可以指条路吗?感激不尽。。。

文摘   2024-11-17 07:45   美国  

有位家长感到迷茫,问椰菜君能不能指条路。。。这超出了椰菜君的能力,所以在征得同意后,把迷茫史整理放在这里,期待有经验的读者可以给出一些建议。


我的孩子今年五岁两个月了,他是在两岁八个月的时候,我们发现他有一点异常,其实如果要说不正常的话,他从出生就不正常了。他出生的时候有缺氧,憋得脸都黑了,刚开始还不会吸奶,费了好大劲,折腾了一天总算又会了。


后面一直到两岁半,都是一直反复反复上呼吸道感染咳嗽,三天两头跑医院。两岁半以前,可以说注意力都在他的病上,两岁半以后体质好了些,注意力开始转移到他的发育上了,才发现,咦。。。怎么还不会说话、不看不应不指、只喜欢转球?玩轮胎?开关门?


但是逗他的时候,他眼睛会看着我们,而且笑的很甜很开心。在我们刻板印象中,人们传达的不正常的小朋友就是眼睛不看人,不会笑,可他并没有。。。


带着疑惑去了本地一家小医院,医生说他是边缘,那时候他两岁八个月,然后就让我们赶紧去机构干预,或让我辞职专职带他,说他们医院有个医生的孩子就是这样的情况,花了几十万进去了,越早干预越好,不然你到时候只会花更多的钱。


我当时的心情跟大多数宝妈一样,你懂的,我选择了自己辞职带他。带了四个月,他从零语言,完全不听指令,随地大小便等转变成会说最最最基本的需求语言,比如我要吃XXX,要尿尿,便便,某些物品的名称等等。会听懂坐下,过来,这种指令,还会唱儿歌。于是,家人们觉得,啊。。。他会说话了,他正常了,可以上幼儿园了。


于是他三岁上了一学期幼儿园,最后学期结束了,老师说,她们实在没某能力带他,需要去专门的机构。然后三岁八个月开始去本地一家残联定点机构进行干预,ABA模式。


干预了一个学期也就是半年吧,他指令方面、规则感方面进步巨大,认知当然也提高了,起码能知道眼睛鼻子嘴巴日常物品,但是我觉得他的语言进步为零。


所有人都在说,你儿子进步好大啊。。。可我总觉得哪里不对,总觉得、他就像个机器人。看起来好像进步了,但怪怪的,反而没有了以前的灵气。


猪队友关注了某脑科公众号,结果经常发“颈动脉外膜剥离术治疗发育迟缓”的推文,就是XXX本来不讲话不听不看等等反正很自闭症一模一样的描述,然后做了该术几天后就会说话了,开窍了,原来不懂的忽然懂了。。。猪队友被洗脑了,跟我商量,我也。。。最后去了。。。


刚好这么巧的,就是他生日那天,我们送了他这么一场手术。结果呢,无效,反而几个月后,爆发了情绪问题。


跟干预机构的宝妈们一直有联系,她们都说我不该停掉他的干预,带他去幼儿园面试,园长说她以前就是做自闭症公益讲座这类的,也严斥我,说我现在让他快乐就是在害他,必须要在机构干预,她见过无数这样的孩子,说我的孩子已经算不错了,不能耽误不然就是害了他等等,我又回到了这家干预机构,又干预了一个季度。


仍然觉得,真的很机械。他所有的认知,我感觉就是死记硬背,换个问句他就不会了,泛化泛化,总说要泛化,到底为什么他们一定要这样去泛化?为什么学颜色的时候,他又不需要泛化他就能掌握??我在想,会不会他这块,就是不懂,这个时候怎么塞怎么泛化对他来说都是徒劳?为什么他总是要去学什么二部骤三步骤这种没用的?他为什么一定要学拍手摸头?学这个意义到底是什么?


在迷茫中,又放假了。在老家待了两个月吧。回来以后我换掉了原来的机构,换了一家不是传统ABA模式,比较灵活一点的,也不是残联定点的机构。目前上了两个月。


现在他五岁两个多月了,感觉他吧,这两个月变化最大的就是眼神对视和脾气。以前,他跟我说话,他只能看着我一秒后就移开,现在如果他跟我提要求,我假装没听到的话他会看着我说完一整句。急躁的性子变好了些,遇到改变的事情不容易崩溃了,虽然还会小闹一下。但我很肯定这个跟机构上课无关,我们是吃了XX飞的药半个月,他的这个脾气真的是好了,我们也就停药了。他认知理解能力好像也提高了一点。他居然能分清左手右手左脚右脚。穿鞋子之前教不会,现在一教就会了。


他的词汇量依旧少得可怜,他依然会把开灯、关灯都只用“关灯”来说,尽管我纠正了无数次。在家他依然喜欢推拉他的高铁、公共汽车、开关门。。。依然不看动画片剧情、只爱听歌,尤其是英文歌。。。会读古诗。。。会唱儿歌。。。,但又不是合适的情况下唱。


不懂白天和黑夜,我们大人之间的讲话,小朋友之间聊天,感觉对他来说就是鸡和鸭在讲话,嘎嘎哈哈他一句听不懂。只有单独对着他,在他认知范围内对他说的话,他才能听懂。


大家都说他在机构进步巨大,而我又陷入了沉思,究竟是机构的干预起了作用?还是他自己刚好在这个时候发育了???


带着疑惑,我又停掉了机构,带他去了一个零~六岁的托育园,去体验了一周,他被分配到混龄大班。课程主要是手工、识字,绘本,还有简单的英语,一天两节这种学业课,其他的是体能课或者游戏户外之类的。老师反馈他适应的不错,我又想,他最终都是要去幼儿园,还不如直接去幼儿园算了,既然他能在这个托育园上,那幼儿园一定也可以。


于是我又换了一家幼儿园现在上了一周,中班。老师反馈他常规好,吃喝拉撒睡没问题,集体指令听不懂,但单独跟他说他也能听一些,很多活动他也不参与。我看了一下那个学校的视频,感觉他上课大部分都是在放空,自己玩椅子,或者忽然唱儿歌。我很担心再这样下去,他会放空的时间会越来越多,因为课程对他来说就是天书,超纲了,他根本参与不进去,只能自我刺激。


这两天我感受到了他的压力,我说去幼儿园啦,他居然说,我不去幼儿园,然后说了句“小X星”。我问“你是想去小X星吗”他说是的。小X星是第二家干预机构。他应该是真的喜欢这家机构的,回到家经常唱那里教的律动,边唱边做动作,也许,在那里,他能感觉到那么点“自信”???那里的老师会经常表扬他。


我感觉他“懂事”了许多~可是呢,离真正的“懂事”又差了十万八千里远。我多么希望他能觉醒,知道自己是谁,自己在哪里,自己想干什么,知道怎么去干,知道活着的意义,知道怎么让活着,怎么活得体面。


他的哥哥一直很想养一只猫,哥哥总说,妈妈,弟弟什么时候才能好起来?我好想养一只猫。。。可是,我越来越觉得,好像,这根本不可能实现。


其实他成长期间除了医疗和机构,我还做了很多其他干预“饮食干预”,生物疗法等,好像无论我做什么,都有一些效果,可这效果又永远差强人意,总是在无限希望又无限绝望中切换。


我到底该对他做怎样的安排?我们已经没有多少老本可以供他去机构了,到底该对他抱什么的期待才是对?学什么样的知识才能真正帮到他?什么样的环境才是适合他的土壤?该怎么样才能让他成为他自己最好的样子?


感恩遇见。。。


可以指条路吗?感激不尽。。。

椰菜椰
自闭症避坑指南
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