2024 颅咽管之家
7月9日，以“河南省儿童医院🧡颅咽管之家2024'豫'你同行”为主题的医患交流会在郑州圆满举办，本次会议由河南儿童医院内分泌代谢科卫海燕主任团队主持，共有31组颅咽管瘤患者家庭参加。
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会议精彩瞬间
开幕式上，河南省儿童医院张杰院长致辞，张院长表达了对颅咽管瘤患者群体的关怀和祝福！
（△张杰院长在开幕式发言）
内分泌科卫海燕主任介绍了本次患教会的初衷和由来
（△卫海燕主任主持会议中）
讲座进行中
随后，由卫主任科室医生为参会患友们带来精彩讲座：
🔷杨威医生——颅咽管瘤术后垂体功能的评估监测及随访
🔷杨海花医生——肾上腺危象的预防及治疗
🔷卫海燕主任——互动答疑
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（△院方特别邀请中国红十字基金会参会，困难的家庭可以填写医疗救助申请表。）
因颅咽管瘤术后并发症众多，卫主任还特邀临床营养科、中医科，医保办等多学科团队带来精彩分享，促成了一次多学科联合的患教会，让前来的患者家庭收获颇丰！
（△志愿者们和医生现场互动）
志愿者豆伢儿（玉姐）早在一个月前就开始为会议做筹备工作，协调宣传折页、公仔，横幅，锦旗等物料的筹备和制作，会议的推宣及沟通协调工作......作为8年多的病患家长，也作为会议代表，玉姐在会议中发言，提出社群患者对多学科并发症一直缺乏了解，社群的局限更是难以让不同阶段的患者见到冰山的全貌，大家对未知的并发症充满恐惧，自己家也是一直兵来将挡水来土掩，不敢懈怠！社群中儿童，成年和老年人分别有着不同的需求和困难，呼吁各医疗机构及社会各界关注颅咽管瘤预后的终身慢病治疗。
（△马雷在现场为大家提供服务）
河南患友群群主马雷，本人既是患者又是自己的健康管理人，平时正常工作，闲暇之时一直为群友们答疑解惑，在本次会议中积极号召和鼓励群友们参加，并在社群内不遗余力的宣传，让全国各地的群友们了解会议的形式和内容。
（△院方为孩子们准备的礼物💗）
（△群友们听讲座并认真作记录）
笔记
本次会议中，院方不仅为前来的患友们准备了精彩的讲座，还有有奖竞猜互动和茶歇，前来参会的31组患者家庭在听讲座时都细心记录，大家格外珍惜这次学习机会。有家长推着坐着轮椅的孩子前来学习，有病友家庭在外地，为了准时参加8点半的会议，特意提前一天赶来，小编想说：努力不一定有收获，但收获一定是努力换来的！
（△医生们和志愿者们合影）
2024 河南·郑州医患交流会
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关于涉及颅咽管瘤的政策文件
本次河南会议组织的非常成功，有一位参会的友友带来了打印好的政策文件国卫办医发函【2021】107号关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知，并向医保办团队咨询慢病办理事宜，医保办团队表示第一次见这样的文件，鼓励我们多推广这份文件，同时他们也会积极助推颅咽管瘤进入罕见病目录。
PS：下方二维码为国卫办医发函【2021】107号关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知，建议群友们都下载下来做做功课，办慢（特）病或推广病种的时候拿给医生看，我们的目标是让全国各地的大医院都了解颅咽管瘤，减少误诊率、降低失明率，MDT多学科联合门诊尽快实现。坚定信念，拥抱困难，我们的目标一定能实现！
欢迎各地群友积极推进本地医院组织颅咽管瘤病种患教会，如有意向，可以联系社群志愿者领取公益宣传折页和公仔！
2024 颅咽管之家
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感恩‘豫’见
最后，感谢河南儿童医院所有支持本次会议的医生，感谢为本次会议的组织和开展贡献力量的所有志愿者和友友，感恩豫见。
2024 颅咽管之家
【END】
【作者】又又
【图片】河南省儿童医院/豆伢儿/汉宝妈妈
【审核】爱久妈妈
