险的家庭就像一个脆弱的玻璃球，遇到冲击整个家庭就碎了。而有保险的家庭就像是一个皮球，即使被打压也能够弹起来。

但保险不能瞎买，保险本身是有很高的门槛的，涉及金融、医学、法律三方面知识交叉。

因为不懂相关知识，买错保险，最后赔不了钱的大有人在，我见过的也不止一个两个了。

为了避免大家掉进买错保险的坑，在此，向大家郑重推荐我的老朋友，一家专业的第三方保险咨询平台：

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