肿瘤，一个令人恐惧的名词，因为它往往意味着生命的终结。对于离别的恐惧、治疗中的痛苦、肿瘤合并症状的折磨，给患者和他们的家庭带来了很多焦虑和负担。科技的发展、生物医学的进步，为越来越多的患者带来生的希望。然而，精神和灵性的帮助、关怀却常常被忽略。“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”，这是纽约撒拉纳克湖畔的特鲁多医生的墓志铭，它穿越历史的星空，至今闪耀着医学人文主义的光辉。
肿瘤内科的患者在病情明确诊断后需要接受针对肿瘤的综合治疗，而患者和家属对于肿瘤的放化疗、靶向、免疫治疗等往往非常陌生，对于医院的就诊流程、化验检查预约等方法也并不十分熟悉，因此非常需要来自医护人员的指导和帮助。为提高患者的就诊体验，解决患者的实际困难，弘扬医学人文主义精神，肿瘤内科党支部开展了“为群众办实事系列活动”。
全系列共14个视频，主要内容包括：就诊流程如“医生给我开了检查我该怎么办”、“医生建议我进行病理会诊我该怎么办”；就诊方法如“如何进行线上门诊”、“肿瘤治疗有几个途径”以及医学科普如“白细胞低怎么办”、“化疗后多久查一次血“等。患者和家属通过观看视频可以更好地了解就诊流程，对治疗中的疑问也能得到解答，这一举措受到患者们的高度赞扬。
图1. 一分钟就诊流程系列短视频（发布在肿瘤内科公众号“和协缘”中）
从2023年11月开始，肿瘤内科党支部建立了医护联合群，至今已有600多人，包括门诊群2个，病房沟通群1个，由两位志愿者及一位助理协助开展工作。群内有患者自助、医护答疑，医护人员、志愿者整理就诊流程、出院后监测流程、不良反应处理流程等。群内氛围和谐，医患关系融洽。
图2. （上图）医生根据患者家属需求整理的出院后不良反应处理流程；（下图）患者家属根据医生在群里回答问题内容总结的骨髓抑制处理流程
复诊挂号难是肿瘤患者的痛点，为此，我们安排专人登记患者的复诊需求，帮助患者进行短期内的复诊约号，不仅保证了每一程治疗的及时性，对于管路维护等日常护理问题，以及白细胞下降等急症也能够及时解决。这一举措显著缓解了患者和家属在治疗过程中的焦虑，得到了患者和家属们发自内心的感谢。
我们根据患者需求拟定了十二个科普题目，举办系列主题讲座，目前已进行5期。患者不仅可以进行线上提问，课后还可以反复观看视频，丰富的内容解答了很多患者的疑问，受到大家广泛好评。
有门诊患者反映，正是由于我们的诸多暖心举措，让他们有了依靠，有了“家”的感觉。正是由于知道肿瘤患者和家属的艰难，他们的回应也令我非常感动。Paul Kalanith在其著作《当呼吸化为空气》中说，“医者的职责，不是延缓死亡或使病人回归过去的生活，而是在病人和家属的生活分崩离析时，给他们庇护和照护，直到他们可以重新站起来，面对挑战，并想清楚今后何去何从。”
图3. 一封患者的来信
作者介绍
邵亚娟
医学博士，肿瘤内科副主任医师
作者 / 邵亚娟
编辑 / 惠敏 李蓉真
审核 / 刘晓清
执行主编 / 葛郁平
主编 / 康红 李雪梅
