在新时代推进健康中国建设的背景下，罕见病群体健康问题得到各方关注。“身体无病痛+心理安好+社会关系完善”是健康中国战略视角下对健康的新诠释[1]，看到罕见病群体多层次需求并予以回应，也必定包含了医疗支持和社会服务的双重概念。
本届罕见病合作交流会特开设论坛“社会支持（上、下）”板块，聚焦从医院到社区、从医疗到社会、从生理到心理衔接的服务和技术，为罕见病患者构建一个综合性支持体系，以最大限度促进罕见病人群健康水平提升。
其中论坛三社会支持（上）汇聚了来自北京大学社会学系、香港中文大学、香港儿童纾缓治疗基金会、香港大学深圳医院罕见病医学中心、吉林大学第一医院、山东大学第二医院、佛山市医疗保障协会等机构和患者组织的观点、案例与实践经验，期待您的参与，共话罕见病群体服务和综合性保障话题！
完整议程如下
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王献蜜
中华女子学院教务部（研究生处）处长
副教授，硕士生导师，社会工作师，中共党员。清华大学北京协和医学院博士，北京大学访问学者。兼任中华女子学院MSW中心主任，中国社会工作教育协会医务社会工作专委会常务理事，中国社会工作教育协会残障与康复专委会常务理事，长期致力于医务社会工作、老年社会工作、社区社会工作及志愿服务的教学、研究与政策推动。
2020年度中央和国家机关三八红旗手、2020年度全国十大医务社工、2021年度北京市课程思政教学名师、2021年度中华女子学院优秀研究生导师。发表论文20余篇，出版专著3部，主持并参与科研项目40余项。担任北京市家庭综合服务项目、优才计划项目、医务社工试点项目、阳光计划等项目督导。
叶方璐
广州市妇女儿童医疗中心联络部社工科副科长
团委书记，广州市医院协会医务社工与志愿者分会副主任委员，负责医院医务社工服务及慈善公益项目管理工作。
马凤芝
北京大学社会学系教授，北京大学社会工作硕士教育中心主任，博士生导师
英国诺丁汉大学社会工作硕士，香港中文大学哲学博士（社会福利）。北京大学社会学系教授，博士生导师，北京大学社会工作硕士教育中心主任，北京大学-香港理工大学中国社会工作研究中心主任，北京大学中外妇女问题研究中心研究员。
全国社会工作硕士研究生教育指导委员会副主任，国务院妇女儿童工作委员会专家，全国社会工作者职业水平评价专家委员会委员，中国社会工作教育协会会长，中国社会工作学会学术委员会副主任，中国社会工作联合会副会长，中国医院协会医务社会工作专业委员会常务理事，中国社会工作教育协会医务社会工作专业委员会主任，中国红十字会志愿服务委员会委员。
董咚
香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授
香港中文大学生命伦理中心研究员（礼任）、香港中文大学深圳研究员罕见病真实世界数据实验室负责人。采用跨学科和多方法论的方式，通过以患者为中心的视角，建立社区-学术合作伙伴关系，重点探索边缘弱势群体的健康问题。罕见病是她研究的重点之一，在香港中文大学深圳研究院领导着一个罕见病真实世界数据实验室。
出版中英文专著2本；各类中英文白皮书、学术著作、报告及会议论文逾百篇，涵盖了多个研究领域。还担任了亚太罕见病组织联盟（APARDO），中国罕见病联盟，北京病痛挑战公益基金会，以及北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的理事，香港罕见疾病联盟科学及医疗咨询委员会委员，以及美国MGNet罕见病临床研究联盟和美国国家卫生研究院罕见病临床研究网络的外籍成员。
杜启峻
香港大学深圳医院罕见病医学中心副主任、骨科医学中心主任
香港大学深圳医院骨科医学中心主任、小儿骨科主管、罕见病医学中心（筹） 副主任、香港大学矫形及创伤外科学系临床副教授，博士生导师
长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作，是国内从事骨骼发育不良疾病早期诊断和早期干预、治疗的主要学者之一，2016年牵头成立国内第一个成骨不全多学科诊疗中心。国际小儿骨科知名专家。
现任：广东省罕见病专业质量控制中心副主任、广东省医学会罕见病学会分会第二届专委会常务委员、中国医疗保健国际交流促进会小儿骨科学部常委、中国医疗保健国际交流促进会脊柱侧凸研究分会常委、SICOT中国部儿童骨科专业委员会常务委员。
刘芳
吉林大学第一医院社会公益部主任
吉林省罕见病质控中心副主任、中国抗癌协会肿瘤心理治疗专业委员会常委、中国老年学和老年医学学会肿瘤心理学分会常委、中国抗癌协会安宁疗护专业委员会常委、中国医疗保健国际交流促进会舒缓治疗分委会常委、中国医院协会医务社工与志愿服务专业委员会委员、中国社工教育协会医务社会工作专委会常委、吉林省生命关怀协会执行副会长、吉林大学第一医院医学发展和医学援助基金会执行副理事长。
庄向华
山东大学第二医院内分泌代谢科副主任
医学博士，主任医师，博士研究生导师，山东大学第二医院内分泌代谢科副主任，泰山学者青年专家。中华医学会临床流行病学和循证医学分会委员，中华医学会内分泌学分会垂体组委员，山东省医学会糖尿病分会副主任委员，山东省医学会罕见病学会会员。临床工作中在内分泌疑难病例的诊治方面积累了丰富的经验。目前以第一作者及通讯作者发表SCI文章20余篇，其中SCI文章6篇，主持国家自然科学基金2项。
孙雯
北京病痛挑战公益基金会项目主管
社会工作师、香港浸会大学社会工作硕士。从事社会工作服务包括福利机构孤残儿童寄养家庭、孤残青年社区安置、学校驻校社工服务、社区特殊儿童及家庭教育等，曾获广州市少年宫融合教育部优秀教师、第十三届中国社工年会医务社会工作者优秀个人，现主要负责病痛挑战基金会罕见病医务社工广东地区项目。
林国嬿
儿童纾缓服务基金服务总监 (香港)
香港注册护士。1999年加入香港的儿童癌病基金，成立了居家的儿童纾缓服务，为香港当时首创的服务。目的是提升儿童癌症患儿及家庭的生活質量，希望有了居家护理的支援，癌症患儿可以多留家休养。十二年后，服务逐渐扩展到非癌症的危重症患儿，其中不乏罕见病患者。后来基金为了更全面的提供儿童纾缓服务，于2018年成立了儿童纾缓服务基金。25年来一直在推进此服务。在2017年至2020年，曾有服务内地的蝴蝶之家儿童舒缓护理中心的经验，现继续有参与内地的培训工作。
吴碧珊
佛山市医疗保障协会主任
超10年社会服务项目管理经验，曾担任医务社工、社区发展等领域项目负责人，擅长社会组织培育、服务体系搭建、服务成效提炼。目前负责跟进佛山市罕见病慈善医疗救助和综合服务试点项目。
参考材料：
[1] 马凤芝，北京大学社会学系
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