以为是落枕结果查出罕见肿瘤,这位外籍妈妈说:最正确的选择就是留在上海治疗

健康   2024-10-11 07:52   上海  

40岁患上淋巴瘤,而且是罕见、难治型淋巴瘤,人生该如何继续?


前不久,来自新加坡的Lyn迎来了康复出院一周年的“纪念日”。她选择去海岛潜水,庆祝自己的重生。


回首一年前的“惊心动魄”,她庆幸自己做出了正确的选择,感谢家人的支持与医护人员的付出。

Lyn和李华主任

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15厘米的巨大肿块

我来自新加坡,在上海定居快17年了。

去年夏天,我突然感觉肩颈和上肢很痛,疼到整晚都睡不好。一开始,我以为是落枕,但一段时间后,症状越来越重,甚至影响到正常呼吸。

我赶到上海嘉会国际医院看急诊。检查发现,我的纵隔,也就是心脏和肺部之间竟然长了一个肿块。医生告诉我,这个肿块已经15厘米了。

是的,是15厘米!

正是由于这个巨大肿块的压迫,引起了我的疼痛,而且还影响了心脏、大血管和肺部,导致上肢静脉综合征。

我被告知需要立即住院。当时,我的血氧含量已经到了需要紧急治疗的地步,我感到剧烈的疼痛和呼吸困难。医生团队紧急从我的大腿插入一个上腔静脉支架,以便让我体内的血液能正常循环。

经过快速活检后,我被确诊患上了原发性纵隔弥漫大B细胞淋巴瘤。这种淋巴瘤亚型非常罕见。后来我才知道,它占所有非霍奇金淋巴瘤病例的2%到3%。

平时坚持健身,家族中没有癌症病史,一直很注重健康的我怎么会得这种罕见的肿瘤?此后的一个月里,我难以“消化”这个致命的消息。家里还有三个孩子,身为母亲,我该怎么办?

在我最无助的时候,是丈夫在病床边不断鼓励和支持着我。

Lyn为自己体内的肿瘤取名并作画,记录肿瘤的变化。

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6次化疗,20次放疗

确诊后,嘉会国际肿瘤中心为我的病情进行了多学科讨论,制定了综合治疗方案。医生告诉我,我需要连续接受为期6天的化疗联合靶向治疗,每天24小时不间断,总共6个周期,每个周期间隔3周。希望通过这一系列治疗,能杀死我体内的癌细胞。

第一个化疗周期,我遭遇了脱发和呕吐,甚至患上了散发性肠系膜上动脉狭窄,这是另一种罕见的综合征。医生立即为我制订应对方案,使我保持排便顺畅,预防肠梗阻的发生。

在接受治疗的几个月里,我瘦了整整9公斤。

熬过化疗后,我又面临着20次放射治疗。我安慰自己——至少这次不会再脱发了。而且我的肿瘤已经缩小到10厘米以下,放疗对我来说意味着一个“修补治疗”。

然而,这次“修补治疗”并没有预想得那么成功,我的肿瘤没有再继续缩小。

随后使用的免疫疗法,在短时间内起到了明显的效果,我的肿瘤缩小了,病情暂时稳定。

无奈的是,最终它变得耐药,我的病情又进展了……

乐观坚强的Lyn为自己留影

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21天闯过生命难关

2023年6月,就在我几乎陷入绝望时,一个好消息传来——中国更新了淋巴瘤治疗指南,CAR-T疗法被允许用于成人原发性难治性弥漫大B细胞淋巴瘤的治疗

CAR-T疗法也就是“嵌合抗原受体T细胞疗法”,这种最新的治疗方法需要在有丰富血液肿瘤诊疗经验、且具备多学科专业团队的综合医院进行。

究竟是留在上海接受这种治疗,还是回新加坡,或者去美国治疗?我和丈夫反复考虑,最终决定留在上海,留在嘉会国际医院治疗。

做出这个决定,一方面是考虑到孩子们都在上海上学,另一方面,我们了解到去其他国家接受CAR-T治疗的费用远高于中国,而且要等待至少3到6个月,而该疗法在嘉会国际医院的治疗总费用远低于欧美国家,且不需要等待。

就这样,我成了第一个在中国接受阿基仑赛注射液CAR-T疗法的外国人。

李华主任细心关怀


CAR-T治疗要经历多个重要的环节,一是T细胞采集;二是CAR-T细胞回输前的阶段,需要避免病情进一步恶化;三是细胞回输后的阶段,也是最危险的阶段。正是在这个阶段,我出现了发烧、呕吐,以及剧烈的身体疼痛。

万幸的是,在肿瘤中心李华主任的专业治疗与带领下,心内科、神经内科、呼吸内科、消化内科等许多科室医生以及CAR-T专业护理团队,密切监测我的指征变化并做出及时响应,陪伴我闯过了生命的难关。

经过CAR-T细胞治疗后,我的病情很快得到了缓解。

2023年9月13日,是我出院的日子,医护人员为我准备了一场特别的仪式。

嘉会医院的医生为Lyn举办出院仪式

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“我去潜水了!”

在上海生活了17年,我早已视上海为家。面对突如其来的罕见癌症,我很庆幸自己做出了正确的选择。

康复后,我要活出自我!前不久,我去潜水了。

我的旅程在帕劳纯净的水域中开始。作为一名癌症康复者,我登上了“探险家号”进行潜水。

Lyn在帕劳潜水

这一周时间这对我来说不仅仅是一次度假,更是一次美丽而深刻的重生和发现之旅,让我对自己的身体状态进行了探索,还给我带来了情感和精神上的重生,标志着我在人生道路上迈出了胜利一步。

来源:上观新闻

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