失败与闹剧——美国2019年治疗抽动秽语和抽动症的指南
文摘
育儿
2022-09-20 20:00
广东
点击下方，关注公众号，看更多文章
![]()
2019年5月，美国流行医学杂志Neurology上发布了《 Practice guideline recommendations summary : Treatment of tics in people with Tourette syndrome and chronic tic disorders 》《 实践指南建议摘要：抽动秽语综合征和慢性抽动症患者抽动症的治疗 》，针对这一指南发布，抽动症专业人士给出了专业意见——“这是一失败与闹剧”作者：Sheila Rogers DeMare 谢拉·罗杰斯·德梅尔
几年前，发布了一套用于治疗抽动秽语和慢性抽动症的新医学指南，它在满足患者需求方面惨遭失败。该文件发表在领先的医学杂志《神经病学》上，无助于预防和治疗这些疾病。2019年发布的指南公然忽略新的有希望的治疗领域，有用的新方向的开发也被暂停了。迄今为止，常规医学尚未向患者和家属提供抽动发生原因的解释，或者在没有强效药物或复杂的行为训练的情况下如何减少抽动。我曾希望新的指南能够开辟新的途径，但这只是希望而已。○ 如果症状变得更糟，一定是药物副作用，大多数人总是希望避免使用药物！○ 患者和家属离开医生的办公室时几乎没有任何答案！一、2019新指南准则摘要
![]()
这些准则已发布在2019年5月发行的流行医学杂志Neurology上，并在线发布。据报道，美国神经病学学会召集了一个由九名医师、两名心理学家和两名“患者代表”组成的小组，以制定治疗慢性抽动和抽动秽语综合征的新方法，该委员会负责就将影响全球数千万人的方法提供建议。
我渴望看到建议，然后很失望地意识到它与以前的协议大致相同。
该小组就如何评估和管理图雷特氏病和慢性抽动症提出了46条建议，归纳在一起：■ 评估精神病合并症（换句话说，患者是否患有抽动症，例如注意力缺陷多动障碍[ADHD]或强迫症[OCD]）；医生将在这篇神经病学文章中寻求指导，以学习如何处理Tourette的病例和慢性抽动症。但是，没有关于如何探索可能导致抽动的真正原因的建议。![]()
进行诊疗时也不会考虑患者先前或当前环境、饮食或生活方式取而代之的是，使用一个简单的清单来确定抽动的类别，从而可以给出诊断标签而且，他们想具体知道为什么抽动症有时会发作而有时会消退？可能影响神经系统的部分问题清单在2019年指南中被忽略■ 对食物的不耐性和敏感性超出传统的过敏症，与食品添加剂的反应2019年指南中的任何建议均未考虑抽动的可能原因，而以上这些因素已经由医生和抽动社区报告了数十年！在医学界只对现状不熟悉的情况下，在这些领域中反复呼吁进行研究就没有引起注意！患者遭受痛苦！已有成千上万的报道表明人们因抽动症状经历一种或多种“触发”，第一份报告是40多年前发布的。通过调查答复和案例报告，我们发现触发因素可分为八个主要类别。当确定并避免了个人触发因素时，症状通常会完全减轻或消除。二、错失的机会：环境的作用
2019年指南可能鼓励医生探索生活方式、环境问题、过敏原、胃肠道、免疫和饮食因素，并根据需要与所在领域以外的其他人进行磋商。神经病学杂志他们本可以提倡一种更全面的方法来应对抽动秽语综合症和慢性抽动症，这将带来新的答案，并切实帮助人们康复。他们可能会建议，当神经科医生无法帮助患者时，他们应该向其他领域的从业人员求助，他们可以探讨可能发挥作用的医学问题。但是，他们没有扩大对导致这些情况的原因的理解，而是只是呼吁更多的相同类型的关注点：2019年的指导方针彻底失败并令人失望，应该鼓励医生去寻找原因的抽动症状、药物的基本原则，他们应该提供了新的见解，但没有提供。![]()
三、2019新准则有害而闹剧
与当前的常规抽动方法相比（抽动社区的调查普遍认为这种方法不令人满意），随着新建议的提出，实质内容已经改变。2019年指南与之前的指南有何不同？此处做了总结：○ 过去，那些被认为不能改变健康的抽动症患者被医生告知只能回家，看看症状是否会自行改善。该建议现在称为“警惕的等待”。○ 现在建议将行为疗法作为治疗的第一线，该行为疗法旨在训练患者改变抽动症的表达方式。
为什么这些准则不够充分和有害的原因
1、评估抽动的临床医生将继续依靠简单的清单而不是医学评估该指南未能鼓励从业人员评估可能导致抽动的因素，这可能需要咨询其他医学领域的专家。该指南是由一个团队开发的，该团队显然不了解饮食、营养和代谢状况、过敏原、毒素、肠脑连接、感染和神经系统、免疫系统的潜在作用及系统运行。因此，他们忽略了在许多健康状况中被证明很重要的这些关键领域，并为理解和治疗图雷特综合症和其他抽动症提供了希望。症状触发因素并不是一个新概念，几十年来一直被抽动症患者广泛报道。偏头痛的一些可能触发因素，例如，香料、闪光灯、老化的奶酪和味精等等。Tourette和抽动存在类似的针对患者的触发器，但领先的倡导者团体和这些指南从未讨论过，神经病学文章甚至没有使用“触发器”。在这些新指南中，不是整体考虑的，相反，它们显然被视为一种独立的神秘现象，就像100年前的医学研究健康问题一样，该文件加强了这种过时的方法。![]()
四、简而言之：新指南讲述了一个悲伤的故事
2019年指南包含5200多个单词，只有一句话着眼于未来的方向，可能真正有助于提供更安全，更好的抽动方法。“需要进一步研究特殊饮食、营养补品和运动对抽动症严重程度的影响。” 这是整个报告的闭幕词，似乎是一种强制性的事后思考。这些词忽略了建议对抽动中免疫系统、感染、过敏、毒素和环境的作用进行研究，这是公然的监督，这些领域中的每一个都与出版期刊研究中的抽动相关。实际上，尽管在这种情况下，环境在图雷特的整个角色中扮演着重要角色，但却被忽略了，这使本指南带有偏见和相关性。○ 多巴胺耗竭剂，丁苯那嗪，氘苯丁那嗪和缬苯那嗪，大麻；五、进步迫切需要什么？更具包容性的跨学科专家团队
1、在制定最佳的慢性抽动和抽动秽语治疗方法时，需要咨询包括来自过敏、免疫功能、实验室测试、营养、化学敏感性和环境医学等领域的从业人员协作团队。2、应当寻求最聪明的人，改变当前对抽动症研究的发展方向，迫切需要新的协议。3、当然，这意味着主流精神科医生、心理学家、行为治疗师和相关从业人员必须承认，找到抽动和抽动秽语的答案所需要的不仅仅是他们在有限的实践领域所能提供的。
“多年来我一直在关注您的工作。这简直令人难以置信。别沮丧，您仍在吸引人。您必须怀疑这些领导者真正关心多少。医生不知道如何帮助我们的孩子也就不足为奇了。”——背景音乐“不确定我是否关注。您是说传统医学不能解决抽动症吗？他们只是想为这个问题投更多药，而不是寻找导致该综合征的根本原因？”——冠军“我不明白他们这么多年无法摆脱这种情况，我们看到抽动症由于感染而变得更糟，我也知道很多其他人也有，有点不对劲。”——3kiddos“我完全同意……感染影响免疫系统并引起脑部炎症的作用是什么？抽动症是PANDAS中出现的症状。它还会导致Tourette的症状。当然，抽动会出现莱姆病……另一种感染。但同样，不在他们的“清单”上。”——Sandra
点击下方，关注公众号，看更多文章
使用QQ扫描以下二维码，进群交流
![]()
![]()
