临终关怀，一场与人性的无力较量的救赎

前言

很多留言和提问“我想做临终关怀志愿者，有什么渠道？”

我都选择不回应，因为想要说清楚实在是太长了，我今天就写一篇文章来回答这个问题。

有什么渠道？

其实这是一个谬论，因为根本不存在渠道的问题。

临终时期，那是医生手里的牌已所剩无几，在所剩无几的医疗对策里你必须还要拿出一些措施来缓解疼痛和焦虑。对医疗、医学的了解和认知需要很完善的一种工作，如果一个人对医学的掌控已经到了可以扶持临终者，那你一定是有渠道的。如果一无所知，关于扶持病人没有任何经验，临终关怀里基本上没有能做得了的工作。

当然不是说放弃，是第一步一定不应该是临终关怀。

临终的关怀和日常的关怀有什么不同？

两个字：“病”与“死”。

临终关怀最早是起源于在英国，那时的临终关怀和现在的临终关怀必然不是一个意思，那时人们的死亡叫做“身体的衰竭”，是身体自然的老化所带来的衰竭，它有一个很重要的特征：疼痛性不强——身体的器官运行缓慢无法支撑生命的运作，它所带来的创伤也基本只有一个，我称之为“对于自然规律的无力感”。

而今天的临终关怀更多的是因为肿瘤，肿瘤是什么？是你自己养育而成的恶性细胞。

所以临终关怀的关怀在关怀什么？

1、与“病”的和解

2、与“疼”的较量

3、与“死”的关系

简单地说，临终的关怀的关怀和日常的关怀有一个最大的不同，就是：无计可施，无能为力，人力的渺小，你该怎么关怀？

日常生活出现的问题，多少都是有解决办法的，无计可施之时，我们还可以说“放下”，然而临终面临的问题，病，你解决不了，疼，你无法抗衡，死，很难坦然接受，你连说“放下”你都不好意思。

临终的关怀是人力不可为的部分，是人生的大多数情况下我们都不曾有过的无力感的时刻，大多数人都没有经验来经历这个无力感的时刻。

你面对“毫无办法”的时刻，你要如何让临终者、家属释怀，这是你需要做的。

在我接收到一个病人的时候，第一件事是“统筹”。

需要将病人和家属的全部信息收集，所谓“祖宗八代都了解一遍”，世界上所有的结论和建议只能在一种情况下是有效的，就是“全面了解”。

统筹工作的第一步是让家属描述是因为什么原因确诊的，这样就会带出来病人确诊前的症状——病人对疼痛和不舒服的感觉的忍受程度可以提供两方面的证据：（1）他对于疼痛的忍受能力，这对日后医疗选择有决定性的作用；（2）讳疾忌医的程度，如果已经非常非常不舒服还不去问诊，可以变相明白他对于疾病的抗拒程度。

确诊的过程是怎样的——这会让我得到具体的信息：病人知晓自己的情况到了什么程度、他曾目睹过医院什么样的环境，知道自己的情况的客观条件是什么、知道自己生病的内容有多少、情绪是什么——这将对告知她真实病情起到至关重要的作用。

做了哪些治疗——主要指手术和化疗，次数、反应、药物，这一信息的问询可以（部分）判断出器官的损伤，手术和化疗对于正常机体和健康细胞的破坏的评估，以此来判断继续治疗的后果、疼痛级别以及最为重要的：器官破坏到这种程度如何能够保全临终减少痛苦。

——在这些问题的询问上都会问到病人当时的反应、情绪状况、吃饭情况（没有胃口、不怎么吃饭可能是对于疾病的焦虑）、询问病情的口吻和具体问了什么，这些信息可以判断出病人的内心世界在想什么，对于后续的支持提供了证据。

临终关怀一定是循证医学的一部分，绝对不可以“你觉得”，“临终病人可能是什么样”，“以你的经验”——这是万万不可以使用的“技巧”，给出的建议、关怀，一定是基于“证据”。所以在问询中，我常常要打断家属，因为她说的一句话可能暗含着更多的信息，就会将这一句话背后的内容全部挖出来，以此来填充证据链。

问到这里，我脑子里已经大致清楚生存期、未来会面临的问题，比如如果此时出现了肝转移和淋巴转移，这是不同的，肝在人体的作用非常之大，大部分器官的运行都要肝的参与，如果是淋巴转移，那可能对于生存期的判断是不同的。

到这里，信息的收集已经“及格”，主要的内容已经获得：病人的生存期、可能会死亡的原因、家属的情况、病人的情绪。

继而就是一些填充信息，比如病人的性格、情绪模式、面对重大事件的态度和决策的逻辑、直系亲属的状况、医院的环境、是否继续化疗的预估、在家去世还是在医院去世的倾向性、如果给出现实真相家属和病人的承受能力。

——这是临终关怀最重要的工作，你需要对于疾病和死亡有关的所有事情都要全面的了解，包括要询问病人的直系亲属是否有过癌症去世的经历以及看病人的基因检测报告以此来判断家属和后人的基因情况，是否有遗传因素，大部分的疾病的基因的遗传不可能是100%，（只有小部分被认为是遗传性疾病的病），但是基因的分裂型号决定着同血缘关系的家人在这类基因分裂里是否是高危人群，可以通过改变生活习惯来预防。

所以临终关怀的第一步就是“全面的统筹”，作为临终关怀工作者的要求也很高，你对其中的知识性要了解充分，所谓临终关怀，关怀的方式也是在你全面了解情况之后的对策，绝不是说一些“会好的”“我会一直陪着你”这类毫无意义的空话、大话，在临终关怀里，切忌不能说这些毫无意义的心灵鸡汤话语，这对家属和病人都是一种消耗，临终关怀里的安慰是要有事实的，不是虚无的。

临终关怀需要具备的能力

这是重中之重，没有医学知识，临终关怀里的任何一个环节，你都参与不了。这也是我们开设的器官教育的意义之重大意义，坦率地说，我在为临终关怀的服务者累积资源，之后招募临终关怀志愿者只能在对器官教育完整学习完的人里面寻找。患病之后的每一天都离不开“病”，而“病”是依附于器官的，你对器官当然必须要了解，不然临终关怀只是一种心灵鸡汤。

临终是一个对生命的总结，所有的生命经历在临终这个时候已无法隐藏，全部会呈现出来，这是一场对于生命的遇见，所以你当然要站在生命的全部的角度去理解，而不是站在单一的、当下的一个情绪里去解决问题。一个事件或者行为的出现，你能联系到一连串背后的反应，病人或家属的一句话，你马上能连锁问题出现3-5个，这是一项必不可少的能力。

死亡是一个与之前的人生经历几乎没有重叠的事件，你必须站在更高的纬度去帮助病人和家属释怀和理解。在我看来，即便到了生命最后一刻，都是有办法的，没有“毫无办法”的时候，这需要你对生命有着敏锐的觉察和理解能力。

结尾

在临终生命里出现了——对于非专业者的病人和家属可能叫做“突然”出现了他们的人生经验范畴里完全空白的人生体验，包括我以为我接受，但其实我并没有能力承接我的丧失感，包括我们以前所认为的临终是一个概念，是一个词，难受和疼痛，在我们现在看来，它只是一个词汇，一种感觉而已，然而它发生在临终生命里是有具体的表现形式的，你能对每一种表现形式都泰然若之吗？所以这超出了人力所头脑理解的现象。

所以平日我们所说的什么“生命的流动”“接纳”这些可以抚慰人心的词汇，在生理的重大冲击和人完全的认知和经验范畴以外的重击之下，它毫无意义。

所以临终关怀就是解决问题，“解决问题”这个词看似非常生硬，没有人情味，不是温柔的生命应该具备的属性，但是在临终这种冲击下，你就是要“解决问题”才能释怀，你让她不疼，就是最大的意义，临终生命，卸掉了所有的世俗、日常生活、理解和包容，赤裸裸地被疼所占领，被生命即将要停止的压迫感所取代，所提供的关怀和服务必须是现实的，没有遗憾的离开，做好准备的应对就是可以少一些痛苦，而不是虚无的接纳与安慰。

一个人疼到骨髓里，你却让他接纳，他要有力气真想摔你一鞋拔子。临终关怀就是唯物主义，解决病人和家属现实存在的问题，解决了现实问题，就是关怀。

在我前文临终关怀具体做什么里，大家能够看到每一个问题，每一个对策都是有原因的，都是要为后面做铺垫的，它都是在死亡事件发生的全部内容里的环节，没有一句废话，所有的废话在此刻对病人和家属都是一种消耗，你的所有问询和建议都为后续做好了铺垫，它都是一种“谋策”，是要用于某个环节的筹码，同时要评估好这个时候说这样的真相家属的承受能力，如果觉得此刻不适宜讲，但是它是家属需要知道的，将来也要告知。

全文没有一句煽情，没有不牵扯现实的关怀和柔情，在死亡面前，在赤裸裸的丧失的面前，所有的给予和帮助都要落地，都要为现实服务，尽我们最大的努力去做我们可以做到的事（医疗），也要尽最大的心力去接受我们做不到的事情（自然规律的发生），二者的努力都叫“为生命做努力”，它们的比例是各占50%，而死亡教育的匮乏是因为我们的努力只为前者努力，我们几乎没有做什么而为后者努力，而后者才是活着的人能不能将死亡当作一次“对于自然规律的无力”，而非“生命创伤”最重要的筹码，而“尽最大的心力去接受做不到的事情”，这里的“心力”便是在上述的描述的具体的事情中的健康的处理和合理的接受中所产生的。