颅咽管瘤术后，轩轩回到了正常的学习生活中，然而一次意外的滑倒，我们又开始了另一段漫漫求医路.....
希望我们走过的这段坎坷，可以化作一颗星，为需要的人们指引前行的方向。也在此提醒病友如若发现髋关节疼痛、不敢走路、走路瘸等问题时，腿部千万别负重，去医院拍个X片髋关节正侧位看一下是不是滑脱。
患友日记背景
本篇文为“患友日记”主题的系列文章。这个主题里每篇内容都是我们患友自己的真实经历，非常感谢友友们愿意把经历分享出来。
这次患友日记源于7月份的社群调研，在这次的问卷里发现了儿童骨骺滑脱的病例。轩轩妈妈也将自己孩子的就诊经历以患友日记的形式分享出来，希望帮助到经历同样困境的患友。社群调研是了解病友需求、倾听声音的机会，也是我们共同为颅咽管瘤群体发声的重要途径。我们期望通过收集到的真实、有效的数据和信息，更好地为大家提供参考和帮助。每一位病友的参与，都将为我们群体未来的努力提供重要的启示，更将为广大病友带来实实在在的帮助。我们携手努力，追光而行。
爱久妈妈：在邀请轩轩妈妈分享其股骨头滑脱的经历时，我未曾预料到，这位年轻的母亲竟会如此用心地准备了手写稿。前两天，当我与她进一步确认细节时，由于她上午下午都要工作，趁中午接轩轩回家吃饭的时间和我交流。轩轩安静地在一旁，从轩轩妈妈的细致描述中，我能感受到这个家庭对轩轩健康成长的悉心呵护。她分享的目的不仅在于个人经历的传达，更希望群友们能从中汲取关于股骨头滑脱的治疗经验。在此，我要向轩轩妈妈表达最诚挚的感谢，感谢她如此真诚无私的分享。同时，也祝愿轩轩健康成长，幸福快乐。
01
--脑瘤术后回归正常生活--
2021年1月29日，轩轩10岁，检查出颅咽管瘤，二胎孕期6个月的我陪着孩子做了开颅手术，术后轩轩全垂体功能低减，需每天服用氢化可的松、优甲乐和弥凝，瘤子在三脑室，术后人也发生了丘脑性肥胖。
由于轩轩在术后身高正常生长，平均每个月都能长1公分，但是电解质却一直不稳定，钠低，烦躁，状态不佳，我们去北京找内分泌专家调理内分泌，医生建议用生长激素隔天1单位，说可以缓解烦躁和状态不佳的症状。随着电解质稳定，孩子状态好转，用上生长激素以后，每天都很有精气神，在确认没有任何不适后，轩轩就继续回归原来的轨迹，融入到正常的学习生活中，我们的日子也慢慢恢复如常。
术后第二次复诊，轩轩的身高长到了158cm左右，内分泌专家建议我们用上十一酸，每天1粒慢慢启动性发育，并且促进骨吸收有益于骨质健康，但拿药回去3个月，我都没有敢让孩子吃，怕性激素导致骨骺闭合影响身高的生长，3个月后电话复诊，医生把我训了一通，我才敢给轩轩吃。大概吃了3个月，再次复诊，因为孩子的阴茎小，医生又建议换成了进口的绒促，每周皮下注射一针。
02
--一次意外滑倒 股骨头骨骺滑脱--
终于可以放松一下喘口气的时候，一场意外又一次打破了生活的平静......
2022年6月份，轩轩上学时路过一段刚拖完的地面，水渍未干，孩子不小心滑倒了,起来之后走路就一瘸一拐的,出现了髋关节部位疼痛的症状。在家休息了2天之后没有好转，我们急忙带孩子去了一家当地的医院拍片就诊，医生看完片子后也没有看出来有什么问题，就先回家贴了几天膏药，但是贴后疼痛并未缓解。我们又去另一家医院拍了增强核磁，医生看后说股骨头坏死的可能性比较大，我的眼泪刷地流了出来，孩子好不容易恢复到正常生活和学习了，为什么又要遭受如此磨难！拿着检查结果，我不甘心地跑遍了周边几家医院,医生都没有做出具体的判断,也没有给出确定的结论。
我心急如焚地在网上各种搜索、请教，最终通过黄牛了解到小儿骨科全国最权威的医生是北京积水潭医院的王玉琨主任,我们商量决定马上带着轩轩赴京就诊，却发现当时根本挂不上王主任的号,只能再找黄牛，挂号费100，服务费800。
到了北京积水潭新龙泽院区，王主任没有看之前拍的核磁片子，给开了一个髋关节X片左腿和右腿的正、侧位，结果出来是股骨头骨骺滑脱，不是股骨头坏死，但是需要尽快做手术，否则会股骨头坏死。王主任嘱咐我们要尽快手术，并且严禁负重（不能站，腿部不能受力）。主任还提醒说像我们这种长期吃激素药的情况，必须先去麻醉科评估是否能耐手术，接着我们又挂号到新街口院区的麻醉科,说明孩子吃药情况后,麻醉医生确认可以住院手术，到时会和内分泌医生沟通好,联合会诊。
轩轩第一次手术，只做了左腿
一切咨询妥当后，我们回到新龙泽院区，准备手术，但是当时病房做手术的人特别多，排不上号。我们就先回家拿东西，一周后又去了北京，幸运的是这次马上就安排住院了。因为滑脱这个病不能耽误，住进医院做完全部检查后医生就给我们安排了手术时间。
当时做的X片结果显示孩子是右腿严重，左腿也稍微有点滑脱，但是不厉害。手术前医生交代我们，要是右腿能复位的话会直接螺钉复位，要是复位不了就要以后再安排截骨手术后再复位，但这过程得进到手术室后才能判断。早晨8点轩轩进手术室，我们焦急的等待着，10点多，轩轩被推出来了，因为主治医生还要进行其他手术，也不方便咨询情况。孩子被推过来后，我打开被子一看右腿没有做，心里猜测大概是不能直接复位。做手术的是左腿，只用了螺钉复位。
孩子回病房后打了一天消炎针，连续输液3天激素，并且每天3次抽血监测电解质。3天后我们拍了x片，复查了血，一切都好，就办理了出院，本次手术费用是3万多，医保报销以后花费1万多。
回家康复期间，我们就开始等待着右腿的第二次手术，由于仍不能负重，孩子需要继续卧床，偶尔也会拄着双拐活动一下。
曲折赴京，成功完成第二次手术
终于盼到要做第二次手术时，疫情来了,北京去不了了......
我焦虑万分，开始每天拨打12345，依然没有任何办法。记得是一直等到了12月份，全国疫情放开后，我们才买上票推着孩子又来到北京。由于疫情特别严重,医院里人不多，医生也不建议我们当时手术。他说：“今天我们在医院看着都好好的，但明天互相就不一定能见到了”。确实，当时阳的人太多了，我们听完医生的建议打算先回旅馆再做考虑，一路上看到外面的人特别少，阳的人多，我们最终决定先回家，随后马上就打车回了山东，果不其然回家第3天我们就都阳了。
时间一晃，过年了,年后我们又踏上去北京求诊的路,这次去北京，等了半年多，轩轩只能在家躺着或者坐着，由于持续时间长，轩轩的右腿发生了肌肉萎缩。
王主任推荐我们去新街口病区找傅刚主任，就诊后立马安排上了住院,做完全部的内分泌抽血还有脑部CT检查后，就确定了手术时间，一切顺利。
手术当天，轩轩早上8:00进入手术室做股骨头骨骺滑脱切开复位，改良DUNN截骨术，9个多小时里，我们煎熬地等待着，心里想着只要医生不出来说，手术就是顺利的，下午5:40，看到孩子被推了出来，悬着的心也终于落了地，手术成功了！
出来时孩子麻醉还没有醒，插着管子进入ICU，我们提前和里面的医生沟通好了孩子全垂体功能低减的情况，以及吃药和喝水等问题，需要时刻记录好出入量，监测电解质。轩轩也懂事，在里面很配合医生。术后3天出现了钠高、钠低的现象，好在都平稳度过了。
术后第3天，接到孩子可以出ICU回到病房的通知，在ICU门外掰着指头数了72个小时的我，终于见到了我的轩轩。因为孩子颅咽管瘤术后，我平日里一直积极认真地学习内分泌护理知识，每天在家照顾孩子,比较了解孩子吃喝问题，护理起来也得心应手。一周后所有检查合格，我们出院了，本次手术费用9万多，医保报销后花费5万多！
孩子这期间因为截骨手术失血很多，术中有补血，术后我还给补了进口铁剂,效果很好，同时术后还是要限制运动，不能做剧烈运动，也不能长时间负重。我咨询过滑脱群里的家长们，他们表示术后恢复好了以后可以正常运动，但需要比较长的时间。我也问过主治医师为何轩轩会股骨头滑脱，和吃激素药是否有关，医生说正常的孩子摔倒也会有股骨头滑脱的风险，肥胖的人群概率更高。
03
--走过坎坷 终见彩虹--
现在轩轩术后1年半，正常上学和走路了，我和老师沟通取消了轩轩的体育课，轩轩一直很懂事，心态也不错，自己吃药，自己注射生长激素和性激素，他的生长激素还是隔天一单位，身高涨至175cm，维生素D3吃2000单位，学习方面也没有太大的压力，我和孩子爸爸一直告诉他，谁都会生病，吃点药没什么......
术后的每一次的康复努力，都是向健康迈进的一步，每一次的坚持与付出，都预示着未来更加光明。经历了重重挑战，轩轩在今年顺利地完成了小学学业，即将开启新的学习旅程，妈妈相信，你已经具备了足够的勇气和智慧去面对它们。未来的日子里，我们一起用乐观和努力，书写一个未来可期的美好篇章。
温馨提醒
孩子就诊，建议找北京积水潭医院小儿骨科傅刚主任面诊。
出诊时间：
1.每周一全天，周一晚上特需门诊(新街口院区)
2.每周三下午(新龙泽院区)
日常挂号：
小程序北京积水潭医院→预约挂号（提前选择院区）
🔈🔈🔈 轩轩妈妈和傅刚主任在复诊时交流过，送过折页和公仔，傅刚主任也关注了我们群体，有需要就诊的患友可以在以上出诊时间直接到院找傅刚主任说明是颅咽管社群内的患友，可现场安排挂号看诊。
图文|轩轩妈妈
编辑|爱久妈妈 向阳花
审核|爱久妈妈
