我一直在探寻着所谓的好结局。就像每部老套的电影那样,主人公历遍坎坷,阅尽千帆,最后过上了圆满的生活,或者坐在巴士窗边,夕阳洒在他的脸上,前方还有无尽冒险等待着他,但是他已参透人生的意义,微微一笑。
在12岁以前,我想象中属于我的好结局是成为跆拳道高手,而13岁时,变成了再也不要进医院,15岁是考重点大学,18岁是功成名就、衣食无忧。有好多次,我已经无限接近好结局了,但命运总会给我转折再转折,我的电影也不得不继续演下去,又臭又长。
12岁确诊骨肉瘤
复学后联考几乎全科第一
从12岁确诊骨肉瘤起,我的病历就像一张流水账,每转诊一个地方便多上好几行,像祥林嫂那样絮絮叨叨,絮絮叨叨。
做完手术的我
当时的我还太小,没太把生病的事放在心上,觉得除了不能运动以外,几乎和正常人一样。休学一年后,我的治疗也结束了,正值开学季,就吵着回去上学。我的成绩一直很好,但父母不忍心让我受累,处处都要“搞特殊”,尤其是升学时放弃了许多机会,上了一个普通高中。
我的好胜心无法平息,当时我已经康复两年,便和其他同学一样作息饮食,也没有叫老师特殊照顾,甚至有时还会因为睡过头被老师骂。到了高三时,我已经成了学校里小说式的人物,联考几乎全科第一,总分经常比年级第二高出几十分!
首考过后,我如愿通过了浙大和上交大的综合评价招生初试,身边的朋友都说很羡慕我,殊不知四五年以前,我还灰头土脸地卧病在床,甚至在担心是否能看到明天的太阳……
终于高考来了,我考了一个理想的成绩,在我就读的高中,是很多年都没见过的高分,成功录取到了一所重点大学。因为我小学是五年制,即使休学了一年,考上大学时还是刚好18岁,同时我也步入了康复五年的门槛,无论哪一项,都是让我非常满意的成人礼。虽然肺部一直有微结节,但医生观察时都说比较稳定,五年的风平浪静让我觉得自己完全就是一个正常人。
“我会就这样迈入一座我期盼已久的象牙塔,和所有大学生一样,或许甘愿做个愤世嫉俗的犬儒,这就是我的好结局,好得不能再好了——这就是我一步一步努力得来的啊,我以前受了那么多苦,这不是我应得的吗?”或许是对新生活的激动和期望的心情太过浓烈,所以当转折来临时,显得更加难以承受。
我的录取通知书
肺转、休学、化疗
人生中极其黯淡的时光
意气风发的生活才过了一年,大一刚刚结束,肺转、休学、化疗、并发症、假体断裂、感染,各种麻烦找上门来了。我已经不是12岁的小孩了,身体上的不适我都可以忍受,也明白这都是暂时的,但心理上的疼痛才是永远的折磨——每当我以为阶段性的挫折暂告一段落,还没来得及松口气,另一处又开始出问题,身体的新状况又来了……有时我甚至变得唯心,掉入对人生漫无边际的质疑。
我的家人变得草木皆兵,仿佛任何差错都可能是我复发的原因,我理解他们的小心翼翼,但我也成了受害者。
要吃鸭蛋不能吃鸡蛋,只能吃猪肉鸭肉少量牛肉、不能吃鸡肉羊肉和海鲜……光是饮食就有数不清的条条框框,同时,他们也明确表示不支持我考研,尽管我的成绩本身也不是靠透支身体得来的。
生命诚可贵,但难道这意味着我必须忘记自己的天赋,度过平庸的一生?
我们一直在被生命绑架,却忽略了生命本应是意义的载体。还少有人意识到,社会群体潜意识里对肿瘤患者已经有普遍的规训,似乎人一旦被贴上这样的标签,哪怕再年轻,都得这样度过余生:每天必须吃得清淡,要好好享受生活,最好是马上去环游世界,还想着读书或工作那就是典型的一生要强的中国宝宝,唉,东亚。
病耻感和异端心理犹如达摩克利斯之剑悬在我的头顶,引发我的无尽内耗。更让人窒息的是,没有人理解我——谁能理解我一次次被迫放弃未来与规划,只能听命于我身体里恶疾指挥的无奈?谁能理解在二十岁的年纪,同龄人在校园感受着酣畅热烈的青春,而我却阴暗地离群索居、还要家人照顾的苦闷?谁能理解我翻看着癌症康复人群就业被拒、癌症患者读书工作被人冷嘲热讽的焦虑和愤怒?谁能理解我精心编造那些谎言,生怕被人知道我有病的无助?谁能理解我看到“肿瘤”“癌”等词汇和唐氏综合征一样成为一种侮辱,我内心的五味杂陈?谁能想到身边有人仅仅是这样和他们站在一起,就意味着忍受了无尽的折磨、承担着随时生病休学的风险?
那段时间真称得上是我人生中极其黯淡的一段时光,而现在我已经明白,这些问题或许没有答案。我也从来没有和任何一个朋友提起过这些,我知道,光是说我得过病他们就会沉默一阵。我也不指望有人会理解,因为假如我康复后没有复发,我或许也同样只会是一个袖手旁观的局外人,只会偶尔因为自己曾经也是这样的一员而有些触动,却永远感受不到、也不会去思考诸如此类的问题。
化疗期间,手指皲裂
经历了一切最害怕的事之后
我仍能感受世间美好
写下这篇文章的时候,我仍然在被肿瘤或者说它的后遗症并发症所困扰,切除了肺转移瘤、结束了所有治疗、翻修了人工关节、复查暂时稳定,重返学校的我仍然不堪其扰。
都说凡事都有两面性,但肿瘤好的一面到底在什么地方,我至今还不知道,可能是因为我不像老一辈那样“没苦硬吃”,总说这是身体发出的警告。但我知道经历了这一切之后,我的确成长了,虽然不是拜疾病所赐,但是我的人格得到了磨砺:我能做到遇到任何事冷静不情绪化,理性解决,不随意和人吐槽自己遇到的事,这让我更加接近理想中的自己。
我仍固执地觉得,不把疾病当成秘密,并不是已经摆脱病耻感的体现,而是一种脆弱。因为在我足够强大的时候,既不需要说出这些来取得他人的安慰,也不需要向任何无关人士辩白自己“搞特殊”的原因。
病耻感的“耻”源于自己与健康人的对照,但我想说的是,即使你生了病,你在人群中还是合理的存在,没有人规定、也没有人能担保所有人生来都是健康人。
你隐忍地挺过了这一切,你不必感到羞耻,也不用问为什么自己的命运会是这样,就像橘子变不成苹果,找不到答案的时候就找自己。经历了一切最害怕的事之后,我还活着,我仍然有思想、有理想,仍能感受这世界大部分的美好,我永远不会再哭哭啼啼,这是我现在所能想到的,最好的结局。
撰稿 | 清清
编辑&排版 | 夏雨
校对 | 佳妮