河北义诊回顾|河北医科大学第二医院&颅咽管之家

文摘   2024-07-31 21:51   江苏  



2024·暑期医患交流会

河北义诊活动回顾

颅咽管之家




7月份正值暑期,患友们问诊复查比较集中,经河北志愿者们与河北医科大学第二医院内分泌代谢及罕见病医学科张松筠主任协商沟通,定于7月30日为颅咽管之家带来颅咽管瘤MDT义诊活动。

义诊活动在张主任的主持下圆满结束,多学科专家团队详细为患友们解读了胶片及报告,不仅为患友们解决了挂号难、多科室同时问诊难的问题,还给患友们科普了多学科相关知识。患友们受益良多,信心大增!


01义诊活动回顾

2024·颅咽管之家

🔼义诊活动现场

MDT义诊学科一

🔼内分泌代谢及罕见病医学科张松筠主任在义诊现场和患友交流

MDT义诊学科二

🔼神经外科张庆九主任在义诊现场解读胶片、和患友交流

MDT义诊学科三

🔼生殖医学科王玮主任在义诊现场解读报告、和患友沟通

MDT义诊学科四

🔼儿童内分泌遗传代谢科皮亚雷副主任在义诊现场查看病例并和患友交流

MDT义诊学科五

🔼护士长在义诊现场指导患友如何注射生长激素


线上科普讲座环节

由于义诊时间有限,张主任又惊喜安排了当晚的线上科普讲座,这次惠及面更广,很多外地友友上线学到了很多细致实用的内分泌调理小技巧。

张主任解读了最新的颅咽管瘤专家共识,讲解了各种激素之间的协同作用,应激的重要性、儿童每个年龄段生长发育的调理、随访档案的管理等等。张主任娓娓道来,循序渐进地宣教,患友们听的意犹未尽。除了传授知识,张主任还表达了对于患友们心态调整的观点,同时对患友们产生了很强的共情,患友们从中汲取了一股新的力量!

颅咽管之家期待下次有机会与张主任进行更深入更深刻的交流!



02医患交流互动

2024·颅咽管之家


🔼张主任和皮副主任分别与志愿者们合影

在罕见病面前,医患是一家,我们的共同目标是战胜病魔。我们“颅咽管之家”大家庭一直积极向上,如今有越来越多的专家支持和助力颅咽管瘤MDT多学科诊疗,相信我们的手动挡人生同样精彩,健康平安永相伴!


03义诊活动总结

2024·颅咽管之家

🔼义诊医生团队和患友们合影

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总结本次活动

特别感谢张主任给予的大力支持,感谢参加义诊的所有专家医生,MDT多学科会诊对我们特别重要,鞍区术后,我们只有全方位关注内分泌管理,骨质代谢、生长发育等各个方面,保证每个环节良性循环,才能换来基本的正常生活,在此基础上才有希望追求更高质量的生活。

本次活动,友友们热情高涨,有小伙伴当天6点多就到义诊现场给大家指引路线,还有外地的小伙伴特意提前一天赶来石家庄,志愿者们更是提前半个月准备横幅,展架、协调公仔,通知号召大家参加活动等等。为了衔接协调好义诊活动,志愿者们专门于义诊前一天将相关物料送至医院,哪有什么岁月静好,只是有人在负重前行。感恩优秀的你们!

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期待下次活动

河北是继河南之后第二个组织开展线下医患活动的地区,特别优秀,同舟共“冀”,携手并进!

希望其他地区的小伙伴也积极行动起来,为了我们更美好的明天,迈出勇敢的每一步!加油!

如有组织活动的计划,请留言或联系志愿者领取宣传折页和公仔。


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作者 | 又又

素材 | 河北志愿者小麦/感恩的父母/静儿

审核|爱久妈妈


LYGL激动超人关爱家园
中国颅咽管瘤患者社群,罕见病公益组织,原名:颅咽管之家,由病患家属发起,旨在分享颅咽管瘤垂直类护理经验和专业医疗资讯;为病友无偿答疑解惑;倡导多学科联合诊疗,呼吁颅咽管瘤加入慢(特)病目录,激动超人是指术后长期使用激素手动调节身体的超人患者
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