自闭症补助如何给,家长的不同看法

文摘   2024-10-04 08:02   美国  

昨天椰菜君扯了一下医保支付干预费用的事情,这是道听途说,不足为凭,已经有知情专业人士许诺要写一篇文章投稿,让我们拭目以待。


干预费用由医保出还是由残联出还是由其它什么部门出,干预有没有真实效果,于家长和机构而言,没有什么本质区别。有句话说得好,用别人的钱办自己的事,何必心疼?不过由于别人的钱可能并不是无限量、无限时供应,所以家长们对于如何用、何时用这笔钱,似乎有不同的想法。


下面是椰菜君从留言中看到的两种观点:


目前国内各省未成年自闭症(二级残以上)每月到手的生活补贴大概50—150不等(个别发达省市除外),另有少量教育公共交通和景区门票优惠,三四级残几乎拿不到现金。与其医保报销一些意义极小的伪科学项目,不如实实在在增加生活补助,起码也得生活补助占大头。以每月100元补贴来算,每天大概可以买三两米糠二两大白菜一两猪肉粗盐若干地沟油少许。


你不能改变别人的命运,唯一能做的是通过抨击伪科学争取把非常有限的财政投入从教育转向生活救济,然后祈祷鼓吹教育治病的砖家下地狱。


即使叫兽在这里每天奋臂高呼,自闭的主流仍被主张教育治病的行为干预伪科学占据,多少小白家长倾情投入,多少国家资源给伪科学买单,闭孩的养老,闭孩父母去世后的政策一片空白,这种脑残言论就是以后闭孩老无所依的底层土壤。


对于经济拮据的家庭,每年2万左右(大部分省)的康复补贴也给家长带来不少慰藉。从公平看,定点机构应该取消,把钱分发到家长手里,是投入小龄教育还是辅助成年带养或者投入闭孩养老,由家长自行决定。


不要凡事先批判,之前就可以走医保,现在增加了未成年人慢特病康复,可以报销85%,一直到18岁。我市残联自闭症补助到10岁,对大龄娃很友好,我家娃快9岁了,17个月确诊,干预这么多年,康复咋回事心知肚明,但是既然国家有补助,该享受得享受。我考察了附近医院的儿童康复中心,可以上感统和心理沙盘,体能老师能教跳绳和篮球,锻炼身体总没毛病。朋友家孩子15岁,她附近的医院跟针对大龄的机构合作,可以教娃做饭,我觉得也蛮好。


挺好的,有选择比没选择要好,至少政府用态度告诉特殊群体,国家没有忘记你们,没有只催生但生育风险要小家庭自己全部承担,而不管小家庭能不能承受得住。先有,再优。


看来最佳解决办法,只有靠国家继续加大对自闭症群体的投入,除了儿童外,也要建立成年患者的托养体系。


当然,钱始终是最大的障碍。

椰菜椰
自闭症避坑指南
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