志愿者宣言 | 他们都有同一个身份

安徽白3岁半术后1个月

大家好，我是小白，来自安徽马鞍山。孩子确诊第二天，我们就有幸加入了颅咽管之家，在我们最无助迷茫感觉被生活打入谷底的时候，是志愿者们给了我们方向和面对未来的勇气，围手术期和术后内分泌等一系列问题，是他们一次又一次地不厌其烦的为我们指导，志愿者们帮助我们度过了最难熬的时光，这让我心中无限的感激，因而回报这份感激大概最好的方式就是能成为志愿者，成为那个发光发热“让我为人人”的志愿者，虽然志愿者是一份伟大而艰巨的职责，但我仍想挑战，所以我申请加入志愿者团队，希望我所学能为孩子提供高质量的人生，能为他人做力所能及之事，希望手动挡的人生依然能所向披靡，丰富多彩。

我的目标：通过学习，为群体向生活要一个“偏要”！

洛洛妈妈3岁术后4个月

我是洛洛妈妈，来自湖北武汉。加入志愿者有两点原因：1.我们家是颅咽管之家的受益者，很幸运术前进群，咨询了志愿者后，我们快速做了手术医生的决策，术后刚开始调电解质基本上是抓瞎状态，后来通过与志愿者互动和公众号自主学习，不仅消除我对这个病的恐惧，还让我在照顾孩子的时候多了一份底气，因而我想做点什么，来反哺这个组织。2.优秀的志愿者，尤其是孩子妈妈志愿者，她们身上坚韧的力量，点燃了我内心小小斗志，所以我也想成为一位坚强的妈妈，一名乐于助人的志愿者。

我的目标：近期目标，把培训内容认真学会，并消化吸收；中期目标，参与实践指导；远期目标，做全能型志愿者，既为新人引路，又为颅咽管之家发声呐喊。

河北-南风-32-术后1年

我是南风，来自河北保定。加入志愿者的原因，首先，感恩遇见颅咽管之家这个大家庭，让我有了归属感。起初我们对这个病几乎是一无所知，也常常感到迷茫，后来通过微信搜索相关资料，找到了颅咽管之家，也幸运地加入这个温暖大家庭。在这里，我不仅学到知识，还帮助到我的家人。其次，志愿者们无私奉献的精神感染了我，因而我想通过我所学，去帮助家人、帮助更多的人。

我的目标：希望家人能够把内分泌调整好，平平安安、健健康康的度过余生，也希望尽自己的所学帮助更多的病友们。愿我们，活在当下，不辜负生命，不辜负时光，不辜负自己。

陕西MS董 4岁 术后11个月

大家好，我是董，来自陕西渭南。我加入志愿者的原因是，孩子患病后，经历了两次手术,术后长时间严重低钠血症，曾因为呕吐应激不足而进icu,因而我想通过学习，了解更多的专业知识，在帮助孩子的同时，也帮助他人。

我的目标：遇到情况不抓瞎，既能照顾好自己孩子，又能为病友提供一些帮助。

河南萌萌8岁 5月30日手术

我是萌萌妈妈，来自河南开封。我加入志愿者的初衷，是为了更好的照顾自己的宝宝，我是一个新人，术前对这个病根本不了解，术中知道了颅咽管瘤之家，学习了相关术后及内分泌知识。每当看到新人群中志愿者专业的解答时，不仅使我放下心中的焦虑，也鼓舞着我变得更加坚强、更加有力。

我的目标：培训内容认真学，结合孩子出现的状况加以运用，知识掌握牢固后，帮助他人。

江苏薛薛7岁术后1年半

我是薛薛妈妈，来自江苏淮安涟水。我是手术后进的群，这一年多来深受志愿者们的帮助，每次复查核磁和内分泌化验单都是志愿者无偿耐心解答。这次有机会参与新人志愿者学习培训，我很感激，希望通过学习能够帮助孩子成长，为他人答疑解惑。

我的目标：助人助己,乐人乐己。

云南 镖镖 8岁 术后11个月

我是来自云南的镖镖妈妈。我家孩子是去年七月份做的手术，现在恢复得还可以，我正在和楠姐学习健康饮食知识，想在孩子的体重和体力方面做一个更好的管理，所以加入新人志愿者，想学习更多的知识，摆脱迷茫和困惑，让孩子今后的生活更加有质量，也希望能够与大家一同成长、一同进步。

我的目标：希望自己能够学到更多知识，帮助到有需要的患者及患者家属。

辽宁秋君10术后3月

大家好，我是秋君，来自陕辽宁。孩子生病后，内分泌调理真的很迷茫，每天都是提心吊胆的，我希望通过学习，能给孩子更好的生活，调理好身体，同时也希望通过学习能够帮助像我一样迷茫的人，让大家看见曙光。

我的目标：通过学习从容面对，帮助他人，帮助自己。

黄山阿磊男8岁术后10个月

大家好，我是阿磊，来自安徽黄山。我加入志愿者的原因有两个：一是，我想通过学习，能够为孩子术后内出现的分泌问题提供更好的帮助。二是，孩子在生病手术期间，遇到了很多问题，对于当时的我们而言，既无助又不知所措，庆幸的是，找到颅咽管之家，志愿者耐心的解答我们每一个小问题，也让我们这个小家庭多了一份安心，这次我加入志愿者，是希望通过学习，能够在力所能及的范围内，帮助新病友一起渡过难关。

我的目标：第一是希望我家的孩子能够平平安安，健健康康的长大；第二个，想通过学习和实战能够早点加入到志愿者队伍中。

广东青青12岁 24年3月末

大家好，我来自广东肇庆，患者是我家的孩子，今年12岁。我是术前进的群，在得知孩子确诊颅咽管瘤的时候，我整个人非常的迷茫，后来我老公通过网络搜索这才找到了颅咽管之家，进群后得到了多位志愿者的帮助，是他们让我度过了难关。我希望通过学习，能够在他人需要援助的时候伸出双手，尽我的努力去帮助更多有需要的人。

浙江 kk妈妈 10岁 22.10

我是kk妈妈，来自浙江，我们kk是22年10月在北京天坛做的手术。原本以为做完手术就好了，没想到术后护理更难。进群后，我慢慢了解了颅咽管瘤这个病，也意识到内分泌管理的重要性。我想通过这次学习，不断完善自己的知识结构，让自己内心慢慢强大，成为孩子坚强的后盾。

我的目标：传递温暖，传递爱和力量。

深圳+俊霖妈妈+9岁+23年12月

大家好，我是俊霖妈妈，来自深圳。我想刚开始的彷徨无助大家都深有体会，是志愿者们的耐心解惑才给了我们信心，我一直希望有机会能够全面学习颅咽管瘤术后管理知识，提升孩子生存质量，我希望自己能通过，把志愿者们这份难能可贵的爱心传递下去。

齐齐哈尔 晴天 二次术后8年

大家好，我是晴天，来自黑龙江齐齐哈尔。我哥哥从患病至今已有12年，在今天这个群里应该算是我哥哥手术时间最长了，虽然距离二次手术已经有8年了，但是内分泌管理这块一直做得不好，由于之前一直不太关注术后内分泌管理，所以导致他现在整个人特别的胖，生活质量也不高，因而我想通过学习，调理好哥哥的身体，同时尽自己的绵薄之力，去帮助更多需要帮助的人。

我的目标：帮助大家少走弯路，在他人无助的时候能够给予他们温暖、力量与支持。

安徽 依琳 8岁 术后2年半

大家好，我是王一林妈妈，来自安徽阜阳。很幸运术前进的群，孩子刚才查出来时候，我就在抖音上各种搜搜，看到评论里有人回复的，我一个个的去加好友，通过聊天找到颅咽管之家这个温暖大家庭，特别感谢曾经帮助过我的每一个人。术后孩子出现的一些小问题，我也能自如应对，但仍觉得自己知识储备不足，希望通过这次学习，能够让自己更专业，帮助更多的人。

我的目标：与大家一起快乐学习、共同进步，用所学知识帮助更多的人。

陕西 铛铛 11岁 术后2年

大家好，我是铛铛爸爸。今年是我们孩子与颅咽管瘤抗争的第四个年头，2021年正月由于我信息了解不全，首次手术选择大夫不慎，造成了孩子在七、八岁连续开颅两次，我内心一直十分自责，好在第一次术后知道了颅咽管瘤之家。在这个充满爱的大家庭里，在爱久妈妈等志愿者无私奉献下，让我们在人生最黯淡无光的时刻，看到了人间大爱。

我的目标：让更多的人能够选择靠谱的医生，让自己成为颅咽管瘤术后内分泌方面的专业人员，我希望通过自己的小小善举，能够帮助更多的同伴！

辽宁 小贺 7岁 术后1个月

大家好，我是小贺，来自辽宁葫芦岛。自从发现孩子生病到手术到现在，我一直在家全职照顾孩子，这期间，我每天都在一边崩溃一边自愈。术后内分泌就诊走了不少弯路，也碰了不少壁，尤其是调电解质，每次孩子稍有不舒服，我就会在群里群求帮助，感谢各位志愿者不厌其烦的回答我的问题，尤其是舞月光舞姐，不仅给我答疑解惑，还主动问我孩子的情况，正因为有这群温暖的志愿者，才鼓励了我要成为一名志愿者的决心。

我的目标:希望通过全面的学习，让自己内心不断强大，同时也希望通过自己的小小力量，为颅咽管之家发声呐喊，正如颅咽管之家创立的初衷一样。

湖南 小玖妈妈 7岁半 23.8.22

大家好，我是小玖妈妈，来自湖南岳阳。我们是去年8月做的手术，我加入志愿者的初衷是想让自己变得更专业，能够更好的照顾自己的孩子，同时力所能及的去帮助别人。手术之前一直以为做完手术就好了，出院回家后被尿崩整的崩溃，幸好当时幸运的进了颅咽管瘤新人群，爱久妈妈，舞月光，旺仔等志愿者们在群里指导我们记录出入量、吃弥凝、吃氢化可的松和饮食管理等，使我们术后少走了很多弯路，顺利渡过难关，我觉得这份志愿者事业很有意义，也期待可以贡献自己的一份微薄力量。

我的目标：培训内容认真学习，牢固掌握专业知识。我的优势是，自己本身是三甲医院从业20年的护士，性格开朗大方坚强，适合做心理安慰工作。

杭州 沐沐妈妈 5岁 23.7月手术

大家好，我是沐沐妈妈，来自美丽的浙江杭州，我女儿是在23年7月份做的手术，在手术前我就进了我们浙江群，因为孩子是无任何症状意外摔倒做脑部CT发现的，孩子确诊后我的内心特别崩溃，根本无法接受。术前，浙江群的群主和病友们对我的帮助非常大，在他们的安慰下，让我慢慢变得没有那么焦虑。术后，我在志愿者的带领下加入了新人群、代谢群和饮食群，弥凝、可的松、优甲乐这些药物的调整以及饮食的调整绝大部分都是志愿者无私的在帮忙调理，术后孩子恢复的不错。

我加入志愿者的原因：1、我女儿是在志愿者一步一步的带领下，才能恢复的这么好，我深深的感受到了志愿者的正能量，我也想把这份正能量传递给更多人。2、平时我在群里话不多，但只要有时间我会把群里的消息一条条全部看完，一是我发现很多小地方的医生欠缺对颅咽管瘤的认知，甚至可的松、弥凝这些常备药也比较难买，二是一部分病友自身与家属对于颅咽管瘤术后日常护理也是欠缺很多知识，所以我想尽自己最大的努力可以帮助到这部分人。我很感恩在这一年里所有帮助过我们的人，曾经看到过一句话，世间两种人最有福，第一种是谦虚的人最有福，第二种是善良的人最有福。

我的目标：我会尽自己最大的努力，学习好我们颅咽管瘤的相关专业知识，把我们志愿者的正能量传递给我们全国各地需要帮助的病友们，帮助他们尽快走出黑暗时光。

郑州轩轩8岁 23.1月手术

大家好，我是轩轩妈妈，来自河南郑州。去年我儿子查出来这个病后，我们像个无头苍蝇一样，不知所措。幸运的是，一次偶然，我老公搜到了颅咽管之家公众号，进群咨询志愿者后，我们有了方向，没有那么迷茫了，也没有那么的害怕和绝望了。我每次看到志愿者们在群里热心的帮助我们这些刚刚术后的病人，细心解答每一个问题，因而我也想通过学习，提升自我，能让孩子更好的成长，同时希望自己也能传递更多的知识，帮助更多人，一直走下去。

安徽 陈欣 52 未手术

大家好，我是陈欣，来自安徽马鞍山。前段时间我爸爸体检查出了颅咽管瘤，现在正在等待手术通知，很幸运在我们迷茫无助时加入了颅咽管之家，这几天通过群里好多人的分享，还有志愿者们耐心的帮助和解答，让我心里多了一份安心，所以想着加入志愿者，既是为了更好的给家里人做调理，又能够尽自己的一份力量帮助有需要的人。

佳依爸爸（山东临沂）

大家好，我是佳依爸爸，来自山东临沂。我女儿是22年4月份查出颅咽管瘤，那时候疫情还很严重，当时的我特别特别无助，因为那时候去北京要绿码才可以坐高铁，我们算是比较幸运，遇到了我们这边很好的一个外科主任，他给我推荐了周主任，到北京一个星期就做了手术，刚术后我进的群，在群里我得到了澳爸、玉姐、舞月光等很多志愿者的帮助，真的是怀揣感激、感恩之心。我加入志愿者的原因，和大家都差不多，第一学好内分泌一系列的知识更好的照顾孩子，只要她健康快乐成长就是我最大的心愿，第二在我的能力范围内全力帮助病友，我深知这个病从确诊到手术，再到术后管理的不容易，因而我会好好学习，早日转正成为一名合格的志愿者。

河北9岁 术后2年

大家好我是佑宝妈妈，来自河北邢台，我儿子现在术后两年了，很幸运我们遇到了这个群，遇到了这个伟大而友爱的大家庭，我们术后好多志愿者不厌其烦的一次次指导我们用药。在这对他们表示真心的感谢。谢谢你们无私地奉献，对于颅咽管瘤我还有许多知识不足的地方。我也会努力学习，我想帮助更多的朋友们。我想把这份爱心传递下去！

东莞 小米粒 7岁 23年9月

大家好，我是小米粒爸爸，来自广东东莞。我加入志愿者的原因：我想通过学习更系统的知识和经验，照顾好自己的孩子和去帮助别人。

我的目标：一方面，希望颅咽管瘤罕见病有更完善的经验知识库，让患者术后的管理更科学，更精细，让所有的病友生活地的更好。另一方面，希望通过我们的共同努力，能让颅咽管瘤罕见病得到社会的重视，得到更多专家的重视，同时希望让这个罕见病有突破性的进展，未来能有更好的治疗方式。

安徽 桃桃妈妈 7岁半2023.11.29

大家好，我是来自安徽的桃桃妈妈。我家桃桃7岁3个月做的手术，当时我二胎临近生产，又逢上老大生病了，在网上搜到颅咽管之家后就进群了，进群后v姐、舞姐姐、旺仔等志愿者热心帮助我们度过了难关，出院后基本没有走弯路，很快孩子就调整好了弥凝的用药量。印象最深刻的是，当时我临近生产，志愿者把我老公拉进群里，让他进群学习照顾孩子，同时让我安心生产，真的特别感恩、感动和感谢。还有一次，我家孩子半夜咳嗽血氧饱和度低，澳爸等志愿者在群里连夜指导，甚至在半夜12点，爱久妈妈还在远程电话指导我，如何快速和医生沟通、办理住院等事宜。我想当志愿者的原因，是因为我得到了他人的帮助，感受到了温暖和爱，因而我想继续把这份爱传递下去。

新疆 30岁 24.1.10

大家好，我是王月，长住于新疆。我爱人今年1月做的手术，我是先找到了颅咽管之家公众号，术前我通过公众号了解到，接下来我要面临哪些问题以及需要做哪些准备，这让我心里有了一点点底。做完手术后，眼看着爱人就要出院，我心里还是慌了，不知道自己能否照顾好爱人。于是，在群友的邀请下我顺利进群，这才知道咱们这个组织是公益自发的。术后，在志愿者的陪同指导下，快速发现了我爱人颅内感染，并得到了及时治疗，在这里再次感谢曾经帮助我的每一个人。想做志愿者的原因是，因为自己淋过雨，所以总想给别人撑把伞。

湖北15岁女孩 23.3.28

大家晚上好，我是甜甜妈妈，来自湖北孝感。孩子是去年3月做的手术，当时医院的我每天以泪洗面，不知所措。术后通过病友入群，进群后在志愿者们的悉心指导下，孩子的恢复的一天比一天好，特别感谢无私奉献的志愿者们，因而我也想加入你们，成为一名志愿者。

我的目标：把爱传递给更多有需要的人，帮助他们少走弯路。

福州 萱 术后1年半

大家好，我是萱妈，来自福州。今年是我孩子与颅咽管瘤抗争的第18年，期间经历了三次手术。术后孩子电解质紊乱，澳爸、爱久妈妈及其他志愿者们，不厌其烦的一次次指导我们用药，帮助孩子顺利脱险，在这我对他们表示衷心的感谢。

我加入志愿者的原因: 1、我想学习系统的知识和经验，护理好自己的孩子的同时，能够力所能及地去帮助别人。2、每次孩子尿崩，我都特别焦虑，拿不定主意时，我就在群里问大家，澳爸说怕什么，频率不高，你一点都不要慌。正是澳爸这些话和其他志愿者无私帮助，让焦虑、害怕、提心吊胆的我一下心安了，这也促使我想加入志愿者群体进行学习。

我的目标：认真学习，通过考核，尽己之力，为病友提供帮助。

河南顾修雨14岁2024.5.7手术

大家好，我是泽贤的爸爸。孩子3月底发现，5月初手术，为了更好治疗孩子，术前我做了一点功课，能够有幸进入大家庭，感恩遇见广东群主、旺仔妹妹、汉宝妈妈等志愿者，大家耐心真诚的付出，让我走出低谷，让我有信心面对现实，尽管孩子住院期间出现了鼻腔大出血，脑缺血等各种问题接踵而至。尽管有些坎坷，但有大家给我做后盾，我也就不慌了。知识是战胜困难的法宝，因而我选择加入志愿者群体，从渡己到渡人。

我的目标：照顾好自己的孩子，照亮身边的人。

安徽 2023.8.22

大家好，我来自安徽。我老公是去年8月做的手术，当时对颅咽管瘤真的一无所知，以为手术完了就万事大吉了。一次偶然机会在华山医院碰到了群里的一位病友，他热心地把我们拉进了群。进群后，才真正了解到了颅咽管瘤这个罕见病。进群后，我从一无所知到现在的能自如应对感冒、发烧等状况，慢慢地也走出了焦虑情绪的困境。进群后，我真真切切感受到大家的温暖，自己的心态也随之变好了，接下来我想认真学习，帮助自己的同时也帮助其他人。

广州 女36岁 2023.12手术

大家好，我来自广州，我太太是去年12月做的颅咽管瘤手术，术后我通过颅咽管之家公众号及群消息学到了很多内分泌管理的知识。作为病人家属，我希望能够学到更全面的知识，帮助自己，帮助其他人，也希望这个爱的火炬能够持续传递下去，惠及更多的颅咽管瘤患者。

长沙 欣欣妈妈 3岁 术后4个月

大家好，我是欣欣妈妈，来自湖南长沙，今年2月做的手术，因为自己淋过雨，所以想为其他人撑一把伞，这是我想成为一名志愿者的初心，也是我为之奋斗的目标。

新疆囧囧 33岁 二次术后3年

我是囧囧，来自新疆乌鲁木齐。加入志愿者的原因，在自己身体不好又很失意的时候，受到了大家的帮助和鼓舞。如今，我不但调整好了身体，还收获了更加坚强的自己，于是我选择加入志愿者群体，想要把这份爱传递下去。

我的目标是：努力学习，为了自己也能帮助更多的病友。

浙江泰顺 10岁 术后6年复发

大家好，我来自浙江泰顺县，女儿2018手术后复发，初来乍到时，我也是懵的，好在有群里的志愿者帮我指路，这才让孩子恢复的不错，我想加入志愿者群体，带到我这个小师弟充电完成，也学你们发光发热！！！

江苏南通 郝小好 34岁 术后一年

大家好，我是郝小好，现居江苏南通，家乡内蒙古赤峰。我现在术后一年，曾在一年多时间里经历了三次手术，感恩遇见颅咽管之家，感谢无私奉贤的志愿者。我常和家人说，这些志愿者，都是有大爱的人，都有一颗金子般的心，一路走来，我走过不少弯路，但庆幸的是遇见了你们，帮我绕过去了，顺利抵达前方。我加入志愿者的初心，因为自己淋过雨，所以也想为别人撑把伞。

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