用灵魂爱孩子:抽动症宝妈的康复手记(连载九):从零开始

文摘   育儿   2022-09-27 07:29   广东  

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从零开始


如今,女儿已经没有症状了。虽然我清楚,在她成年之前,我不能坚定地说她已经痊愈,但我已经摆脱了焦虑,摆脱了无助和无望的阴霾。我有信心能帮助女儿控制她的抽动行为。我们没有被抽动奴役,我们掌控了抽动,这是女儿的胜利,是我们全家的胜利。


可是胜利不会唾手可得,我们经历无数次希望和绝望,走过无数个和眼泪作伴的夜晚……。不堪回首的过往,我们不会再经历。

如果有人问我:你感激抽动症么?
我回答:我感激。
因为抽动症给了我们更良性的生活方式和教养方式。抽动症让我不得不跳出中国家长的严厉和功利,用更理性的态度对待孩子和教育,从爱的视角看待孩子成长的成与败。抽动让我们成为了更好的自己。

如果有人问我:你恨抽动症么?
我回答:我恨!
因为那些无法战胜的几乎吞噬我的恐惧、那些坐立不安的焦虑、那些人魂分离的迷失、那些无数个流泪失眠的夜晚、那些被抽动肆虐的骄傲、那些无法面对的未来……我被摧毁的生活。而这一切只有抽动孩子家长能懂。


可是,怨恨、恐惧、焦虑、迷失、痛苦都于事无补,经历过后还是要坚强面对。我们注定要成为不一样的家长、承担不一样的使命、拥抱不一样的感悟、获得不一样的成功。

每一个成功的抽动儿童家长都应该具备了以下特质:

1、从零开始,重塑良好的心态。
面对抽动症诸多的不确定因素,每一个深爱孩子的家长都无法捡拾崩溃的心态,这是对我们最大的考验。只有我们自己知道穿越绝望的艰辛,重建心态的艰难。但我们必须这么做,因为只有我们内心强大,孩子才能强大,才有了战胜抽动的基础。我们用宽阔的内心、强大的心理和良好的心态去化解我们的痛苦,回到原点重新审视我们和孩子的关系,审视我们的责任和使命,审视我们的功利心。

2、从零开始,不断学习和探索。
几年来,我看到过太多的家长,焦虑至极,甚至生无可恋。但当深入探讨抽动症的时候,我发现大多数家长对抽动症基本的认知都缺乏,始终停留在求医问药,希望有灵丹妙药能药到病除的层面。这让我感到痛心。因为抽动症如此特殊,不了解抽动怎么谈得到控制它?家长既然为了孩子连生命都可以放弃,为什么不可以付出时间,仔细学习抽动的相关知识,以便更好地帮助孩子,缓解症状?
值得提示的是,抽动如此不确定,每个孩子表现各异,因此,只有家长掌握了抽动的一般知识和护理原则,才可以针对每个孩子的不同情况做出知情的干预决定,才不会被纷繁复杂的乱象迷惑,给予孩子正确的,有效的帮助。

3、从零开始,制定长期的帮助计划。
抽动症的出现可能颠覆我们先前的育儿目标和要求。当我们重新审视我们原来的动机和做法的同时,要看到我们所有的调整都需要长期的坚持才可能最终发挥作用。儿童营养的保证和调整是长期的坚持、运动促进神经肌肉发育是长期的坚持、良好的环境保障儿童情绪心理发育是持续稳定长期的坚持。一切都源于坚持!可以说抽动症不是靠医生治疗,而是靠家长护理。没有特效药的情况下,任何方法都是辅助,这里我们看中“助”字,是长期坚持的“帮助”。

调整心态很难、学习探索很难、坚持不懈很难。有多难?当我们把所有的难作为使命,所有的难作为习惯,难会变为易。工作会变成快乐,如果我们爱它。

几年来,我们已经习惯了用开放的心态接受孩子的不完美。虽然,她现在已经没有症状,但我们会坦然接受下一次,下一次的下一次,如果有。几年来,我们已经学习了大量的国内外专著、文献和实验研究,我们了解了抽动症,我们因为了解才远离了恐惧。几年来,我们坚持给孩子适合的营养,陪伴她的锻炼,用正确的方式和正面的态度教育她,我们也习惯了家人间的互爱和体谅。

诚然,我们不得不把更多的工作时间投入到生活和对孩子的照顾。但我们不遗憾,因为在照顾女儿的同时,我们遇到了更好的自己。

清零后,全心的自己。
 

真正的接受是面对我们的困难和挑战困难的决心


献给还在默默付出爱的妈妈们




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