百万康复路:一个妈妈的重新思考

文摘   2024-10-27 13:09   美国  

下文是家长群一位妈妈的口述,经小五和椰菜君稍加整理。


孩子是一岁十个月确诊,在中三三院挂的黄牛号,医生当场下的诊断。那时候的我还懵懵懂懂,问了医生一句,“这个能治好吗?严重吗?”医生用冷静的眼光看了我一眼,“你这个不轻。”我的眼泪随着医生的话就落下了。


这个时候我其实对自闭症是不懂的,但确诊后回到当地,我就迅速开始了“康复治疗”。为什么要给“康复治疗”打引号呢,因为几年后回过头看,我对宣称自闭症是病能治疗,内心是嘲讽的。


娃两岁就背上了小书包。从18年开始,在当地,只要听到哪个机构有好老师,我们就想办法去加课,可以说跑遍了当地所有机构。最开始我是没有想过异地康复的,是偶然一次参加外地家培,老师娴熟精准的操作,对课题细到极点的分解,征服了同在教育行业的我,于是我们开启了异地康复之路,一去就是好几年。


刚康复那会儿,还流行8小时康复,我要强,书上说8小时,我就得24小时,我那会儿玩下手机都会有罪恶感,觉得对不起孩子,耽误了孩子。我参加各种家长培训,各种证书搞了一堆,国内国外,从南到北,满世界地跑,一个人带着重度娃,跟着中介来到遥远的异国,在超市里,一手抱娃,一手推车,语言完全不通,钱我都不认识,买单就是抓一把钱给收银员,让他自己算。


康复花了百万,真正让我清醒过来的是21年在国内某权威机构的家培会上,我突然意识到,这些东西不就是教傻子的么?从那一刻起,我对自闭症的认知慢慢变得清晰起来,机构、医院、康复师们遮遮掩掩、欲拒还迎的面目也清晰了起来。


这是不是说孩子就不用康复了呢,不是的,要“康复”的,只是要清晰的认知到,目前市面上的所谓“康复”,其实就是特殊教育,闭娃也要有适合生长的土壤,家长得有足够的认知才能判断,帮孩子做出最好的选择。还是那句话,如果谁当着你的面说能治愈孩子,请扇他大嘴巴子。


刚开始干预的时候,铺天盖地流行的舆论导向是为了孩子康复,妈妈们需要放弃工作。我异地干预那几年,身边好几个妈妈,都放弃了工作,全身心投入到闭娃的带养干预之中,有4S店的主管,有设计院的高层,有地产公司的人事主管,都离开了相对体面的工作岗位,变成了一个陪娃康复的“背包妈妈”。


可笑的是,几年后舆论又变了,要妈妈们最好平衡好工作和闭娃。我估计,这是不是因为经济环境不好,猪要养起来慢慢杀?


当然,我不能把自己放弃工作带养闭娃全部归因为舆论导向,这是我自己做的选择,最终这个结果是我自己承担。


为什么是自己承担而不是和娃爸一起承担呢?


客观来说,从孩子康复开始,娃爸的生活并没有什么变化,继续工作,继续赚钱,经济上没说的,我们几乎把挣的每一分钱都花在了孩子身上,有变化的是我,娃的第一带养人。


可是,谁和闭娃捆绑得越深,谁就得承担和闭娃一样成为弱势群体的风险。当你经济上长期依赖一个人,你在思想上也会慢慢变得依赖,你会慢慢没有自我,这是很恐怖的一个事情,你会对生活的铁拳毫无还手招架之力。婚姻不是避风港,婚姻是有风险的。


我这么说并不是在恐吓新手妈妈,并不是说闭娃爸爸就一定会不管家庭、会背叛家庭。我想表达的是,在你选择放弃工作带养闭娃的时候,可以预设一些问题,问问自己,能否承担;问题真发生了,怎么处理。我想,做好心理建设再做选择,会坦然很多。主观思想和客观环境是两种东西,并不以我们么意志为转移,改变来了,非人力可挡。


我问过自己,也问过上面说到的几个妈妈们,后悔么,是不后悔的,如果当时不全力以赴,反而可能会后悔,尽管我们的付出并没有达到理想的预期,甚至从某种角度来说是无用的,娃并没有因你倾尽全力的付出而有所改观。更甚者,我有一个朋友,从她放下工作康复开始,娃一路倒退,从三岁会背宋词,到查出癫痫,到八岁都没有什么语言,何其心酸。


我们几个算是经历比较大的落差的,脱离社会几年后再出来后工作,很艰难。我们也经历了婚姻中不小的变化,放弃工作后,你和丈夫的位置客观上是不平等的,如果在最开始的时候,对自闭症有足够的认知,我们会做出不一样的选择。经历了这么几年,总感觉自己有种过尽千帆的感觉,生命好像厚重了很多。


所以请努力生活,你才有对生活的一点选择权,好好对待孩子,好好对待孩子也是好好对待你自己,不要抱怨命运,因为抱怨无用,命运给了你不一样的思考,好好做好自己能做的,好好享受仅有一次的人生体验。

椰菜椰
自闭症避坑指南
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