My diary 2024.10
春暖花又开
患友日记背景
本篇文为“患友日记”主题的系列文章。这个主题里每篇内容都是我们患友自己的真实经历，非常感谢友友们愿意把经历分享出来。
猫小鱼：本篇内容来自一位大学生，在经历三次大型手术以及180多天的密集治疗后，出院就写下这篇经历让妈妈转发给我们。回想和他妈妈（一枝花）交流的这半年，我很佩服她家的坚韧和努力，还有她家儿子的懂事和不服输的精神。我女儿虽然也是额窦炎，但是经过这个经历，不得不感叹，看着相似的并发症，治疗手段和经历却大相径庭，好在最终“有解”。同是过来人家属感同身受，但是只要结果好，那么轻舟已过万重山！加油，不服输的我们必胜！
PART01
额窦炎的首次治疗
额窦炎初见端倪
🔶3月5日，新学期伊始不过一周，我便感到额角眉梢附近隐约肿胀，刺痛难忍。虽无明显的肿块隆起，皮肤却微微泛红。我向家人提及此事，他们迅速在病友群中求助于众位仁者，同时叮嘱我多补充维生素C，勤洗鼻腔，注意保暖，尤其是额头。群里志愿者亦提及，或许系额窦炎所致。不久，我似乎觉得额头已恢复如初，触之无痛。我暗自猜想，莫非是洗鼻带来的功效？然而，好景不长，不久后额头的疼痛再次袭来。适逢清明节假期将至，家人商定，等我回家便寻医问诊。
手术引流治疗
🔶4月3日，我们求助于当地人民医院耳鼻喉科，诊断并非额窦炎，而是皮肤感染。医生开具红霉素药膏及内服药剂。未料药膏尚未用完，疼痛处已渐愈，左侧眉峰却又隆起一肿块，眼帘亦有些红肿。
🔶4月6日，我们至当地人民医院神经外科，详细告知医生颅咽管瘤术后的状况。医生检查额上肿块后，安排CT扫描，决定手术切开引流。那肿块触之柔软，内里脓液充盈。父母商议后，决定由医生操刀引流。医生以注射器抽取脓液，送细菌培养，并建议住院消炎治疗，因脓液不断流出。一周消炎针与换药下来，伤口时而愈合，时而由医生重新挑开。医生表示，按常理，伤口应已愈合，但我的伤口依旧流脓。疑为钛钉排异反应，建议回南方医院复诊，以免延误最佳治疗时机。
🔶4月18日，我们办理出院，父母决定直赴广州，寻找当初行颅咽管瘤切除手术的医生。
🔶4月19日，我们在南方医院顺利挂号，医生审视片子与手术流程单后，认为是钛钉或颅骨排异所致。伤口位于钛钉上方，情况复杂。医生联系手术教授，教授还提到一般情况下钛钉不会发生排异反应，他猜测可能是感染导致骨髓炎，得取骨瓣。他建议我们先尝试换药，如无效再行手术。烧伤科教授查看后，情况不容乐观，伤口与钛钉恐已相通，需手术取出并进行清创。
几经周折，心情沉重。我们决定先门诊换药，稳定伤口。
🔶4月21日，经父亲同学引荐，我们赴佛山求助于神经外科主任，他建议扩大伤口，排出脓液，但检查后认为风险太大，建议回原医院手术。
手术清创治疗
🔶4月22日，我们再次求见南方医院神经外科教授，希望能住院治疗。教授表示神经外科现无床位，建议他处治疗，并推荐另一家医院。在父亲的朋友帮助下我们又联系到了广州另一家医院的神经外科教授（原南方医院神经外科退休）。
🔶4月24日，我们去这家医院挂号，教授建议清创手术，并安排住院检查。
🔶4月25日，医生详细交代手术注意事项，并签署手术同意书。术后一个礼拜，脓液从缝合的针眼流出，脓液问题未得到解决。
为了不拖延病情，我们主动出院。得知病友群中有手术成功案例后，6月25日，我们赴重庆一附院求助于杨玉成教授。
杨教授给的解决方案是：在患侧眉弓弧形切开皮肤，合并脓肿或瘘道，需超越流脓溃口部位，清除额窦内骨蜡、脓汁及肉芽组织，通畅引流通道，冲洗术腔，确保无残留炎症组织。（见下文学术分享）
因为刚做开颅清创手术，身体还不具备再次手术条件。杨玉成教授让我们回家休养三个月后再来手术。我们商讨后，决定不能坐以待毙。紧接着我们乘坐飞机赶往北京，连夜抵达北京一家脑科医院。
求医漫漫路，感恩父母情。
PART02
骨髓炎的后续治疗
鼻内镜手术治疗
🔶6月28日，我们问诊了北京医院神经外科擅长治疗颅咽管瘤的主任医生，医生考虑我刚手术不久，虽可以安排手术但头部情况错综复杂不可预估。因上次手术修补了人工硬膜，所以这次手术如果开颅的话又会涉及到人工硬脑膜是否破损和术中脑脊液是否再次侧漏等棘手问题。主任建议我们先住院接受进一步的检查，手术方案待定。
经过团队的讨论决定采用经鼻手术，邀请神经外科另外病区的宋主任主刀。宋主任来到病房了解情况，他向我们讲述手术大概过程，先将额窦坏死组织及脓液彻底清理干净，再把封堵额窦的颞肌剔除，使额窦与鼻腔打通形成通道，使后期产生的脓液从鼻腔流出，使额头的破溃愈合，再结合抗生素和消炎药减少或抑制脓液产生。
🔶7月9日，上午九点我进入手术室，由宋主任主刀进行鼻内镜额窦异物取出术，参加此次手术的还有我的管床医生。术中医生出手术室叫家属签各种知情同意书，并告知将从首都医科大学宣武医院请专家来手术，这时父母慌了神，顿感不妙。直到晚上七点，管床医生告知手术顺利，只是术后可能会留疤。家人也没有听懂其意思，认为额头上本来就有破溃，留疤也是正常。
晚上十点我才从ICU转入普通病房。额头上的破溃已经结痂，鼻子里塞着纱布无法呼吸，鼻梁上也盖着纱布。
🔶7月10日早上，管床医生让我到换药室换药。刚做完手术，我的身体还很虚弱，父母搀扶着我来到换药室，不知是不是应激不足，我躺在床上不自觉地发抖和冒冷汗。家人要求要一同查看伤口的情况，当鼻子上的纱布一揭开，我想父母那时一定是心如刀割。鼻子缺损修补的区域是正方形，呈黑色。父母一再追问术中突发情况，管床医生才说出实情：术中将鼻中隔和鼻子外部捅穿，导致鼻中隔软骨缺少一截，鼻外部皮瓣也有缺损。术中紧急请天坛医院专家从鼻腔内转移皮瓣覆盖在缺损位置，里面用钛网支撑。父母也询问了医生皮瓣的成活率，给出的答复是60%～70%。管床医生每天给我换药，同时密切关注鼻子皮瓣的成活情况。半个月过后，原来移植的皮瓣早已萎缩，皮瓣没有成活，缺损部位钛网裸露。
多方多院咨询问诊
🔶8月11日早晨醒来，顿感额头湿润。拿起手机相机一看结的痂皮已经被脓液泡软了，在护士站拿了棉签将其擦拭，痂皮掉落。痂皮掉落后流脓较前增多。
再后面一段时间，院方陆陆续续请了多个专家来看，给出的方案也不是很好。
在我住院期间父母也去了北京几个医院问诊咨询，以下是医生的建议。
🔶8月22日，父母在北京协和医院感染内科问诊，医生让我们做病原体多重核酸高通量检测（DNA），且需外送第三方检验机构，价格较高。第二天检查结果出来是烟曲霉真菌感染，药敏试验结果对伏立康唑和艾沙康唑较敏感。8月23日下午调药开始输液。
🔶8月23日，在陆通志愿者的引荐下，父母到中国医学科学院整形外科医院神经外科潘栋超门诊问诊。在了解我们的情况后，潘教授帮我们联系了傅继弟教授。
傅教授的建议是：
骨瓣已经有骨髓炎，可能已经发展为慢性骨髓炎。即使保留骨瓣也是后患，开颅清创后，不久又会破溃流脓。解决办法就是只有去除骨瓣，后期半年或一年后再进行颅骨修补。因为感染烟曲霉菌，修补鼻子必须在感染完全控制的情况下分批进行。第一次手术是去骨瓣，第二次手术是在鼻部皮瓣缺损周边皮肤移植扩张器，在一定周期内注水来撑大需移植的皮瓣。第三次手术就是取皮瓣修补鼻部缺损，至于鼻中隔的软骨还得后期考虑从肩胛骨某个位置取一截骨头作为支撑。第四次手术为颅骨修补。父母也问了大概费用，额头流脓彻底解决需要五至六万元，可以走医保报销。但鼻部缺损修补属于整形需自费，费用可能不止十万元。
🔶8月26日，航空总医院神经外科陈红伟教授建议：
流脓问题与骨瓣有密切联系，骨瓣中形成蜂窝组织炎症，甚至可能发展为慢性骨髓炎。手术把骨瓣取出后，为了防止头皮凹陷、头皮和脑膜粘连，避免后期颅骨修补不好分离，建议放置不可吸收的人工硬膜将头皮与脑膜分隔开。还需要将额窦蝶窦等各个窦中的坏死组织彻底清除干净并冲洗后，再把打通的额窦用肌肉封堵回去，避免后期细菌从鼻腔通到额窦，导致颅内感染。
听了这么多专家的建议，我们觉得这些方案理论上可行，但如果照这种方案进行会遭受太多太多痛苦。我们迫切想要寻求一个最佳方案。
转瞬间到了九月的开学季，流脓问题较前加重。父母也停下了问诊的脚步。所在医院也对这件事高度重视，秉承负责的态度，一直在物色能够妥善处理问题的大咖。
终极开颅手术治疗
🔶9月23日，院方邀请首都医科大学附属北京口腔医院（天坛部）口腔颌面头颈外科主任韩正学教授来会诊。
韩正学教授来到病房询问我的情况，他问到是不是在广州的医院术后没多久就又破溃流脓。我们回复是，他解释到是因为开颅不能将里面填充的骨蜡彻底清除，有盲区，还有些剩余的骨蜡暗藏在额窦蝶窦中。再加上开颅时骨瓣取下后处理不当，使后期骨瓣未与周围融合，导致骨瓣吸收往外排脓，形成慢性骨髓炎。身体一直没有发烧是因为额头开颅后血运不好，病毒没有进入血液。韩正学教授还指出我前期打的抗生素消炎药和抗真菌的药没有起到有效作用。
韩教授的手术方案：
开颅清创与鼻部缺损修补同时进行。采用显微技术，术中将取左侧前臂正方形皮瓣，连带着桡动脉一同取下，接通左前耳外侧面上颌动脉，连通到额部破溃处后至鼻部缺损处，后将皮瓣缝合。桡动脉增强额头与鼻部皮瓣血运使皮瓣成活率提升。
🔶9月27日，接受手术，手术成功。因为骨瓣有骨髓炎，加上长时间的侵蚀流脓，骨瓣已经所剩无几，所以只能去除。在左手取了脂肪和皮瓣填充额部与鼻部。术中因为移植了一大截血管，要使供血充足，所以切口不能缝合太紧，也不能采用常规的加压包扎。纱布也只是覆盖在刀口表面。第二天，管床医生给我换药，因为伤口较干躁，头上所有纱布均撤下。左前臂需要包扎两星期才可以拆线。换药时医生感慨：隔行如隔山，没有目睹这样精湛的操作，在此前作为神经外科的医生都想象不到竟有这般巧妙的技术。现在的结局可以说是目前为止最好的了。休养了差不多半个月，也用了半个月的伏立康唑抗真菌药，后改为口服。
🔶10月17日，我们终于出院了。
结束了长达六个月的艰苦战斗，胜利的曙光在前方向我们招手。
拨云见日终有时，不抛弃不放弃。
一些感慨与思考
生活里，每一个细微之处都需我们细心留意，不容忽视。往往事物初现端倪时，是最容易解决，却也最易被忽视。以我自身为例，当我最初发现额头红肿时，未及时求医，拖延半月后才得以回家就诊。我忽略了事态的严重性。若在额窦炎初期，仅用生理盐水冲洗，喷以莫米松，及时就医，便可有效缓解。此外，选择恰当的医院与医者至关重要，一步失策，满盘皆输。我查阅资料得知，我所遭遇的可能是鼻窦波特氏肿胀性肿瘤（硬膜外脓肿）。由于额窦炎未得到及时处理，加之开颅清创手术中骨瓣处理不当，终至骨髓炎，进而演变为慢性骨髓炎。
波特氏脓肿（Pott's puffy tumor），是一种少见的头部脓肿，常与额窦炎相伴，其典型症状为额骨骨髓炎及额骨骨膜下脓肿。
病因：通常源于额窦炎，额窦引流受阻，导致感染蔓延至额骨与骨膜下空间，脓肿由此形成。
临床表现：患者往往会出现额头肿胀、剧痛、红肿等症状。若脓肿侵犯颅内，则可能引发严重的头痛、恶心、呕吐、视力模糊等并发症。
诊断：医生通常会依据患者的症状和体格检查进行初步诊断。通过影像学检查，如CT扫描或MRI，可以详细揭示脓肿的情况，包括位置、大小及是否侵犯颅内。
治疗：治疗通常包括抗生素疗法与手术引流。抗生素用以控制感染，手术引流则是为了排出脓液、减轻压力。若脓肿侵犯颅内，可能需要更为复杂的手术干预。
预后：若能及时且恰当地治疗，波特氏脓肿的预后通常乐观。然而，一旦脓肿侵犯颅内，则可能引发严重的并发症，甚至危及生命。
综上所述，波特氏脓肿虽罕见，却是一种可能极为严重的病症，需迅速诊断与治疗。
勇敢的超人们加油！你们超越了超人！
有人说：“人生最大的挑战是如何面对挫折和苦难，而不是逃避它们。”而我只希望你少一些波涛汹涌，多一些风平浪静！
作者 | 不服输的大朋友
编辑 | 又又
审核 | 爱久妈妈
