幸运会光顾我们 | 患友成功升级为母亲的经历

2021年，28岁的我闭经了两年多找不到原因，还经常有持续性的头痛兼不明原因的呕吐，我认为是工作压力大，久坐引起的肩颈不适，就常去推拿，虽然每次效果都甚微，但症状一缓解我就会忽略。上半年，我经历了第一次人工试管和胎停流产。下半年，我去散心回来，头又开始持续性的疼痛，11月，核磁检查发现了瘤子，医生告诉我瘤子生长很慢（因人而异），不要着急手术，一定要去大医院多去问诊几个医生，“不要着急”这四个字被医生强调了无数遍，才使得我没有病急乱投医，我依然回归工作岗位，只是在休假时去南京、上海看诊，最后我和我的丈夫决定去上海华山医院找王镛斐教授手术，欣慰的是公众号里手术医生白名单有我们选择的医生。

2022年2月21号，我在华山医院做了经鼻内镜手术，原本3月1日可以出院，但不幸我遭遇了发烧，疑似有感染，我不得不继续住院，经历腰穿、输液直至3月中旬。虽然遭遇了这些，但我安慰自己幸亏是当天还没办理出院就发现了问题，否则后果会不堪设想。术后我开始跟着“颅咽管之家”公众号和志愿者们调理内分泌，合理用药。

术后一年核磁复查通过，大概是2023年3月份之后，我思考了两个问题：

①我这辈子要不要孩子了？如果不要会后悔，那么迟要不如早要。

②我是否能承担要孩子可能带来的风险？如果不幸复发我是否会怪在这件事情上，我给自己的答案是不会，于是我在5月份开始跑医院。

回想起2021年术前的试管，在某种程度上也算“误诊”，因为闭经去医院看妇科并没有找到原因，他们建议我直接做试管。不过也许正是这样的“误诊”因祸得福，让我在手术之前就留有多个胚胎，因为术后一年半的B超显示我拥有的卵泡很少了。2021年1月份我进行了促排取卵18颗，其中配对成功的受精卵有13个，两个质量最好，第三天胚胎被冻起来。剩下的养囊胚：五天的囊胚有5个，六天的囊胚有2个。当时因一次性取卵较多，我的卵巢被过度刺激，我又经历了腹水，没办法移植鲜胚。

发生腹水时，医院要求我们记录体重，腰围、出入量，直到三年后的今天，回忆这些时，心酸不已，原来我早就开始记录出入量了。半个月左右腹水渐好，月经来了以后我进入了移植周期。

2021年3月5号医生为我移植了一枚胚胎，两周后验孕也是成功的，一个月后再做B超显示“似见卵黄囊”，我当时就不淡定了，医生让我加药一周后复查，我也疯狂的搜索网上类似的经历，有人说只是发育慢的，但我当时像有预感一般，觉得自己没机会了。一周后再去复查果然如此，不得已，我于21年4月15号行清宫手术，流掉了这个停育的胚胎。

那时我觉得一切都像一场梦！我是多么的不幸，得到了又失去，我想应该没有比我还惨的人了吧。当我想等清宫手术半年之后再次移植时，头痛来袭，我去拍了核磁，被诊断为颅咽管瘤时，我惊觉原来在“命途多舛”这件事上，只有我自己才能超越我自己了。根据瘤子的尺寸和自己闭经的症状，我也大概知道这不是才长的，所以当胚胎在我肚子里努力生长发育时是否受到了内分泌的影响，我不敢确定，我觉得可能我这辈子和孩子无缘了。当我在公众号上看到可以要孩子时，我发誓，再次移植时一定要确保万无一失......

我是在南京市妇幼保健院做的第二次试管，因为术前有胚胎，医生建议我在原医院移植，暂不考虑重新促排，这是相对经济且对身体不会伤害很大的选择。2023年5月份，我问诊了生殖科赵纯主任，她建议我吃芬吗通来月经，月经第2-3天来院抽血，但我因为上班请不到假，第5天才去，当医生点头说可以的时候我松了口气。

后面我就按照医生的节奏开始大概一个星期去一次：

▶B超+抽血：当内膜厚度达标时，2天去一次，一般0.8-1.2cm是较为合适的厚度（可能每个医院不一样）。

▶移植前7天用药：黄体酮一天2次，一次40mg，芬吗通白片一天3次，一次一片，HCG隔天2000IU，阿司匹林一天3次，一次1片。

▶移植后用药：黄体酮一天1次，一次40mg，雪诺酮每天早上塞一支，芬吗通白片一天3次，一次一片，HCG隔天2000IU。滋肾育胎丸一天3次，一次1袋。雪诺酮是黄体支持，价格较高，一盒15支，1000多块钱，阴道给药，直接作用于子宫，不用打很多屁股针。还有一个保胎的中成药：滋肾育胎丸，作用大不大我不知道，但专治我这种爱胡思乱想的人，现在回想起来，安慰剂的作用可能更大一些。

后来医生将我的芬吗通白片换成达芙通，区别在于芬吗通白片是雌孕激素复合片，达芙通只是孕激素。黄体酮在打了49天开始减为20mg/天，连续打9天，一共打了58天；HCG隔天一针，原本应该打15天，但中间出了点岔子，多打了10天。当时屁股被扎的像筛子，现在已经忘记了疼，只记得妈妈每天晚上给我用热水敷，她时不时泪眼婆娑，念叨着我受大罪了。整个孕期既期待又担心的除了我们夫妻，还有我们的父母。看吧，总有人为你负重前行！

▶慢停减药：验孕成功后两周开始减药，医生指导我每7天减一次，期间如有不舒服或者异常出血要及时回医院处理，需要做B超看一下胚胎发育情况，把药加回去，继续观察，再减。完全停药是在9月15号，NT之后了。当我拿着NT结果去给生殖科医生看，她告诉我，恭喜你毕业了，我当时有点无措。

（第二次B超看到这个小人儿的形状我忍不住哭了）

我向来是个听话的病人，在生孩子这件事上，因为要医生指导用药，我也给自己定位为病人。生殖科一般移植后不建议自己在家验孕，都是14天回医院验孕，因为胚胎着床时间不同，过早验孕影响情绪，不利于胚胎的着床和发育。所以，2021年第一次移植时，我是严格听医生话的，所以后来我会气自己为什么那么听话，以至于错过了最佳“挽救”时间，现在倒也是接受了“优胜劣汰”了，可能那个胚胎他本身就不好。

但第二次移植的时候我做了大量的功课，早早买回来验孕试纸，第七天就开始验了，一般红色杠杠颜色的深浅不是血hcg值的参考，如果隔天有加深那就说明胚胎发育很好，hcg翻倍很好，直到强阳，两个杠都很红之后，试纸就不能测得出了，这个时候就要看B超了。

第二次的我小心翼翼又自作聪明，在验孕成功后的第三天我想在乡镇卫生院抽个血，看一看翻倍怎样，结果出来后，我那天午饭没吃，哭了一中午，哭着给爱久妈妈打电话，她告诉我，不管怎么样，我们要先爱自己，并且建议我联系能最快问诊的医生，于是我与顾锋大夫有了联系，也是因为有了她的指导，才会有后续一些大胆的决定，如：孕期注射生长激素。我还听从了试管群的建议，去找医院保胎，于是我去了江苏省中医院找赵娟医生保胎，她给我开了一些中药，HCG由原来隔天一针改为一天一针，多出来的针就是这么来的。赵娟医生还告诉我，自己不要随便在不同的医院查hcg，因为机器不同差别会很大，达到什么程度呢，同一个人同一天，江苏省中医院和南京市妇幼保健院hcg值能差15000。综上，我在移植医院按时复诊，同时偷偷在其他医院保胎，现在想想，我是多么努力啊，但这是不提倡的。

关于产科要求的检查我比谁都准时，按照规定时间检查，顺利通过了13周NT、16周无创DNA、22周三维（大部分医院都说四维）、28周的糖耐和胎儿心脏彩超。随着月龄的不断增大，我还会时常有焦虑，特别是感觉到胎动之后，看到很多大月龄宝宝没留住的消息，就愈发不舍，但我也在改变，我告诉自己，无论怎么焦虑都改变不了结果，所以平常心面对吧。28周以后的胎动，我一天都没懈怠过，一天数三次胎动，一次一小时，这也是我唯一能做的了。正是我每日的坚持数胎动，才会在36周，第三次胎心监护没过关被扣下住院时，没那么慌张，因为我每天都能感觉到他在跟我打招呼！

除了产科的常规检查，我自己的内分泌也没闲着，重点关注的指标有：

🔷25羟基维生素D  其实这个我只在孕早期查过一次，后来我就盲吃5000单位，一直维持至今，维生素D对孕妇很重要，这个也是反复强调的。

🔷生长激素  igf-1，因为我在打生长激素，大概在孕八周左右开始打的，每天一单位粉剂，一直持续到34周左右改为隔天一单位，根据igf-1调整的。

🔷甲功五项  我整个孕期一共查了13次，我查的频率可能有点高，但我想强调甲功在整个孕期都十分重要，若孕妇有甲减没及时干预，胎儿会有智力低下的风险。在孕早期一次看诊，顾大夫说甲功看ft4，在中高值较好，只是不知道整个孕期都是中高值较好还是孕早期中高值较好，如果有哪里的医生给出更加明确的回答，欢迎探讨。分享移植前，移植后、孕6周及孕24周的甲功数值，仅供参考。

🔷电解质  每次抽血必查项。

🔷血常规  孕期血容量增大数倍，经常会有血常规在临界值低值徘徊的情形，请教过有经验的人，只要不低于110就较为安全。

🔷血压/血糖  毕竟孕中期有令人闻风丧胆的糖耐，可不能掉以轻心。说到血糖，其实我在孕早期在顾大夫的指导下戴过几天动态血糖仪，夜里出现过低血糖，后来机器故障加上肚子大了，就不了了之，不过可的松加量之后也没有什么不舒服，后期就随它去了。

🔷微量元素  我只在孕早期查过一次，我想尿崩的我们，身体的微量元素会缺少一点的，但又是胎儿发育必不可少的，不过孕妇奶粉、孕妇营养补充剂还有均衡饮食能很好地解决这个问题。

颅咽管瘤术后垂体功能减退的我们，所有激素都很重要。所以，整个孕期我吃了哪些药，怎么吃的呢？

🔷醋酸氢化可的松  孕期我换成进口的吃的，要问为什么，就觉得心里舒服些，产后又换回国产的了。可的松本来一天3/4，孕早期有一次夜里起来呕吐，加了半颗可的松后睡去，从那以后，整个孕期都是1片维持。孕期没查过促肾和皮质醇，老实吃药。请记住，怀孕也是一种应激情况！

🔷弥凝  首先，孕中晚期是在最冷的冬天，其次，孕妇本就尿频，再次孕妇的代谢是比常人要快的，最后我打了生长激素，多方面原因造就了我弥凝逐渐加量，由孕前的3/4加到了三片，生完减到1.5片维持。弥凝真的很重要，孕妇可以吃，有人害怕有负面影响不敢吃，这有点得不偿失。不吃好弥凝，非孕妇也是一堆问题，别说肚子里还有一个宝宝，会影响肝肾功能，身体里的营养元素，羊水等。华山医院张朝云说，正常人怀孕也会尿多，很多人认为是膀胱被子宫压迫，实际上会有一种酶影响垂体后叶素的分泌，这可能也是弥凝加量的原因。孕期弥凝的调整，记录尿量结合电解质，尿的颜色来调整。喝点椰子水蛮好的，因为孕期容易燥热，椰子水能缓解这种感觉，还能调整电解质，也能补羊水。

🔷优甲乐  最高吃到三片，根据指标调整，咨询内分泌医生。还想强调一点，我们中枢性甲减，不需要忌口含碘食物，在华山复查时，张朝云教授查房时说，孕期不要限碘反而要多摄入含碘量丰富的食物，对胎儿发育较好。

🔷芬吗通  胚胎移植后生殖科医生给保胎用的，具体用药听生殖科医生的，目前产后四个月，依然没有月经，需要芬吗通替代治疗性激素缺乏，这里看性激素对骨质的重要作用，怎么吃和吃什么，咨询妇科或者妇科内分泌医生。

🔷生长激素  因为我缺所以要打。实际上我在准备移植前没有思考过这个问题，后来顾大夫跟我强调了生长激素对胎儿神经发育的重要性，我曾想过很多种打生长激素的场景，唯独没有生孩子这一种，真有种“赶鸭子上架”的感觉，事实上打了生长激素是有很多收益的，不过这终究是取舍问题，是心态，也是选择。所以觉得自己有点勇。如果在这方面有疑虑还是要咨询专业的医生。我在孕7周多开始打生长激素的，一天一单位，打之前也没有给我多余的时间思考去做额外的检查，所以很是担心，只是参考当年3月份的检查，

🔵 igf-1：47.3ug/L，2023.8.11开始打了第一针。

🔵 一个月左右，孕12周，复查igf-1：183.48ng/ml，参考范围：117-329；

🔵 孕25周复查igf-1：263.31ng/ml，医生说这个值很好；

🔵 孕32周复查igf-1：403.97ng/ml，超出正常范围了，之后改为隔天1单位，维持至今。

术后即使体重不高，但我的脸就是肥肥的，打了一个多月生长激素，脸就有线条感了。打替代量的生长激素，是我做的最正确的选择，因为生活质量真的有提升，特别是在精神状态、力量感方面。

🔷三件套  调节肠胃的，因为我有便秘且孕期没胃口，怕营养不足根据医嘱吃的，孕中晚期才开始吃，确实胃口变好了，以至于现在孩子都四个月了体重还没降下来，便秘的情况有所缓解但没彻底解决。

药吃对了，为了自己和胎儿的成长和发育，营养也要跟上。

🔵  蛋白质，钙、膳食纤维，维生素最起码要保证的，孕吐使人憔悴，氨基酸片、孕妇奶粉、即食燕窝是营养来源；

🔵  钙片吃的柠檬酸钙和海藻钙；

🔵  维生素D吃的Naturewise阳光瓶5000单位的；

🔵  铁我整个孕期都在补，不是网上说的正常人孕4个月开始补；

🔵  除了蔬菜水果也会吃一些VC；

🔵  吃了一段时间DHA，也吃了一段时间润康（润康也很贵，很多正常孕妇也在吃，所以我跟风吃了几个月）；

孕晚期每天一袋混合坚果；整个孕期喝的是安满的孕妇奶粉，后面喝的我真想吐，我还是坚持了；每天自己榨豆浆，风雨无阻；椰子水家里一直备着，适当喝一喝平衡电解质，缓解燥热；吃方面基本没忌口，除了有毒的，生的、烟酒没吃，其他都吃了，现在想想很多事我都挺能坚持的。

我说的这些是我亲测有用的，孕中期一次B超，胎儿发育曲线变缓，发育慢了，虽说B超有误差，但我宁愿相信我自己的原因，肯定前段时间懈怠了，没好好补充营养，所以长得慢了，于是我好好吃饭，增加蛋白质摄入，维生素D由1000单位改为5000单位，钙片翻倍。半个月去复查，生长曲线就变得正常了，从那以后我是丝毫不敢懈怠，饮食尽可能的均衡，所以一直到生都很好。

其实我每天都有吃水果，但我从来不贪多，因为果糖对孕妇不友好；每天走路有7000步左右，除了产检就是上班，我熬过过年期间最忙的两个多月，直到生产前两天才休假，睡眠较充足心情也算愉悦。因为我的克制和坚持，糖耐一次性过了，毕竟糖耐不会放过任何一张放纵的嘴和每一双懒惰的腿。整个孕期除了自己给自己制造的焦虑，其他一切安好。

我在刚开始怀孕就在考虑在哪个医院生产了，因为南京市妇幼是专科医院，但医生们从未接触过颅咽管瘤生产病例，我一直在酝酿怎么和医生提生产时的应激问题。大概在孕28周以后，我挂了该院丁虹娟主任的号，第一次见面就咨询了应激的问题，因为自己不是特别的专业，我拿出了准备好的指南，主任很仔细读了指南，告诉我“你放心，我们的手术医生都很有经验”，不会超过半小时，具体生产时怎么用药我们后面会诊，现在你就按时产检。关于生产方式，主任说如果35周前自己发动，胎儿较小，可以尝试顺产，若38周以后还没发动，不建议顺产，产妇和孩子都比较危险。后来丁虹娟主任针对这一现状请了各科室的会诊，定下了我的生产方案，对此我十分感激，万分安心。

产前检查我的各项指标都还不错，宝宝大小合适，我觉得自己状态也好，感觉自己能坚持到40周，只是丁虹娟主任担心我的垂体接受不到宫缩的信号，不能分泌催产素，宝宝在我的肚子里会有危险，所以定了39+1剖。正式生产那天，早晨我遵医嘱早正常量的吃了氢化可的松。

孩子是当时9:28出生的，医生为我输液氢化可的松，8:40输上了75mg，去了手术室又给我用了100mg氢化可的松琥珀酸钠，因为医院没有接触过这样的案例，所以医生们比较谨慎，手术完，将我送至重症留观了一晚，监测电解质和凝血，D2有点高给我打了肝素，输了蛋白，同时补充电解质维持稳定，氢化可的松大概三天减下来的，第二天本来打算给我输75mg的，但因为我自己口服了，所以就给我输了50mg。优甲乐弥凝按照平时的时间吃的，因为手术时间短影响不是很大。

一声啼哭，一个6斤7两的宝宝诞生，从此我的世界多了一个牵挂。我产后是纯奶粉喂养，泌乳素在正常范围，但母乳分泌的不好。生产前问诊过顾锋她说可以喂，所有的药是替代量不影响。奶粉也很有营养，且很多正常人也不愿母乳，所以放平心态。

求医的历程，很曲折，太久远，真的快要忘记了。幸好南京市妇幼医院也发表了一篇文章来记录为我接产的经过，分享如下：30岁女子，多种内分泌疾病靠激素维系，努力6年如愿当上妈妈。

惊喜：最开心的莫过于术后两年我的身体终于会出汗了，现在也不怕冷了，身体循环好了，面色红润；术后脱落的毛毛在孕期又回来了，天知道当我偶然间发现长回来的毛毛的狂喜，我就想到有的人要花钱给脱掉，有的人视若珍宝，现在产后四个月不知是激素没有完全褪去，还是生长激素的影响，至今毛毛还健在。

烦恼：在我生产完之后，我的垂体功能都没有恢复。等了四个多月没盼来月经，去南京市妇幼看了柏立琴医生，她在擅长颅咽管瘤内分泌的医生白名单里，主要看妇科内分泌。当我描述生完孩子后，久坐或久躺后站起来行走会脚后跟疼，但是走几步就不疼了，她建议我查一个骨密度。要不怎么说危险就发生在你所疏忽的每一个不经意之间呢，结果出来我傻了，T≤-2.5，(推荐阅读：服用糖皮质激素，注意预防骨质疏松！)骨质疏松了。我怎么描述当时的心情呢，当头一棒！

（骨密度的检查报告）

刚手术完是骨量低下，生孩子前是骨量低下，打生长激素前腰部扭动就会咯吱响，现在不会了，刚生完两个月查了髋关节核磁，没有股骨头坏死，我以为万事大吉，没想到转眼就就骨质疏松了，钙片和维生素D老老实实吃，生长激素、性激素也在补，孕期雌激素和生长激素的量比平时高出很多倍，为什么我还是疏松了?

在从医院回去的路上，我又重新拜读公众号，加入骨质群，玉姐解了我心中的疑惑，也许雌激素和生长激素够了，但是身体里的营养都被宝宝吸收了，我突然释怀了。姐妹们建议我补充雌激素和增加营养补剂，玉姐说骨头的问题需要半年或者一年才能看出来效果，我必须积极行动，一年之后验证现在努力的结果。

在此，我想提醒所有的友友，一定要重视骨头的问题，把重视落实到生活中，比方说，补充性激素和生长激素，补充充足的钙和维D，适当的体育锻炼，注意饮食的搭配和营养的摄入，定期复查骨密度等等。我也建议颅咽管瘤术后生完孩子的女性去做个骨密度检查，有则改之，无则加勉，防患于未然。

最后，湿热黏腻的夏天一定有很多人讨厌吧？可是我好爱这个夏天，骑着电动车感受着热风吹过发丝到头皮上凉凉的感觉，我才发觉我好爱这个世界。在经历了风风雨雨、坎坎坷坷后才更珍惜平平淡淡，祝我、我们都拥有平淡、幸福的日子。

• 说明：此文个人用药情况的描述仅供参考，不做用药指导，不挑战、不质疑任何专业的医生。

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