陈行甲：我看到，他们远去的步伐，遮住告别时哀伤的眼神
健康
2024-11-05 12:58
四川
联爱工程是我的第一个公益项目，也是我辞职投身公益的初衷所在。儿童白血病是我选定的第一个试点病种，七年多来，我们找到了广东省河源市、青海省、甘肃省作为试点，对“试验田”范围内所有的白血病患儿进行医保目录内的兜底治疗，在此基础上建立翔实的案例库和数据库，从患者服务、医生能力提升、药物政策完善三个角度来做试错性质的社会实验，帮助国家探索因病致贫的解决办法。这些年联爱工程已经服务了六百五十多名白血病患儿，其中治愈率高达85%，这是一个让人自豪的数据。但是这毕竟是重症，还是有一批孩子注定将在人生的初始阶段告别人世。我们成年人经历黑发人送白发人走“顺头路”，都有太多的孝顺子女需要很长的时间来做心理调适。我就是一个例子，母亲62岁那年离开人世，我近二十年的时间仍难以走出内心的伤痛。我们想象一下，如果是孩子呢？那些还没有来得及绽放就凋零的花朵，是父母甚至爷爷奶奶心中更加锥心的疼痛。如果没有恰当的安抚，几乎可以肯定，他们大家庭的余生都难以过好了。我们服务过的这些特殊家庭中，最难忘的是联爱工程在河源服务的童童一家。童童于2020年6月确诊急性淋巴细胞白血病，经过多次化疗，一年半之后各项身体指标达到正常结疗出院。半年后2022年5月童童病情复发，随后进行了移植手术。手术当时是成功的，但是一年后2023年7月复查时，童童遭遇了极小概率的病情再度复发。我们遍询广东省的相关医院，童童这种情况已经没有更进一步的合适治疗方案了。童童妈妈在网络上向上海和北京的权威医院寻求帮助，但童童这种病程已无任何医院愿意接收。无奈之下，童童妈妈只得将童童带回家里。妈妈找了中医给童童调理，每天五点起床按照中医吩咐熬猪皮阿胶汤，几个月下来，童童脸色居然红润起来，体重也涨了起来。联爱工程项目工作人员小雅到家里探访童童时，她穿着粉色的毛绒睡衣，小脸粉粉的圆圆的，大家都在欣喜出现了奇迹，祈祷童童可以幸运地闯关。然而奇迹最终没有发生。2023年12月童童去世，生命永远留在了十岁。快到年底了，不少病友跟童童妈妈发节日祝福和问候，童童妈妈都回复说童童恢复得很好，谢谢他们的祝福。帮助处理好童童的葬礼后，小雅一个月后去看望童童妈妈。童童妈妈仍然是恍恍惚惚的样子，家里满满当当都是童童生前最喜欢的玩偶跟乐高，她的ipad都还放在桌上。童童从出生到离开几乎每天都跟妈妈在一起，妈妈说不是童童需要她，是她需要童童。童童走后，妈妈坚持住在童童的房间里。“她明明都好起来了，还想着过了年就上学了，怎么突然就没了。”童童妈妈身体一天比一天差，刚开始完全睡不着，喉咙出现生前童童离世前出现的灼烧感，胃里和童童生前一样感觉有股气顶着，硬硬的吃不下饭，只能喝童童生前喝的小百肽奶粉，这些症状才稍微得到缓解。小百肽奶粉是联爱工程给所有患儿免费配送的营养照护产品，得知这种情况，我们联爱工程项目为童童妈妈破例坚持仍按时配送小百肽，就像童童还在一样。两个月后小雅再探访童童妈妈时，给她带上了奶粉跟空气枕头，希望可以让这个难受的母亲舒服一点。童童妈妈又出现了新的症状，她的手脚会冰凉，甚至出现麻痹的现象，并且伴随头晕的状况。她不敢跟童童爸爸说，不敢哭，也不敢出门。为了缓解童童妈妈的症状，爸爸把她送去了亲戚家玩了一段时间，带她一起去成都旅行。但是在成都街头，妈妈会突然大喊童童的名字。她不知道自己是不是生病了，不敢去深究，不敢给摇摇欲坠的家再带来任何风波。童童妈妈状况越来越糟糕，小雅除了探访安慰，可以让她在童童爸爸不在家的情况下，听她哭一哭，给她递纸巾，除此之外也不知如何是好。小雅旁敲侧击地问童童妈妈，要不要联系专业心理医生介入，她拒绝了。最近的一次探访，恒晖基金会执行秘书长艳雪带着小雅给童童妈妈准备了泡脚桶跟按摩仪。虽然很难为她伤痛的心灵做按摩，但至少可以在生理上给她做做按摩。童童妈妈几天后跟艳雪和小雅发信息分享，说她最近在散步，散步出汗后睡眠质量好多了，泡泡脚身体也不麻了。童童妈妈跟艳雪和小雅聊得来，她越来越愿意表达自己对未来的一些期待。她想身体再好一点就去打工，帮家里减轻一下负担，等还完了家里的借债，手上有闲钱的时候她想去看海。“为什么是海？广东人从小生活在海边居然对海会有所期待。不应该是对雪有所期待吗？”“因为童童出生长大在粤北山区，没看过海。童童特别想看海，她在病中我答应过她，等她好了就带她去看海。现在她没了，我想替她去看看。”“好，我们一起去。”艳雪和小雅在给我汇报这个安排时，我是含着眼泪听完的。我们希望在大海边帮助童童妈妈完成和宝贝女儿的告别。是的，跟去往天堂的孩子好好地告别，是这些不幸的家庭最需要的事情。我们下决心要把临终关怀作为一个重要的工作板块开展起来。深圳市拾玉儿童公益基金会和北京同心圆慈善基金会将是我们重要的合作伙伴。同心圆基金会的项目主管安安和心理专家杨文峰老师跟我分享过一段让人动容的经历，他们服务一个重庆的24岁大学生患者阿正的故事。阿正不幸罹患急性 T 淋巴细胞白血病加上中枢神经系统恶性肿瘤，并发髓外肿瘤侵袭和脑膜炎，再加上中枢神经系统感染导致瘫痪，命悬一线。阿正是一个单亲家庭，母亲独自一人把阿正带大，两年多的治疗已经让这个脆弱的家庭精疲力尽，濒临崩溃。在已经无处求医的困境下，杨老师在沧州中西医结合医院帮助阿正找到了一张临终关怀病床。最后几个月里，杨老师和志愿者前后八十多次给阿正做温灸按摩，做心理安抚和陪伴，帮助这个风雨飘摇的家庭找到了心理之锚。临别前一周，阿正平静地跟母亲说“妈妈我以前一直好害怕，因为我不知道我要去哪里，现在我不怕了，因为我知道我要去哪儿了。妈妈你也不要怕，我走后你要是想我就看星星，有星星向你眨眼就是我在看你。”阿正临终前，妈妈向正在旅途中的杨老师电话求助，杨老师马上靠边停车，在车上给阿正录下了一段话，请阿正妈妈放给阿正听。“阿正你好，我是杨老师，我知道你正在经历人生最困难的一个时刻，很感谢你在沧州我们能够相识相知，而且相处了那么愉快的一段时间。你很勇敢，你是一个特别勇敢的孩子。现在你在这种困难时刻，我只能跟你说，孩子，坚强一些啊！坚强去面对。我们既然大家都努力了，也就没有什么遗憾了，我希望你能够坚强起来。如果现在你害怕的话，你就慢慢地放松呼吸，就想着有我在陪伴着你，我的声音在陪伴着你，我们是一直陪伴在你的身边的。不要害怕，孩子，如果你处于迷离状态，我希望你向着有光的方向，大胆地走，好不好？孩子，加油！我们都爱你！我们一直都爱着你！”阿正妈妈把手机贴近儿子的耳边，看着他在迷离之际，眼睛一睁一闭的，似乎在寻找声音的方向。阿正听着录音，慢慢地完全闭上了眼睛，面容很安详地走了。阿正的母亲半年后回到了儿子最后时刻待过的病房，她带着笑容，面容温暖，她是来做志愿者的。她现在已经成了一名优秀的临终关怀志愿者，她已经在巨大的伤痛中重生。![]()
2023年某次缓和医疗的活动中
根据中国癌症登记中心的数据，我国的癌症发病率是341.75/100000，每年有四百八十万人新患癌症，其中接近1%是儿童青少年，也就是说每年有四万名孩子会新患癌症。平均每1小时，全国范围内就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。虽然中国儿童癌症的治愈率已经大幅度提升，综合治愈率达到70%，每年仍有一万多名癌症患儿会因为医学无法治愈离开人世。再加上其他重症，以及意外伤害等原因，每年会有以十万计的孩子离世。这些孩子的死亡过程往往充满痛苦和创伤，也会使在世的人感到内疚、愤怒和受伤，余生难以平复。而“好的死亡”则可以帮助孩子最大程度地减少痛苦，让生者追忆孩子生命中那些积极的事情而获得安慰。儿童青少年的临终关怀服务需求巨大，但是现实的服务提供少得可怜。我了解到的，全国仅有“拾光小屋”在广州、福州的儿童安宁疗护病房、“雏菊之家”在北京、广州、沧州的儿童安宁疗护病房，“蝴蝶之家”长沙儿童安宁疗护病房、北京一心关爱慈善基金会等慈善机构提供儿童临终关怀的慈善服务。以及北京儿童医院周翾医生安宁疗护团队、福建医科大学附属协和医院郑浩医生团队、福州市第一总医院安宁疗护科、广州医科大学附属第五医院儿童舒缓团队、广东三九脑科医院肿瘤综合诊疗科、香港大学深圳医院儿童肿瘤科、沧州市人民医院医专肿瘤院区、沧州市中西医结合医院、郑州市第三人民医院北院区、郑州儿童医院东区医院肿瘤科、哈尔滨市儿童医院血液科、湖南省人民医院血液科、中南大学湘雅医院儿科、南京儿童医院儿童安宁疗护病房、江西省肿瘤医院安宁疗护科、四川大学华西医院姑息医疗科、四川泰康医院儿童安宁疗护病房、上海交通大学附属上海儿童医学中心儿童安宁疗护病房、复旦大学附属儿科医院安宁疗护病房等不多的医院接受这些走到人生终末期的孩子和家庭入住。至于为什么整个中国只有不多的医院可以接收这些孩子，我在实践中感受到的原因有两个。一是这种病床几乎是绝对的不赚钱。孩子走到这个阶段，基本上治疗方案已经穷尽，孩子的花费主要只是镇痛和床位费，再加上医护人员和志愿者的人道关怀。花费不仅很少，而且往往时间还不确定，有的孩子只能坚持三五天，有的可能需要一两周，还有的甚至可以坚持一两月甚至更长。对于一床难求的大医院来说，收治这些孩子的“性价比”实在是太低了。二是考核压力。国家卫生健康委员会发布的《“健康中国2030”规划纲要》、《中国儿童发展纲要（2021-2030年）》等相关政策文件，明确5岁以下儿童死亡率的目标值。例如到2025年，5岁以下儿童死亡率控制在6.6‰以下。地方政府每年会通过统计比较5岁以下儿童死亡率的实际值与目标值之间的差距，来评估地方政府在儿童健康服务方面工作成果。结果这本来是用于保护妇女儿童权益的政策，从考核目标角度出发，最终导致各家医疗机构担心数据超标而在收治 5 岁以下重症儿童时非常谨慎，因为数据超标会引起地方卫健委的一系列审视甚至责问。我在调研中就发现，某大城市某医院，在某一年收治 5 岁以下重症患儿数量较多，导致其被卫健部门约谈和提醒。这种状况是需要改变的。有一些家长会痛苦地发现他们走到人生终末期的孩子“无处去死”，只能带回家，而在家里是不可能合法得到这个阶段的孩子亟需的镇痛药物的。不解决最基本的镇痛问题，心理安抚等临终关怀志愿服务也完全没有办法做。我们从公益慈善的角度在积极地行动和建言献策，希望推动改变。2024年8月，我们和拾玉儿童公益基金会在甘肃省人民医院建立了西部第一个儿童临终关怀病房。病房的设计我们参照全世界最好的儿童癌症医院——美国圣裘德儿童研究医院安宁疗护病房的标准，对走到这个阶段的孩子，我们提供专业的临终关怀志愿服务，治疗费用我们来兜底。甘肃省人民医院拿出了位置最好的病房来跟我们合作，让我们非常感动。这件事，不能仅仅站在道德高地上指责政府，政府是为民众提供基本公共服务的，不可能面面俱到。对这些相对小众的极端的需求，慈善组织应该有所作为，站出来跟政府形成融合式互补。大家一起整合社会的力量，最终让中国各地的儿童安宁病房形成一个网络，并形成互相转介机制，让异地求医的家长在最后时刻“敢带孩子回家”，善莫大焉。我们有一个梦想，就是将来有一天，全中国每一个走到这个阶段的孩子，都能够以两百公里为半径，找到一张可以接受他们的病床，让他们能够没有痛苦地和亲人好好告别。临终关怀的意义正在于此，给逝者平静和尊严，带着爱和温暖离开；给生者安慰和勇气，有心力过好今后的人生。
