死亡只占一生中的一天,为何会吞噬人心?

文摘   社会   2024-10-11 09:00   陕西  


死亡虽然只占一生中的一天,然而它却牵连着整个一生:我们的情感剥离我们一生之所得之所失人力不可为的对于“疼”的不可自拔面对“未知”的天然的人的雅量的无力感以及对于生活几十年的“放下”

“算了”是一种很豪迈的胸怀,但我们活着的时候,大多的“算了”都带着妥协,而死亡意味着就是坦坦荡荡的“算了”,没有任何的“但是”,算了就是算了。


 ——纪慈恩



死亡教育,究竟“教育”什么


01

与所有的人生体验都截然不同的、毫无经验的内容



死亡前(主要指确诊到去世,死亡教育里的“死亡”指的不是死亡那一瞬间的意思,是由疾病所带来的死亡的全部过程,所以临终关怀指的是从确诊的那一刻,因为那一刻开始的所有行为都决定着临终质量),在这个时间段里所出现的问题和我们要应对的事情我们很难在其他时候得到经验,它是属于人生里很特殊的,独一性的事情,几乎无法效仿。

比如“疼”,我们都有过“疼”的经验,但临终时的疼和难受是器官相继关闭之后的难受,以前你有十几个器官一起运行,现在它们正在一一关闭。器官一一关闭(死亡的过程是器官一个一个停止,不是集体统一时间停止)--这是我们一生中从不可能有的人生体验,必须要有所准备。

02

对于死亡的陌生感



我们对于一件事的安全感大多来自于“经验”,大部分的事情的第一次我们都是相似的感受,是由于“没有经验”“未知”“无法掌控”的感觉,而人生的很多事情我们都能找到经验,经验越多我们的安全感越强无论你学了多少年死亡教育,发生时都可能没有学到一模一样情况的时候,但是你有经验,你对这件事不陌生,你就能找到办法,是“能找到办法”的这种安全感让我们有力量医疗选择可以找其他人帮你出谋划策,照料病人也可以找人来替,但是,你要自己去经历至亲的身体的痛苦而毫无办法要看着一个生命一天天的凋零要接受彻底的一次丧失要看着生命从有到无的过程实实在在的发生——这是我所说的临终关怀的“基础”的意思,你自己要亲自去面对自己的心灵感受——这件事,谁也代替不了你。

而我们对于死亡,不仅仅是陌生与没有经验,大半生我们还不停地幻想它的可怕以及逃避它的情感成本的累积,除了上述的心灵感受,你还要带着前半生对于死亡的想象的恐惧——这是死亡教育非常重要的意义,要将“想象”清零,健康地、事实性地看待它。

我们连谈论它的经验都很少,更别说面对,死亡像被冰冻的山川,一时间彻底撕裂,我们对它太陌生了,当它发生,完全可以摧毁一个人,一个家庭。
我们必须提前的让它解冻。

死亡是一次彻底的丧失,你来到这个世界以来免费给你的、通过你自己努力获得的、别人馈赠给你的、你已经习惯了几十年积攒下来的......所有所有的一切都要被收回——这是一次考试,生活了七八十年,活的怎么样,在“丧失”的过程中见分晓!

死亡教育主要内容就是服务于这两件事。

01

5000个临终病人的临终状态


我们记录了5000人的临终状态(我自己亲自服务和见证的是200人左右,其余的是其他同仁的记录报告),主要是去世前2周的身体、意识、情感变化,我们根据大数据分析,这5000人里,分为了4种情况,98%的人都是这四种里面的相似情况,所以我们(暂且)认为人的临终是相似的,我依照于对此的分析所总结出的四种情况来进行死亡教育,告知被教育者这些情况会发生什么,一来提前做准备,可以防止被惨烈的情况吓到,其次在确诊初期就要为保全最后的善终来做医疗选择,让惨烈的情况不发生。

临终是否痛苦取决于医疗选择,所以这是我只接受确诊之时就申请临终关怀服务的人,你已经破坏了,临终的安详是不存在的。

02

熟悉“死亡”


为什么国家没有公立的死亡教育?因为大部分人不能接受不愉快的事情,而死亡教育绝不是一节课,两节课的事情,它是一个需要不停不停碰触的事情。即打破这种陌生感。

在我们的一生中,在至亲(你是责任人)重病之前,我们谈论死亡、面对死亡的次数有多少,可能都是数得见的,我们对于它太陌生了,而在死亡发生前所要面临的问题又太庞大了,死亡教育就是要你对它熟悉,当它发生,你不陌生,你已经多次与它正面较量过了,你才有可能在它面前不被摧毁。

这是最为基础的两件事,最少最少的时间怎么也得2年,且是在你现今是没有压力的情况下,有能力和力量去学习它。所以我的临终关怀的服务对象希望是我的学生,因为他们有基础,没有基础,谈善终,几乎是天方夜谭,只能叫做能做什么做点什么。

医生常常说,“你来的太晚了!”意思是:你的机体被病灶侵蚀的范围太大了,到了这种程度,人力和医疗很难抗衡了,如果再早点,在医疗能力范围内可以掌控病灶时,情况就大不一样了。

对于临终关怀者也是如此,“太晚”的意思是:善终的第一要素就是不痛苦,不痛苦取决于你的机体水平和化疗破坏程度,你已经破坏到这里了,谁也无能为力,能做什么做点什么吧。其次,家属已经欺骗了病人,要想让他坦然接受,得重新骗回去,时间实在不允许,最后就是死亡是一个家庭的事,一个人理性,几乎起不到什么作用,你得让你的家庭是统一价值观,需要时间。

善终,与你的基础有关,你给我好的基础,就像是厨师,你的食材越丰富,我能发挥的空间越大。


2023年两会闭幕的那天,收到2022年度死亡报告的同仁们,我们都不约而同的沉默了,如此刻骨铭心的数据,我们所代表的职业的社会责任感,让我们已无法沉默,改变,必须,马上,现在就开始。尽管我们知道,死亡,是一个无论任何时候都不会快乐的事情,要让大众接受,需要很长的路,但是,没有但是,必须,马上。


改革的前提,是“知道”,不是我知道“死亡是值得敬畏的”,而是知道的非常具体,把“敬畏”拆分到具体的事项里。


以上是:死亡教育的理念是什么?为什么重要?

以下是:具体要解决什么具体的(在中国的现状中)内容?

关于死亡,你必须要知道的事



1

症状的识别

早期与晚期(进展期)的区别:早期肿瘤在该脏器的边角料位置,不作为该器官运作的主要功能;进展期肿瘤已经到达中央位置,即该器官主要运作核心位置。进展期大部分是会转移的。

早期肿瘤生命活动力弱,比较固定在某一个器官上,进展期大部分都是会转移,转移意味着医疗失去了对它的掌控能力,只能遇到什么解决什么。


到了晚期,即你给医生的筹码实在太少太少了,不存在“没有症状”,只是你认不认为它是症状,后来我发现很多病人认为“疼”才叫症状,其实早就有症状了。


所以,你必须要知道什么叫做“症状”,当然,人都是要死的,早期可能也会到达晚期,但是干预方式和时间不同,痛苦程度不同,就是要死,也还是舒服点死的好吧。——在早期发现,不是为了不死(或不全是),是为了有更多的筹码可以做到死亡不痛苦或尽可能不痛苦。


识别症状,一定是善终的第一第一第一要素,能避免到达晚期更好,避免不了,也可以提早干预,保全生命末期的生存质量


2

医疗的选择

确诊初期,无论你的病灶情况多么严重,但是你要知道,病灶从人体器官和细胞的面积的角度,仍然是占地面积不大,其他的细胞也非常重要。


而医疗,是会破坏健康细胞的,所以无论病灶情况如何,在没有介入任何治疗前先搞清楚形势机体情况医疗选择的利弊修复的成功率病情发展的可能性和末期的生存质量,就像是一个项目,你得先把中间可能会存在的问题、利弊、隐患搞清楚,再来决定如何治疗是那个最优方案。——所以这是为什么我只接确诊初期的病人,即便初期就是晚期,那是因为你什么都没有做,以保全最后的平安为原则,有很大的工作空间。


所以,第二件重中之重就是你要了解病人的机体、了解人体的运作、了解疾病的发展、算清楚得失之后再做选择,这就有一个前提:有最起码的医学常识。


3

中国医院的治疗流程和确诊的过程

选择医院和医生非常重要,病人在治疗之前(通常是手术和化疗)体质还是不错的,所以他还有机会多看几个医生,但一旦开始治疗就会有各种问题,就不太可能天天带着病人到处看病,而目前医院的要求都是问诊病人得自己来。


肿瘤专科医院和综合医院选择哪个?各有利弊,但你得先清楚这套流程,评估自身情况,作出选择。


4

如何告诉病人真实病情

一定要有基础。从来没有和父母谈论过死亡的人,90%的人是开不了口的,道理知道的多么正确,说不出口就是说不出口,一点办法也没有,因为你完全不熟悉,没有经验和父母谈论这件事。


而病人自己知道病情和你们之间公开知道这是完全不同的两件事,公开了,我们就可以聊真心话了,各自怀揣着秘密,在自己的世界里偷偷揣测,又消耗,又浪费时间。


这一定是要提前来做的,已经生病之后,基本不可能改变什么。


5

聊天聊点有用的

面对临终病人,不要再和他唠家常了,他一点也不关心。根据事实报告,病人最关心的大概有三个问题:

(1)我还能活多久?

(2)我死后,我的亲人会怎样?

(3)我为什么得了这个病?怎么走到了今天?


知道前因后果、知道事情发展合情合理、知道会发生什么才有可能“安定”,就像我们对于考试都是有所压力的,但是你只要有都好好学了,每一个理论都掌握好了,就算题目出现你从未见过的,你也是有基础去来解题的。


——这都是深刻的生命问题,不是所有人都能驾驭的,必须得提前做准备呀!


6

什么情况下生命已无法继续,

化学治疗只是延长时间?

换言之:什么情况下不值得再治疗


首先我们需要明白一个常识:医生不知道肿瘤的下一步的轨迹,只能是明确看到它的存在,下药,如果没有明确看到肿瘤,就是没有直接证据,化疗药物是伤害性很大的药物,不能随便提前下药。所以这就注定着,只有出现问题,才能解决,无法提前做什么,更无法确定做了什么就能带来什么改变,都只能走着看。


医院不是一个保命的地方,只是一个供人类努力的地方。

医疗无法承诺结果,只能努力看看,所有的医疗都有风险,所有的医疗都有可能会失败。

家属常常爱问“结果会怎样?”——医疗不可能给你准确的说法,你必须要承担风险。


人活着是有条件的,简单说,就是你的主要脏器、造血系统、免疫系统得及格,在及格线内就有可能恢复到能正常运作下去,就能活着,及格线外,系统已无法支撑你活下去,修复能力已经不可能实现,只是时间的问题,如果是到达后者的水平,基本就可以考虑放弃化学治疗,但是如何判断,时间点非常非常重要,错失了关键点,阎王老子也没办法。


7

临终征兆

临终的征兆非常明确,从消化系统关闭开始,能活几天,大部分在我们的预测之中,因为系统已经开始关闭了,剩余的功能能坚持多久,不会差别太大。


此时,是病人和家属最后的机会,病人能否安详的离开,家属能否释怀,全在这个时期,大约十天的样子,这个时期做错了或错失了一些事情,后果成本将很高昂。


8

病人去世后要做什么?

病人去世后家属能否顺利度过哀伤期,让死亡成为成长,而不是创伤和灾难,就在病人火化前的这几天要做的事情,其次,家庭是会相互传染的,不仅仅是你自己,如果你的家庭氛围一直处于悲伤中,你也很难不受感染。











死亡就是这么一件简单的事,一辈子这么长,把它的内容分担给很多年,就很简单,失去的那一刻,终归是痛心的,但也就是那一段很短的时间,过去以后,你会觉得,人都是这么一回事,痛是真的,成长也是真的。

如果你硬要逃避,将它都堆在最后的那几个月,那你也得想开点,一辈子都怠慢了死亡这大神,现在让你痛苦难捱,你也该想得通。


人世间最残酷的事也无非莫过于“本可以”,死亡有多么撕裂的痛,就该多么努力。

——纪慈恩




End

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纪慈恩
纪慈恩,临终关怀循证医学者、死亡教育工作者、儿童福利院康复师。著有《遗愿清单》《真真:带着女儿的遗愿去往世界》。死亡是小事,活在当下才是大事,生与死只占人生的两天,而当下却是人生的全部。
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