“LYGL激动超人关爱家园”正式与大家见面啦!

文摘   2024-09-30 21:26   江苏  


嗨,你好,

LYGL激动超人关爱家园

新起点,新征程。



part  01

更名原因



自2020年爱久妈妈创建公众号以来,

“颅咽管之家”(原创内容258篇,用户数10000+)

已陪伴我们四年之久,感谢四年来为我们提供帮助的所有医护人员、医疗科研人员及社会各界爱心人士!

Next,

“LYGL激动超人关爱家园”将继续陪伴我们走更长更远的路......


此次公众号更名的原因主要有3点:

1.新的名称融合了病种LYGL和病种的形象公仔激动超人喵,旨在传达更积极乐观的生活态度;


激动超人喵表着激素手动调节的我们,有了来自家庭、学校和社会各界的关爱,同样可以成为超人喵同时寓意着平安健康长寿,相信有爱就有明天!


2.使用拟人化的名称旨在提醒所有医生和群友们重视并正确使用激素药物;



3.该名称更有助于让社会公众了解慢病的形态,不再出现群友去申请门慢(特)时,以工作人员草草一句“脑瘤还要申请慢病?”而结束的情况,这样才有助于鞍区病种的长远传播。




part  02

组织规划 



在大家的共同努力下,

上半年我们收获颇多,

我们有了自己的宣传折页、形象公仔以及

书籍的初稿,

很庆幸,我们没有辜负时光没有辜负自己。

说明|颅咽管之家拟人形象:激动超人喵来喽!

生长发育与性腺疾病专业委员会第一届学术会议成功在京举办|颅咽管瘤部分摘录总结


火热的暑期,我们成功组织两场线下医患交流会,意义非凡,可以说是一个里程碑式的开端。

线下会议回顾 | 河南省儿童医院&颅咽管之家

河北义诊回顾|河北医科大学第二医院&颅咽管之家


新名称,新起点,新征程


爱久妈妈整个暑期都在外奔波,参加会议,了解其他病种组织的运作模式、突出优势以及成功经验等等。经和志愿者们传达、讨论之后,制定了我们组织的努力方向。


①推动医患线下会议的开展,和医生建立更紧密的联系。白衣天使始终是我们的依靠,医生的范围扩大到内分泌遗传代谢科、罕见病学科,生长发育学科,骨科,眼科等;


②组织群友的线下见面会,增加群体凝聚力,给予大家更多信心、以轻松心情迎接更美好的生活。


③和相关药企建立联系,搭建一个医患企的三方桥梁,愿意为病种的规范化诊疗、靶向药研发,系统化随访等付出所有。(这是一个长期且艰巨的任务,需要我们群体所有友友一起努力,大家有任何想法或建议都可以联系志愿者。)




part  03

展望未来



前几天有友友在群里问:“我们能做些什么才能推动靶向药的研发?”

看呀,复发和对复发的恐惧始终是群体所有人的痛!

虽然这道题目前没有具象化的答案,

但是,

我们的每一次发声呐罕,

我们的每一次医患互动,

我们的每一次宣发扩散,

...

都是在积蓄力量,

聚沙成塔,积水成渊,

相信,总有水到渠成的那一天!


值此举国同庆之际,祝愿祖国母亲越来越强大,祝愿激动超人关爱家园越来越美好。




编辑 | 又又

审核 | 爱久妈妈


LYGL激动超人关爱家园
中国颅咽管瘤患者社群,罕见病公益组织,原名:颅咽管之家,由病患家属发起,旨在分享颅咽管瘤垂直类护理经验和专业医疗资讯;为病友无偿答疑解惑;倡导多学科联合诊疗,呼吁颅咽管瘤加入慢(特)病目录,激动超人是指术后长期使用激素手动调节身体的超人患者
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