- 诚 挚 邀 请 -
INVITATION
6月30日-7月6日
邀您填写调研问卷
-颅咽管之家-
- 调 研 背 景 -
本次发起2024年度社群病种数据调研，希望我们的患友们都可以参加进来，统计的数据将用于以帮助建设和助力病种被更为广泛关注和研究为目标的场景，但绝不会泄露私人信息数据，为了我们共同的明天，希望每个患者家庭都能参与进来。
- 我 们 的 目 标 -
虽然步履艰难，但我们一直在从容向前，这离不开每一位友友的努力与支持。2024年至今，颅咽管之家参加了“让罕见被看见”的呐罕活动，组织并参加了多场线下及线上的学术科普讲座，创作了专属于自己的卡通公仔形象，24年度志愿者培训营正在如火如荼地进行中......
个人虽然渺小，但是我们整个大家庭的力量是巨大的，万众一心，同心断金！有了坚强的后盾，我们的目标远不止于此，未来我们期望：
🔷颅咽管瘤加入罕见病目录
🔷颅咽管瘤实现MDT多学科联合门诊
🔷颅咽管瘤实现全国慢（特）病办理
🔷颅咽管瘤靶向药或免疫制剂尽快诞生
......
鲁迅先生在《故乡》里写道：
“希望是本无所谓有，无所谓无的。这正如地上的路，其实地上本没有路，走的人多了，也便成了路。”
- 特 别 说 明 -
🔷 本次调研数据仅用于病种研究，绝不会泄露私人信息及病例数据。
🔷 本次调研是为了解我们病患的真实生存质量而设计，后续数据分析结果也仅应用于关怀性推广，无任何商业目的。
🔷 本次调研只针对颅咽管瘤患者（家庭成员），非本病种不要填写。
🔷 调查问卷小程序爱久妈妈花了很多精力设计，为了信息精准全面又反复修改。请大家填写的时候认真仔细，确认准确无误后一次完成提交。
- 联 系 我 们 -
本次调研，我们寻求多方支持，为病友们争取到一批营养剂捐赠，完成答卷的友友可以联系对接的志愿者领取一份营养剂，为确保信息一致，请提供患者相关病历证明。
注：一个家庭一人填写即可（多人填写无效）
6月30日-7月6日
与您相约，不填不散！
积极面对，携手并进！
感谢您的参与！
Good Luck！
作者 | 又又
审核 | 爱久妈妈
