考前大作战:一场与突袭的疯狂炎症—蜂窝组织炎的斗争

文摘   2024-06-09 12:53   江苏  



患友日记背景

本篇文为“患友日记”主题的系列文章。这个主题里每篇内容都是我们患友自己的真实经历,非常感谢友友们愿意把经历分享出来。


爱久妈妈:猫小鱼(豆伢儿)就不用过多介绍了,陪伴社群8年之久,也是颅咽管之家公众号的主创人员,社群里大家一直叫她玉姐。最近,她突然”消失“了一段时间,大家都以为是陪女儿高考,但是我知道,她们一家正经历一场炎症大作战,能不能高考要看治疗效果,当本地医生已经没有办法只建议手术时,作为旁观者我也慌了,好在有医生志愿者相助,当手机听筒里传来玉姐哽咽又激动的报喜声音时,我也泪眼婆娑,炎症控制住了!这比高考考出来好成绩还令人激动......


玉姐:虽然大家总说我在社群里付出很多,但,其实这些年我一直在收获,收获友情,收获经验,这是我的宝贵财富,这次困境中又是社群带我找到了光亮。每一次的经历分享都不是告诉大家我所经历的挑战,而是想提醒大家,警惕那些可能被忽视的炎症,希望我的经历能够成为参考,了解正确的治疗手段,避免那些不必要的误诊和误治,我相信,热爱生活,是我们共同的选择。



今天是全国的大日子——高考,它牵动着无数国人的心弦,而我更是感慨万千,因为,我的女儿能正常参加高考实属不易。


女儿一大早吃完饭,由爸爸送去参加考试,我站在楼上看着他们渐行渐远的背影,思绪万千,考前的炎症大作战已经让我快忘了高考不是一个普通考试,似乎才想到这是万人过独木桥的高考,我不由得紧张起来!


看着女儿学校发的向日葵,它坚定不移的向着阳光,一直朝气蓬勃,一股暖流不由涌上心头,过度紧张的心情才逐渐放松下来。





PART 01

诊断过程




四月份开始,柳絮、杨絮满城飞雪,大姑娘和小姑娘都有鼻窦炎,每年到这个季节,我家的纱窗上总会沾满白毛毛,擦擦刷刷,刷刷擦擦······


4月22号大姑娘感冒了,很不舒服,她说感觉鼻腔里疼,我赶紧带她去医院做检查,发现3年前手术切除的鼻息肉复发了,并且又出现了蝶窦炎和额窦炎。本地医生说有可能还需要再次手术,我跟女儿商量先保守治疗,维持到高考过后再好好的治疗。接下来我们一直冲洗鼻子消炎,忙忙碌碌······碌碌忙忙······心乱如麻。




5月1号长假,我和两个姑娘出去去买鞋子,出门时大姑娘还很高兴,和妹妹又说又笑,逛街大约一个小时,我正在给大女儿挑选鞋子,她突然说头疼,不想再挑选了!我心中一惊,问她怎么了,她说不知道怎么了,就是不舒服,头有点疼,想回家。于是我们回到家里,我给姑娘加了两片可的松又去诊所开了感冒药,吃过药她就睡着了。


5月3号那天,大姑娘说还是头疼,我决定带她到诊所输液,连续输了3天液才有所缓解。



5月7号医院化验,C反应蛋白稍高。医生看了片子说鼻窦炎的问题应该不大。为了应对高考,可以口服一些消炎药,我们听了挺开心,就暂停了输液。


5月9号早晨,孩子忽然给我打电话说眼眶生疼,眼圈红肿,鼻梁已经肿的根本没有鼻梁了。我这才意识到问题严重了,赶紧把她从学校接出来去看医生,这次我又去看了眼科,眼科说是鼻泪管堵塞引起的,但是冲洗过鼻泪管之后,发现鼻泪管没有堵塞。这时眼科让去看鼻科。鼻科说只能先消炎,等到假期的时候再想办法做手术。看着姑娘已经肿的面目全非的脸,我的心里只剩下了纠结和挣扎。鼻息肉堵塞,蝶窦炎特别的深。当地的鼻科也没有给出适合的治疗方式,此时我的心里对于高考没有了任何的期待,内心感觉我们过不了这一关了。


5月9号我联系在北京的朋友,心想如果女儿再得不到有效的治疗,我们就放弃高考,去北京治疗,我不能眼睁睁的看着她每天痛苦。

我的脑子一片慌乱,一门心思的想着要去做手术,来缓解孩子的痛苦。爱久妈妈这时候提醒我,找对鼻腔治疗很擅长的医生志愿者豁达看看,我们公众号上专业的鼻窦炎/额窦炎治疗和预防内容都是豁达写的,就这样,我把孩子的症状和情况跟豁达说过之后,她跟我说了一个我从来没有听说过的病——蜂窝组织炎并给予了我详细的治疗指导意见。


此时,我才意识到,我们当地的各科医生都没有正确的判断女儿得了什么病,导致鼻科推到神外科,神外科又推到鼻科,鼻科再次推到眼科,眼科反过来又推到鼻科,来来回回,都说不是自己科室擅长的疾病,最终导致女儿的症状一天比一天麻烦。


由上,在此提醒各位友友:如果遇到当地医生无法准确诊断相关疾病的情况,一定要及时问诊上级医院或果断异地就医,以防耽误病情造成更大的伤害。




PART 02

治疗过程




5月10号,我筹备了所有需要的药物,开始对孩子的鼻腔进行每天两次的灌洗,输液、喷药。


5月9号到5月17号,我开始每天早上送女儿去上学,下午4点把孩子接回来输液,6点半再送到补习班里去上数学课。晚上9点半回家开始灌洗鼻腔,治疗效果非常的明显,孩子面部有了很好的改善。


这时诊所的医生说这次输了9天液,加上上次的3天已经输了12天液,要不然让孩子休息一下吧。因为女儿的情绪也非常的烦躁,连日的奔波已经让她有些精疲力尽,于是我同意了停止输液。


5月22号早上6点,孩子在学校忽然打电话说“妈,我的脸又肿了!”,我的心再次被揪了起来。这种炎症怎么就那么难消呢?我让爸爸把她接了回来送去输液抗炎。我自己一个人在家哭。为什么要让女儿受那么多的苦?这么多年我一直在各种的努力着,为什么女儿还是要面对不同的折磨?




女儿每输一天液,我就画个勾,算下来,前前后后一共输液26天,灌洗22天,炎症终于得到了有效的控制。




6月1号开始眉头地方的肿块也在慢慢的消退。现在一直处于抗炎,热敷、冲洗,喷药和抹药的状态。

通过复查,女儿的鼻腔症状已经得到有效的缓解,但以后需要长期的抗炎,提高免疫力,防止蜂窝组织炎反复发作。





任何的排挤,任何的指责,任何的误解我都可以承受。能压倒父母的只有孩子生一场病。排解心里的苦闷,我个人的方式就是在家打扫卫生,我觉得我应该静一静,接下来好好学习。




PART 03

认识蜂窝织炎










PART 04

我的感想



女儿手术过后,我一直在拼命的努力,生怕她有任何的闪失,但后来又有了各种的自我怀疑,努力有用吗?为什么她还是会不断的出现各种状况,命运的安排我们根本就拼不过,疾病和意外不知道在哪个阶段就会猛然的出现在面前,把自己所有刚刚建立的自信、理想,希望一杆子打消的无影无踪。


但这次的经历我突然有了新的认知:我自己可以没有文化,可以无知,但是我可以通过努力去认识比我更努力、有更多专业知识的战友们,通过他们的帮助,可以在突发状况层出不穷的时候渡过难关。




这次非常感谢可爱的豁达医生,如果不是她及时的指导我采用正确的治疗方案,我女儿现在不知道会是什么样的状况!还有那些无名无声的温暖,让我不再孤单,更有勇气前行,谢谢每个关心我的朋友们!




最后想对我的女儿说:人生路漫漫,未来你可能还会遇到各种各样的困难,请不要怕,因为爸妈永远是你最坚强的后盾,我想传递的态度是:每一次,当我们以为看透了生活的本质,我们依然选择热爱生活,咱们有困难一起扛,酸甜苦辣一起尝,人生漫漫亦灿灿!高考的成绩并不重要,你战胜了种种挑战平安坐在了考场里就已经赢了,向阳而生的你永远是妈妈的骄傲!!加油,我最爱的女儿!


期待每一年为你庆祝生日的时候都是健健康康、快快乐乐,开开心心的,至于其他的,顺其自然吧。


推荐阅读:

鞍区术后|重视鼻腔护理,警惕鼻窦炎!

@鞍区鼻窦炎/鼻炎友友,洗鼻护理,请查收!

鞍区术后鼻窦炎护理篇(开颅术后篇)

颅咽管瘤术后鼻腔护理体会(经鼻术后篇)



🔽小编有话说:

前人栽树,后人乘凉,如果您也有类似突发病情的处理经验,欢迎写下来供友友们借鉴,这就是分享的价值,也是另一种方式的“抱团取暖”。


祝大家端午节安康!


作者|猫小鱼

编辑|又又 爱久妈妈

审核|爱久妈妈

LYGL激动超人关爱家园
中国颅咽管瘤患者社群,罕见病公益组织,原名:颅咽管之家,由病患家属发起,旨在分享颅咽管瘤垂直类护理经验和专业医疗资讯;为病友无偿答疑解惑;倡导多学科联合诊疗,呼吁颅咽管瘤加入慢(特)病目录,激动超人是指术后长期使用激素手动调节身体的超人患者
 最新文章