马修和他的抽动症——正确认识并接受妥瑞氏综合征的孩子们

文摘   2024-06-13 08:08   北京  


目前,随着我们环境的改变,我们发现身边越来越多的孩子成为了抽动症患儿。家长听说抽动症的那一刻,要么会因为不了解而漠视,要么会旋即进入漫长的痛苦焦虑中。

漠视和焦虑都不是应对抽动症的正确做法。理性认识+科学干预帮助孩子度过发育的困难才是应对抽动正确的打开方式。此外,我们也呼吁我们的社会环境和教育环境给予抽动宝贝更多的包容和支持,给予抽动孩子的积极情绪本身就是抵御抽动症的良药。

大多数我们身边的孩子出现的抽动症状是在Tic的阶段上,包括面部抽动、非重度的躯体抽动和发声抽动等。极少数孩子会发展到TS阶段,既抽动秽语综合征。对于抽动宝宝而言,没有人可以绝对预测抽动症状的未来,因为“不确定性”是抽动症的最大特点。

我们希望借助马修的故事给抽动家长一些力量,也希望社会环境和教育环境给抽动孩子更多包容和鼓励。

马修有很多抽动症状,他不是有意的。起初,马修只是经常眨眼,妈妈带他去看眼科医生,但医生没有发现他的眼睛有什么毛病。

然后,马修开始他摇头,晃肩膀,发出轻微的嗯嗯声。有时后,马修上学的时候,嗯嗯声会变得很大,老师偶尔也会抱怨他的发声。班上的一些孩子开始取笑他,给他起外号,比如混蛋马修。

马修的父母看到他眨眼和抽动,知道这些影响了马修的心情,他不开心。马修告诉爸爸妈妈他无法控制自己的动作,他很难过。爸爸妈妈决定带他看儿科医生,但第一次就医并不成功,医生未能解释清楚马修的行为并给他切实的建议,于是爸爸妈妈带他再次就医。

这次,爸爸妈妈求助的医生是神经功能领域的专家。这位医生专注于大脑及功能,大脑是支配所有人的眼睛、声音和身体所有肌肉的反应的神经中枢。

医生给马修做了检查,做了很多测试,并与他和他的父母交谈后,他说:“马修患有抽动秽语综合征(Tourette Syndrome)。”“那是什么?”马修的父母问,因为他们从来没有听说过。(注:抽动秽语综合征(TS)是抽动症的严重阶段,一般儿童症状在Tic阶段。)

医生告诉马修爸爸妈妈,抽动秽语综合征是以法国医生乔治·吉勒·德拉图雷特的名字命名的。也就是说,早在1885年,该疾病就被学界界定,不是新发现的“怪病”。

他告诉他们,很多医生都在研究抽动秽语综合征的病因,该疾病的发病年龄较低。它在男孩中比在女孩中更常见。它通常不一定会随着孩子年龄的增长而消失,但药物或行为干预可以一定程度上帮助到TS的患者。(注:大多数孩子会随年龄的增长症状缓解或消失,小部分孩子迁延到成年,这也是该疾病“不确定性”的一部分)

对于抽动症状,药物在一定程度上可以缓解症状。然而,药物不能滥用,过量或不当服用会让人嗜睡、精神萎靡、注意力不集中,进而影响工作和学习。相当一部分患者觉得,饮食摄入管理或远离导致过敏的无知对他们的症状缓解有帮助。(注:所以我们鼓励科学的营养管理缓解抽动症状)

医生告诉马修和他的爸爸妈妈,不要对抽动过于焦虑。焦虑会加重抽动症状。所以,给予抽动孩子平静有爱的生活环境对此类孩子尤为重要。这需要爸爸妈妈、兄弟姐妹、朋友和老师们理解抽动孩子的问题和艰难,给予孩子更多的包容和鼓励。(注:这就是抽动孩子在考试等重大事情及开学前后症状加重的可能原因。)

最后,医生告诉马修和他爸爸妈妈,有些患有抽动秽语综合征的人已经成为医生、律师、教师、音乐家和科学家。事实上,英国文学中最伟大的人物之一塞缪尔·约翰逊(Samuel Johnson)患有抽动秽语综合症,他写了第一本英语词典。“他们没有让那些讨厌的抽动动作打败,你也不应该。”(注:我们主观感受抽动孩子的智力和感知能力较好,聪敏敏感。家长和老师如果可以正确保护、引导和培养,抽动孩子取得成就的可能性更大。)

编后语:

大多抽动孩子的行为是不自主的,希望大家包容。大多数抽动孩子需要更多的爱和鼓励,减少焦虑和压力,从而缓解症状。抽动患儿(尤其是抽动秽语)应该寻求科学的药物方案或营养干预方案,做好饮食管控和过敏原管控。抽动宝宝大都很聪明,家长应该做好教育引导,帮助抽动孩子建立自信,取得更大的成绩。

抽动障碍没有绝对的干预方案,好的结果是基于对该疾病充分的认知和全面的干预及护理。呼吁家长放下焦虑,拿起科学的切实的干预方案,长期坚持为抽动的最终消失付出努力。

该故事引用整理来自美国抽动协会

儿童多动抽动障碍科学
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