[ 2024社群调研报告]
—— 颅咽管之家 ——
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PART.01
数据汇总与分析
本次调研共收到2079份问卷，比2022年多出840份数据（2022年颅咽管之家社群患者年度随访简报），罕见病种的数据调研意义重大，于参与的病友而言，这些数据不是一个简单的数字，而是患病家庭经历的一次次重大的劫难。对于颅咽管之家而言，此份数据可以帮助我们更好地了解社群现状，透过并发症数据加强多学科联合科普，探索隐藏在冰山下的危险，让新老群友们防患于未然。
01 患者地域分布情况
02 患者性别占比
04 确诊前症状
05 病理类型
在病理类型的数据里，造釉型病理类型占比61.62%，各年龄段人群分散存在，乳头型里主要为成人患者，还有578人不了解自己的病理分型，据了解，颅咽管瘤的病理在2016年才正式有乳头和造釉分型说明，所以社群中存在一部分老病友不清楚自己的病理分型，还有一部分人群出院后未重视肿瘤病理情况。
06 第一次治疗方式
分析：如上图，第一次开颅手术方式占比72.97%，经鼻手术方式占比25.54%。对比22年数据（开颅76.01%，经鼻21.1%），开颅比例下降，经鼻比例增加。
07 复发情况和治疗方案选择
分析：如上图，随着复发次数的增加，选择开颅和经鼻手术的比例成下降趋势，更多友友选择了保守治疗方式。与22年数据对比，开颅占比同比下降，第二次复发治疗方案经鼻手术治疗占比同比增加。
08 复查核磁频率
09 放疗的情况及效果
分析：如上图，放疗的数据只有74个样本，基数小，但有44.59%的人群对放疗满意，22.97%的人群因为再次复发而不满意，社群中我们发现术后有少量残留即放疗的人群效果好一些，在术后复查发现复发以后，肿瘤形成一定的体积再行放疗后效果较差，但总体放疗样本还是较少，其效果难以分析和总结，该结果仅供参考。
10 患者术后视力情况
分析：术后双眼正常的友友仅占36%，单双眼失明（占比13.32%）或视野缺损（占比50.5%）给学习和生活带来了极大的不便及心理负担。颅咽管瘤术后很多家庭会花费大量时间在视神经萎缩的治疗上，但恢复效果在现有的中西医治疗手段里都充满不确定性，甚至因人而异，这与肿瘤压迫导致的损伤程度和手术造成的二次损伤都有一定的关系，视力治疗是对患者和家属经济上及心理上的双重考验。
11 术后各种并发症情况
12 术后身高情况
分析：术后的友友普遍缺乏生长激素，正常长身高的孩子也要排除下胰岛素抵抗（社群有些友友因胰岛素抵抗导致身高增长较快）、进而发生脊柱侧弯，巨人症等情况。生长激素的重要性公众号和医生讲座已重复很多遍，代偿性的使用生长激素不会促进颅咽管瘤复发，生长激素的作用不仅用于身高生长，对于肌肉合成、骨质代谢和肝脏代谢等都是有利无害，成年人骨质问题也与缺乏生长激素有关，建议缺乏人群注意评估和代偿性补充使用剂量。
13 患者目前生活状态
从上图数据看仍有11.98%的友友因各种问题居家观察，希望家长（家属）们积极引导，带孩子（患者）多出去走走，融入集体生活中，低视力的孩子（患者）家长可关注爱久妈妈发起的公众号“低视力联盟”，关注视觉康复和融合教育。
14 是否了解应激
注：尽管志愿者长期循环宣导应激的重要性，仍有9.62%的友友不懂应激，关键时刻，应激是救命的手段，每个人都要会，我们的目标是这个比例达到100%。
15 用药情况
术后长期用药是普遍现象，能停药的极少极少。没有专业医生的建议和合格的化验指标，不要擅自停药，擅自停药极其危险。
作为罕见病患者，长期服药、定期复查，并发症治疗等给家庭带来很重的经济负担，因病致贫的家庭占比达43.87%，希望社会各界多关注罕见病，让罕见被看见。
分析：作为罕见病家庭，经济压力巨大，截至目前，颅咽管瘤办理慢（特）病的友友只有33.24%（对比22年数据有所增加），其中还包括一部分只能报销优甲乐的友友，建议一个地方的同病群友们可以带上宣传折页和卫健委文件和医保窗口有效沟通，推动本地医院多学科联合诊疗，因为很多医生并不了解颅咽管瘤，也不了解颅咽管瘤术后的内分泌问题，所以我们一定要变被动为主动。走出去，多交流！
PART.02
我们的奋斗目标
参考本次调研数据，我们重新梳理思路，制定目标，行动起来！
01 继续推动MDT多学科联合门诊
建议各地群友志愿者都可以在本地组织线下会议，寻找加强病种推宣和发声机会，星星之火，可以燎原。
02 为实现慢（特）病办理持续努力
同上，良性互动才能共同推动医疗的进步。
03 加大病种在各地眼科门诊的推广
因为淋过雨，所以想给别人撑伞，只希望降低颅咽管瘤新群友的失明率......
PART.03
写在最后
此次调研圆满完成，感谢参与调研的所有战友，感谢为调研忙碌的所有志愿者，感谢关注颅咽管瘤群体的所有医疗工作者，感恩遇见！我们将不忘初心，勇往直前！
特别感谢本次调研的组织和发起人
爱久妈妈
特别感谢本次调研的核验人员
志愿者旺仔
志愿者棉棉妈妈
特别感谢本次调研的所有推宣志愿者
陈晓莉、豆伢儿、舞月光、陆通、南姐、
雨纱、vicky、云南户外、淡定、连长......
<<< END >>>
作者丨又又
数据/审核丨爱久妈妈
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