临终关怀是有条件的：从来没有一次“坦然”是便宜的
文摘
社会
2024-10-04 09:01
上海
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前几天接受采访，编导问我，每接到一个案子，面对脆弱的家属和家属背后可能比他们还要脆弱的、无助的、在痛苦中的病人，你是怎样的心情？其实经历过几层的感受，接手的第一次是他们的申请表：什么病、到了几期、家庭精神负担……第一感觉和所有人一样是悲悯，是不忍，是想要用我强大的专业性减少痛苦的发生。——这是我刚收到他们档案时的心情。（纪慈恩的临终关怀首先是填写申请表，表格中通过关键性问题大概判断出临终关怀对你是否是有必要的，临终关怀需要条件）接着，约好时间我们进行第一次系统性访谈，访谈内容涉及之广，基本可以讲是一个人的前半生、祖宗八代都了解一遍，才有可能做出的决策是精准的。（纪慈恩临终关怀第二步是对病人和所有亲属的情况进行摸底了解，只有知道全面信息，“对症下药”，才有可能达到真正的关怀）在具体问到每一个细节的时候，“悲悯”的情绪就基本消失了，每一次的问询我都是一种“合理，原来如此”的感觉，至今为止，我的档案共180份，没有一个病例是不合理的，你永远记住：器官有它的发展规律，你没有按照器官所需给予相应，你一定会生病，早一点，晚一点，你是个好人，与这一点关系也没有，反倒是好人更容易生重病。什么是好人？中国传统意义上的“好人”就是委屈自己，成就他人，你的身体你没有完整的权利，器官有它的要求，你委屈的自己，并不是委屈自己，是委屈你的器官，你可以委屈自己，你觉得没什么——这是你的准则，但不是器官的准则，每一次委屈，器官都受到了攻击，你得征得你的器官的同意，让每一次委屈器官都不受到波及，才算。所以，你对你自己并没有完整的权利，你只是在一定条件之下的使用权。器官的病变所有人都是一个准则，你没有遵循它原本的轨迹，就会生病，与你的活法有关，与他是不是你的亲人，是不是好人，一点关系也没有。疾病不是一种惩罚，是唯物主义，实实在在的每一步对于器官的侵害的必然结果。是你之前的人生，你自己做出的选择、你的性格、你的价值观、你对自己人生的态度决定着今天的痛苦，悲悯慢慢消失，没有什么不公，就是你自己的责任，你现在就认！也好，没有过多的世俗的、泛滥的情感拖拉，让我更加公正的看待问题，给出最恰当的指导。在问询中，我一定会问到的一个问题是：“为什么去做检查？是因为出现了什么症状？症状持续了多久？”——几乎没有例外，走到晚期才发现一定是症状已经非常久了。（1）性格：肿瘤是基因分裂出来的细胞的不完美复制，你顽固，肿瘤也顽固（有大量数据，但并不能证明是一定的，只是有很大可能）（2）生活方式：主要指你是否做着自己喜欢的工作和生活，一旦处于不愉快状态，器官都在受到不同程度的侵害（3）饮食习惯：首先免疫系统70%都在消化系统上，健康饮食把好关，纵使出现了癌细胞，免疫细胞足够有能力干死它，其次人体各个器官的工作需要“工资”，工资就是营养素，一旦营养素缺乏，器官都在不完善工作状态中。但是！出现了疾病，仍然有很大概率能康复或带病生存的稳定，这就与你的学习知识储备和康复资源有关了。![]()
而我在接手临终关怀个案的时候发现家属和病人：对人体常识一无所知、对已经产生的疾病毫不了解、从未与亲人谈论过死亡没有谈论死亡的经历现在想谈根本无从下手、不了解医院的情况，对于选择医院、选择医生、医疗选择毫无基础、生活压力已经很大无法背负重症和死亡的情感分离和精神压力……于是，这所有的压力都在我身上，我得方方面面，全方位，几乎是手把手教学的一一从头教起。（纪慈恩临终关怀的主要内容是：病情指导医疗选择、病人的情绪安置、家属的承受能力的方法支持等，出现所有新的内容全部汇总给我，我来判断下一步该怎么做，像一个导游，每一步有解读和指导。）如果你一无所有且已经到了临终，就自己先承受巨大的痛苦，在亲人去世后好好的学习，把死亡教育当作必修课去学习，下一次不再如此痛苦，临终关怀的确是扶持临终，但不是到了临终才开始，（推荐阅读：在中国，临终关怀至少需要提前十年），前面需要做非常多的工作和铺垫，以此来保全临终状态。如果你的父母还没有重大疾病，但年龄已经很大，或你认为你的一生中会遇到因病而死，现在起，好好学习，不愿意提前付出的就接受死亡一定是痛苦的，就承担痛苦，二者，你总得干一个吧。
每一个临终关怀建立服务关系的时候我都会进行详细的“体检”，家属和病人分开谈。人生轨迹：每个年龄段在哪里生活、当时的生活环境是怎样的、是否经历过重大历史事件（如文革等会带来心理影响）、夫妻关系、兄弟姐妹关系等大致了解患者的人生轨迹，以此来判断他的心理和情绪与患病的关系。性格：性格与疾病的走向非常有关系，如肿瘤是基因分裂出来的，你本身是什么样从某种程度上也决定着你的肿瘤的走向。了解病人的性格可以判断出是顽固型或容易改变型，以便在后面做出决策时考虑到成功率——有些人骨子里就是顽固的，改变不了，我就需要改变策略，不以改变为原则，如何做到相对善终。亲密关系：在患病到死亡的这段日子里，必然需要亲密关系的扶持、介入和相互依靠，不管是在医疗选择、情感依靠或死亡分手之际，都是捆绑在一起的关系，需要提前知晓患者的亲属都分担怎样的职责，最理性的是谁，最感性的是谁——他们都有作用，在治疗无果需要放手的时候需要理性的参与，在患者最脆弱时需要感性的理解，换言之，患者的所有亲密关系都像是我的兵，适宜的阶段取之而用。对于患病的感受：这个时代我们是语言来交流，语言有很多的欺骗性，并非是对方故意隐瞒和伪装，而是我们吸收了很多知识和道理，“认同”很多时候都被认为是自己的价值观，但是不是要看具体的行为和选择，而重大疾病就是最事关自己利益的事情，在这件事的态度和状态就是价值观，他对于自己生命可能会失去之时的感受是事关一个人最大利益的事情，能说明很多问题。除了病灶以外的器官水平：化学治疗一定会破坏其他器官，一个器官的病灶是无法濒临危机的，只有多个器官都处于弱势才可能会危及生命，所以患病之后痛苦不痛苦、能不能承载化学治疗、康复的可能性大不大完全取决于你的整体器官的水平。比如我自己，我是怎么恢复到正常人状况？利用先天强项，肾是先天之本，脾是后天之本，我的肾先天能力非常优秀，于是利用先天能力，让肾的功能更加强大，让它去支持弱点，达到全身的平衡。生活习惯：到了生病，长久的习惯基本上不考虑改变，都几十年了，现在又有症状，又有死亡的压迫感，一帆风顺都改不了，现在怎么改？只能是弥补，当病人的生活习惯明显对疾病不利，改变也很痛苦的，在不改变的前提下，以其他的方式弥补对于疾病的破坏。对于死亡的态度和遗憾：这一点不是问出来的，是你了解完病人整个人生，你大概就知道他的人生态度了，一个优秀的临终关怀工作者是不会问“你的遗憾是什么”，真正的真相都不是问出来的，是感受。家属一定是临终关怀的服务对象，也是这一例死亡事件的受害者。绝对不能说是我只管病人，病人安详离开是我的职责，当然不行！因为在现有的中国医疗流程里，家属承担了太多的责任：确诊找家属、陪护是家属的责任、做医疗决定找家属、病人的情绪直接承接者是家属……“尊重病人意愿”，理儿是这么个理儿，你让家属承担了那么多，到最后说“尊重病人意愿”，不公平，除非你从一开始就不让家属承担，那他最后也没有决策权，不能说前面家属是主要的承担者，到最后你没有权利了，所谓荣辱与共，要么从确诊之初就由病人自己来承担医疗选择，在中国医疗里，家属和病人就是共同体，双方的需求都是服务内容。比如性格、人生经历、症状、生活习惯，除了补充完整，还可以看出病人隐瞒了什么，以此来判断他对某些事情的接纳程度，比如病人在描述自己的人生时，多会把“家丑”、自己的缺陷、不体面的部分闭口不谈或匆匆略过。
死亡不是一个人的事，是一个家庭的事，如果你的家庭是不接纳的，你一个人的豁达很快就会被环境所拖累，所以需要一个家庭都是和睦、平静的状态下面对死亡的，同时需要知晓家属的支持者，在后期遇到的事情会比较沉重，可能并非是一个人力量所能承载的，需要有人支持到他，这里就需要有几个备选人的储备，以备不时之需。除了患病，原本的生活还有很多，需要把其他事务安置好，不要扯到一起，最终对于小家庭、孩子的拖累，以后的问题会越来越多，疾病的发展不是人为可以控制和提前准备的，那就把可以人为改变和处理的先在初期精神压力不大的时候先安置好。会通过一些问题和过往经历的描述来评估家属的承受能力，在事态严重之事给予不同程度的支持、提前告知做准备等事宜。访谈家属通常是和病人非常密切的关系，所以很多时候病人的脆弱和想聊聊天的对象并非是责任人，所以需要预备几个平日可能和病人比较聊天的朋友或亲属，在需要的时候由合适的人介入。——以上大概就是第一次访谈的主要内容，通常需要4-6小时，所以不要在公共课程里问我你家这个情况该怎么办，没有了解全部信息之前，谁回答了你“怎么办”都是有极大偏差，也是非常不负责任的表现。我给出的所有建议，一定要基于全面或接近全面，除此之外，都叫做祸害。死亡所承接着的是一个人的一生，甚至是一个家庭的一生，它肯定不是临时抱佛脚能解决的，必须要提前做准备，没有做过准备的你就以你现在的能力承载痛苦，然后再来学习。
没有一次“坦然”是便宜的，没有一次“善终”是轻而易举的，它有着漫长的过程，需要家属和病人的生命到达一定的水准，临终关怀的落后也大抵是因为接受死亡的精神世界还很落后。
这也是为什么我要病人在确诊时，甚至是早期时期来申请，需要更长的时间建立善终需要的条件，善终是临终时的事情，但是善终的条件不是临终的事，是前半生。
所以这个世界也是公平的，死亡这门考试，作不了弊，临时抱不了佛脚，你的前半生都展现在此，你躲避过的，也在这一刻暴露，那些坦然面对的，一定也付出过坦然该有的代价。
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