红斑狼疮:揭开八大警示信号的神秘面纱

文摘   2024-10-08 15:36   北京  
红斑狼疮,听起来带有几分陌生的名字,其实它是一种慢性易复发的自身免疫类疾病。该病的明显标志是患者脸上可能会出现像蝴蝶形状的红斑,仿佛被狼咬后的痕迹。然而,系统性红斑狼疮(SLE)的危害不止这些,它能够蔓延至身体的多个系统,包括肾脏、心脏、血管以及眼睛,均可会受到牵连。

注意SLE的信号

以列八肿症状需警惕,它们可能是系统性红斑狼疮(SLE)发出的信号:

1. 体重短时间减轻很多


2. 长时间没有精神无力


3. 关节和肌肉疼痛


4. 头发脱落严重


5. 口腔溃疡频繁发作

危群体6. 一直发烧不退


7. 淋巴结肿胀疼痛


8. 皮肤上莫名出现皮疹

高危群体有哪些?


特别要关注的是,年轻女性成为系统性红斑狼疮的主要对象。根据权威调查显示,我国系统性红斑狼疮患者中女性所占比例高达92%,发病平均年龄仅为30.7岁,正处在青春年华的最佳时期,而且大多数患者处于成家立业的重要阶段,却遭遇了疾病的困扰。

疾病引发与周围环境因素


系统性红斑狼疮的引起因素相当复杂,涉及到遗传因素、性别因素、激素水平以及环境因素(例如紫外线暴露、吸烟等)均可起到关键作用。因此,疾病表现多种多样,治疗上也需要因人而异。

难以摆脱复发的阴影


系统性红斑狼疮患者总是担忧复发的噩梦,每次病情反复都可能加剧器官损害,给患者心理和生理带来极大打击。治疗不当或患者随意中断用药,尤其是激素的错误应用,常常导致病情复发。


认识误区澄清


1

面部红斑并非唯一表征。系统红斑狼疮表现有多种症状,其中面部红斑只是众多表现症状之一。


2

系统性红斑狼疮患者同样可以拥有怀孕的机会。患者需要在专业医生的指导下,避开疾病的活动期进行备孕规划,确保母婴安全。在合适的条件下,多数患者可以顺利进行妊娠和分娩。


3

激素治疗并不是需要终身进行。治疗方案会根据患者个体状况进行相应调整,部分患者有机会逐步减量直至停止使用激素。


4

系统性红斑狼疮患者停药需谨慎,即便病情已经有所控制,但是在调整用药的时候是需要在医生指导下调整用药,以防自己擅自更改导致病情反复。

红斑狼疮,尽管有“不死的癌症”之称,但是,只要进行规范科学的管理和治疗,患者有很大可能可以达到病情稳定,过上与正常人无异的生活。每个患者和他们的家人都应该对系统性红斑狼疮有正确的认识,并采取积极主动的应对措施。

史淑荣
本公众号(原名:史淑荣工作室)是针对血液疾病如血小板减少,血小板增多,骨髓增殖性疾病,过敏性紫癜等而设立的科普文章知识学习平台与交流平台,在这里,患者可以更多了解血液病知识,也可以和史淑荣主任一同探讨病情,支持远程会诊。
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