抽动故事——不再掩饰，直面抽动
文摘
情感
2022-09-20 20:00
广东
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如果我想要一个成功的人生，就不能谈妥瑞综合症（抽动症）。我在乎的那些人（同事、老板、女朋友……）如果知道了我有妥瑞，他们对我的误解将会掩盖我的能力，我就会失去机会了。这一点我始终确信！![]()
我的这种想法开始于我11岁，那时我还是个中学生。11岁，对于男孩子来说，那是个特殊的时期，我即将走进青春期。那个年龄的孩子都喜欢使劲装“酷”，为了装“酷”我们不计成本。但是，一个小小的失误，比如在楼梯上崴了脚，把苏打水洒在裤子上都会让我们颜面尽失。而我的洋相远不止这些，我经常发出失控的声音，不断有奇怪的动作——我因自己的行为深深自卑，简直抬不起头，我的自卑到了极点。这就是为什么我一直希望掩盖我的妥瑞，为了掩盖妥瑞，我绞尽脑汁，想尽办法设计方法，掩饰我的抽动动作，尽量让我的抽动看起来像正常的行为，虽然这种掩饰行为经常让我疲惫不堪，甚至没有效果。现在我已经38岁，我提起了笔回忆我的妥瑞经历。可以说我今年年初，我才对我的妥瑞释怀。我亲爱的未婚妻已经知道了我的情况，我的家人知道我的情况。尽管我和朋友们从不谈及我的妥瑞，我知道他们也了解我的情况。让大家知道我的情况，是我做的最明智的决定之一。2018年，我开始了妥瑞的博客。开始之前，我问了自己几个问题：如果你公开这一切，最糟糕的事情会怎么样？其他的妥瑞患者会怎么样?![]()
我从未想到我可以和其他的妥瑞症患者交流并从他们身上学习。如何接受有妥瑞的自己，如何和同事解释自己的妥瑞症，如何处理这样那样的事情。我没有想到这么多和我一样的妥瑞症患者也和我一样再问同样的问题并试图隐藏他们的症状。他们不敢公开自己的妥瑞症，担心受到歧视和讥讽。这样一个从惧怕到无惧的过程绝非一日之功，需要很长时间的努力。至少，我是这样。首先，我开了一个推特账户。我给每一个用妥瑞做用户名的人发信息，不管他们愿不愿意，我都会邀请他们记录他们的妥瑞经历并发布在我的妥瑞博客上。起初，我得到了几个人的回应，但是他们写的东西多半很简单，如锻炼或者与人交往等。但是很快我就有了很多联系者，等待我对他们的访谈。人们的倾诉愿望很强烈，妥瑞症患者都渴望远离孤独，加上播客本就是轻松自由的媒体平台，可以自由表达想法，因此愿意参与的人增加了很多。我开始和更多的人分享交流妥瑞症的情况，甚至有来自其他国家的妥瑞患者，我们谈到了他们的职业、他们的背景、他们如何诊断、是否用药、他们对妥瑞的态度、如何应对社会眼光、他们的才华……一切一切。因为我也是妥瑞的患者，和我一样的人更容易对我敞开心扉。我喜欢我做的事情，和大家交流、做记录的同时也能有所收获。每一个故事都极大地帮助了我。
I'm not alone anymore. I'm proud of my Toray![]()
感谢迄今为止我访谈过的那些人们。和他们交流让我不再孤独，我以我的妥瑞为荣。更令我高兴的是，我收到了很多来信，他们和我一样，听人们分享自己的故事，让我们远离了孤独感。很多人告诉我，这是他们第一次在工作面前面对自己的抽动。这不仅仅是博客的功劳，是各方面的因素促成了我们的成果。我们的妥瑞有时候就是一张无形的网，把我们牢牢地捆绑在阴霾之中。可是，如果我们能跳出这张可恶的网，我们发现我们没有理由痛苦。我们没有做错任何事情，我们无需惭愧。相反，我们努力让自己强大，为了让妥瑞的我们生活得更有信心。努力的妥瑞可以成为大众的榜样，我们不应自卑，我们应该自豪！点击下方，关注公众号，看更多文章
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