本篇文为“患友日记”主题的系列文章。这个主题里每篇内容都是我们患友自己的真实经历，非常感谢友友们愿意把经历分享出来。
一凡爸爸：尝遍人生百味才明白，平凡是世间最难得的幸福。平凡，这个朴素而又深刻的词汇，承载着人们心中朴素的愿望和深切的期盼。
一凡妈妈：在一凡还没生病的时候，生活看上去格外善待我们，直到这场突如其来的疾病将这一切残忍打破，穿越过苦难后，我们学会了与爱重逢，也找到了与苦难共生的生活方式。
爱久妈妈：美好生活群里的老群友们应该都很熟悉小凡的爸爸，他是美好生活群3个社群的群主。因为他总是忙忙碌碌，大家开玩笑叫他马总。2020年我在301眼科医院遇到一个群友叫强子，他将我拉进美好生活2群，进群以后突然接收无数信息，我才后知后觉的意识到这个病种的复杂和可怕！初时，我异常反感马总每次对新群友讲复发和手术的经历，TA们这么吓唬人会不会是托儿？于是，质疑马总，理解马总，成为马总，不到3个月，颅咽管之家成立......
很早，我就邀请马总将经历写出来，但，他总说刻意写不出来，后来认识了马总夫人，这次又有志愿者Demi（洛洛妈妈）助力，马总夫人终于将经历全盘托出。原本第一版内容中有很多夫妻的个人感受，文章出来，描述不出经历的马总开始大刀阔斧，将妻子描述的所有涉及家庭感受的词汇全部删除，马总说：“这个日记采编，我的理解是要鼓励同病相怜的人有信心，有勇气的面对颅咽管瘤的一切，所以内容上感觉是不能冗词赘句。”
于是，这篇经历复杂但却没有过多家庭情感描述的内容出来了，如马总所言，希望这篇内容可以为大家避坑省钱少走弯路。
一凡，在被确诊为颅咽管瘤之前，被误诊了一年。
一凡两岁时，我们偶尔间发现了孩子左眼有点斜视，到当地医院做了一系列检查后，医生说：“是散光，对视力影响不是很大，平时少看电子产品，定期复查视力”。后来，一凡慢慢出现了不长个儿、食欲差、身体消瘦等症状，四处寻医后，无论是中医还是西医，他们都给出了一个结论，孩子脾胃不好，严重影响生长发育，建议先调理脾胃。随着时间的推移，一凡还出现了弹跳力与同龄儿童不相符的症状，我们先后问诊了骨科和康复科，经过相关检查评估，医生给出的诊断意见是孩子骨科发育正常，建议观察。大约一凡两岁半时，他开始断断续续地出现呕吐、嗜睡症状，每次去医院，医生都当感冒给孩子治，也没做CT和核磁检查。
直到有一天，一凡出现了喷射性的呕吐，人彻底昏迷了，被送到医院后，医生怀疑是颅内感染，要求拍CT排查。结果出来后，医生要求我们立即住院，说孩子情况非常严重，脑袋里就跟开花儿了一样。由于当时一凡情况危急，医院还安排了多名神外专家会诊，但给出的结论却是孩子没法治，让我们放弃。正当我们心灰意冷的时候，有一位大夫说：“去北京XX医院试试吧”。
抱着这一丝希望，我们次日到达北京后，就直奔XX医院急诊科。急诊科医生在了解一凡的情况后，当即给我们开了住院单并说到：“脑积水比较严重，需要尽快手术治疗，但是现在没有床位，只能在楼道里加一张床”。
当天晚上，医生紧急给一凡做了腹腔分流手术，第二天孩子出现了幻觉、妄言、抽搐等症状，通过ct检查，才发现分流管的位置没放对，随即又做了第二次腹腔分流手术。
腹腔分流术后第10天，医生决定给一凡做开颅手术。术前谈话，主治医生告知我们：“肿瘤又大又分散，要做好2-3次肿瘤切除的心理准备，现在颅咽管瘤手术技术很成熟，能一次切除的尽量全切”。
手术进行了8个多小时，过程还算顺利，手术做完后，医生说：“镜下全切”。一凡从ICU转到普通病房时，我们发现他双眼失明，行走困难，甚至无法站立。与主治医生沟通后，他们解释到：“我们只负责切除肿瘤，其他的一概不懂”。
正当我们迷茫无助时，病友告诉我们：“高压氧对眼睛和肢体恢复都有帮助，可以试试高压氧治疗”。我们当即找到该医院康复科，但他们却说：“风险太大，不建议做高压氧”。于是，我们上网找资料，得知北京同仁眼科医院在眼科方面比较权威，接着就带一凡去了北京同仁眼科医院，几乎看遍了所有科室的眼科专家，得到的一致结果是视神经萎缩不可逆，只能用甲钴胺之类的营养药物，维持仅剩的视神经功能。
无奈之下，我们回到了宁夏，经和当地氧疗科主任沟通后，他们同意给一凡做高压氧，大概做了40次高压氧后，一凡有光感了，再后来他能看到街上的汽车，甚至能看到前面车辆的车牌号，一凡除了视力一天天好转，他的肢体恢复也是一天比一天好。
当一切慢慢回到正轨时，一凡半年核磁复查提示有复发迹象，我们不得不再次进京，到了医院后找到主治医生，他们说：“没有床位，要等，究竟要等多长时间是个未知数，最快也要2到3个月”。等床位期间孩子视力急剧下降，仅仅只是一周时间，孩子从能看见前方车辆的车牌号到看不清前方的物体。
在最绝望的时候，我们通过病友介绍，结识了广东的甜甜姐。她了解一凡的情况后，帮我们联系了另一家脑科医院的主任。主任看完所有核磁片后坚定地说：“孩子必须尽快手术，否则仅存视力不保，一定要挽救视力”。很快，孩子就被安排了手术，这次手术很顺利，术后孩子右眼是有光感的，后来通过高压氧和针灸治疗，挽回了0.1的视力。
由于第一次手术没能做到全切，这才导致后面出现了多次复发，从2014年到2023年，孩子总共经历了四次开颅手术，手术难度也是一次比一次难，主治医生说孩子后面的几次复发都属于种植转移，可见第一次手术的重要性。
术后，我们对孩子的内分泌管理缺乏足够的重视，这也导致孩子出现了一系列问题。
首先，是身高问题。我们对于生长激素的认知，一直存在两个误区：一是生长激素的功能就是长个子，二是生长激素诱发肿瘤复发，所以一凡一直没使用过生长激素，这也让他的身高与同龄孩子相比矮了十几公分。
其次，是骨代谢问题。2021年的一天，我们偶然间发现孩子走路的姿势好像有点不对劲，但是症状不明显。转眼到了2022年，孩子的症状比之前明显了，我们又带孩子到当地医院拍了腿部片子，片子出来后，医生说：“片子看上去没问题，先观察再说”。过了半年，孩子走路出现一瘸一拐现象，到医院拍片显示右膝有轻微的外翻，医生还是建议观察。我们不放心，又去了另外一家医院，专家看完片子后，建议孩子做微创矫形手术，如果不做手术会越来越严重，甚至未来影响孩子走路。再三思考后，我们决定不手术，先进行物理干预。
后来，通过本地残联介绍，我们找到了给残联定制辅具的顶级师傅，在佩戴矫形器半年后，一凡的腿不仅没有一点效果，膝外翻还加重了，左膝也开始有了内翻迹象。于是，我们又联系了北京小儿骨科专家和宁夏的小儿骨科专家，他们给出的建议都是做矫形手术。2023年2月，一凡做了双腿微创矫正手术。术前主治医生了解到一凡有残疾证，很热心的帮我们申请了该院红十字会项目基金，因而这次手术费用减免。矫正手术半年后，我们发现一凡双腿均出现了不同程度的内外翻。咨询手术医生后，他们解释道：“可能是骨质疏松，但一凡情况太过复杂，不敢轻易用药”。
一凡和爸爸妹妹一起轮滑，腿部手术后就不能滑了
我们带着所有资料又找到了另外一家医院小儿骨科的两位专家，他们不敢贸然下结论，说一凡情况很复杂，他们解决不了，建议去北京积水潭医院，但出于人道主义，他们帮我联系了北京积水潭和天津医院的相关专家进行线上会诊，并引荐我见到了国内小儿骨科知名矫形专家杨建平主任。杨主任一针见血得指出根本问题出在内分泌上，可具体是那个内分泌指标影响还有待进一步排查，总之千万不能再手术了，让我们先去北京协和调理内分泌，然后再来找他矫正。
当我们准备再次赴京时，得知宁夏儿童医院请了北京的代谢专家来宁义诊。这位专家看了所有的化验单，又建议我抽血化验一下甲状旁腺激素，说这个值很有参考意义。结出来后，数值超出参考值数倍，最终确诊为骨代谢病（长期钙磷水平低，碱性磷酸酶高引发甲状旁腺激素高，最终导致骨骼畸形）。经过半年的治疗，孩子的腿逐渐好转，总算是风雨过后，能见彩虹了！
膝外翻膝内翻治疗10个月的前后对比效果
最后，是肾上腺危象和低血糖并发症问题。当时，一凡的腿部做了矫正手术后，又去宁夏残疾人康复中心做康复训练，加之为了弄清楚导致腿部畸形的原因，医生就给孩子做了肌电图检查进行排查，由于缺乏对肾上腺危象和应激的认知，第一次氢化可的松应激量没给足，从而引发了肾上腺危象，进而导致孩子出现了低血糖并发症，不间断头晕的症状，持续了半年有余。
正当我迷茫无助时，爱久妈妈和玉姐伸出了援助之手，在了解一凡的情况后，她们快速成立了志愿者急救小组，深挖并逐一排查原因，手把手悉心指导我们如何加药，如何减药以及查找哪些食物可以升血糖。她们每天都密切关注一凡的情况，耐心地一遍遍询问：“今天一凡怎么样啊？有没有好一点啊？”以至于后来一凡形成了一种依赖，时不时会问：“妈妈，今天玉阿姨和爱久阿姨问我了吗？”最终，在她们的帮助下，历经6个月的调理，一凡的头晕乏力低血糖症状消失了。
这些年，我们始终徘徊在希望和绝望之间，如今我们找到了可能的新路，与其活在悲伤绝望里，倒不如活在希望，活在当下。
这些年虽然一直带一凡奔走于各个医院，手术，再手术，康复，再康复......但是一凡从来没有放弃对生活和学习的热爱，2020年的暑期，一凡在宁夏残疾人康复中心做视觉康复。康复老师在了解一凡情况后，给我们讲了一个特别励志的故事，她说：“康复中心的杨老师，视力只有0.04和0.02，但她从未放弃过对美好生活的追求，不仅通过自己努力考上大学，还拉的一手好二胡，如今都有自己的艺术团了”。
小蝌蚪不怕黑夏令营闭营晚会上表演二胡独奏
在康复老师的引荐下，我们有幸结识了杨老师，杨老师还是宁夏盲协的副主席，她见过一凡后，说：“一凡可以尝试学习二胡，二胡不仅可以锻炼十个手指头的协调性，还能对大脑恢复有一定帮助”。就这样，一凡开启了他的二胡学习之路。杨老师平时工作很忙，每次都是下班后，利用自己的闲暇时间，手把手教孩子基本的乐理知识和基本功，分文未收，她说：“我是真心实意的想帮一凡，因为在我的成长路上曾获得过他人给予的帮助，所以我也想充分发挥自己身上的光和热来温暖一凡”。
一凡今年13岁，2岁发病，3岁确诊，这10年，我们一家都是在夹缝中求生存。身边的亲朋好友常常问我：“这些年，你们是怎么熬过来的？”我告诉他们：“一凡爸爸是一只打不死的小强，只要天不塌下来，地球不爆炸，没有什么是一凡爸爸抗不住得”。
面对低视力这件事儿，我们选择勇敢接受并积极面对。在爱久妈妈和俊博妈妈的指引下，我们了解到了低视力辅具，通过使用辅助用具，如今一凡也能像其他小孩一样，走进学习、走进课堂，孩子不是不能，只是不便。特别感谢爱久妈妈和俊博妈妈为低视力孩子做出的努力，也感谢有低视力联盟这个平台，让我们能够不再迷茫。另外，一凡的视力康复从未停过，在一凡爸爸的引导下，一凡更加勇敢坚强了，每次一凡住院，一凡爸爸都会带着他去各个病房溜达，并告诉他，每个人一生中都会遇到各种困难，只是每一个人经历的不一样罢了。
一凡参加盲童夏令营，本段内容摘自中国盲文图书馆
6年级运动会留影
对于未来，我们没有做过多的规划，认真努力地过好当下，才是最重要的。既然我们无法决定生命的长度，但是我们可以决定生命的饱和度。我坚信，认真努力的人，未来一定不会太差，加油，伙伴们!
没有一个人，能安然无恙地从他人的故事里走出来。
一凡的故事，让我们感同身受，从中你我都能读到似曾相识的经历，比如没有把最好的治疗时间留给最好的医生的心痛，勇敢对抗颅咽管瘤的坚韧，无数次萍水相逢的温暖相遇，还有能够决定生命饱和度的爱......
生活能治愈的，从来都是那些愿意好起来的人，祝福一凡未来每一天，健康快乐成长！
颅咽管瘤，是一种疑难杂症的罕见病，它不仅关乎大脑，还常常因为内分泌管理不当而发展成系统性的疾病，比如肝肾综合征、骨代谢、糖尿病、高血压……以及，最常见、也最容易被忽视的心理疾病。
颅咽管之家的创建，不仅是为罕见呐喊，让医生和患者能够及时发现颅咽管瘤，降低误诊率。同时，为更多患者提供交流通道，分享颅咽管瘤垂直类的护理经验和专业医学讲座，倡导患者重视视力检查和内分泌管理。
我们再次呼吁社会各界关注和支持罕见病群体，让我们共同为不凡的生命“呐罕”！
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